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Utilisateur désinscrit

Édité le 29/03/2014 à 14:51

Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Marion, j'ai 21 ans. Je viens de m'inscrire aujourd'hui. On m'a détecté une SEP en 2008 suite à une perte de sensibilité au niveau du pied. J'ai eu beaucoup d'exam et a été soigné à la cortisone pendant 5 jours. Après cela, j'ai mis environ 6 mois pour m'en remettre, le produit m'a beaucoup aidé.

Actuellement, je souffre de douleurs reinales, et ressent le besoin d'uriner très souvent. Si je ne boit pas assez j'ai mal aux reins, et je suis dans l'obligation de boire fréquemment, malheureusement j'ai la vessie très sensible. J'ai un travail qui ne me permet pas d'aller aux toilettes quand je le souhaite, et cela m'handicape pas mal. J'ai donc un traitement "Vesicar" qui aide à gerer l'instabillité de ma vessie.

J'aimerai savoir si certaines personnes ont le même cas que moi, et en discuter. Merci pour votre réponse. =)

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mustang76000

26/11/2013 à 10:55

mustang76000

Dernière activité le 25/03/2022 à 10:47

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EnkeMusta, j'ai parfois le même problème que toi et dès que ça arrive, je me sonde. Je pratique l'auto-sondage depuis plus d'un an et même si c'est difficile au début, c'est un confort et à présent, je suis à 5 auto-sondages par jour. Après une bonne formation par une infirmière et un Urologue, tout ce passe bien et même si je suis de sortie au restau ou chez des amis, je prends des mini-sondes et tous le matos désinfectant qui tiennent dans la poche.

Si tu es SEP, tu es à 100% donc c'est la sécu qui offre avec une ordo de ton neuro.

Courage et c'est une solution !!!

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2013-11-26 10:55:00

solexine

02/12/2013 à 22:43

solexine

Dernière activité le 30/10/2024 à 09:23

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Bonsoir Enkelimusta j'alterne les épisodes de miction presque irrépressible et ceux de rétention, comme toi. Effectivement, l'auto-sondage est bien pratique pour résoudre le problème. Tu fais un apprentissage en milieu hospitalier, on te montre d'abord et tu fais toi-même ensuite. Les premiers jours chez soi sont assez inconfortables, ton urêtre peut même saigner un peu, mais ça passe vite. Je m'auto-sonde depuis 9 mois et c'est un vrai confort. Tu le fais à heures fixes, toutes les 3 heures, ce qui t'évite la rétention. Et quiconque est allé uriner en ayant été obligé d'attendre a déjà ressenti ce soulagement! Eh bien c'est la même chose avec les sondes, quand tu as très envie sans pouvoir faire.

Bonne continuation et courage à tous!

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On n'oublie pas, on avance!

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2013-12-02 22:43:02

colette1945

03/12/2013 à 10:38

Bon conseiller

colette1945

Dernière activité le 15/08/2024 à 10:44

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je ne suis plus très jeune,le neuro me propose l'auto sondage il y a longtemps que je ressent l'envie pressante ,les fuites ensuite le blocage mais comment s'y prendre j'ai perdu la souplesse de mes jambes,expliquez moi j'ai tellement envie d'y arriver......colette 1945

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2013-12-03 10:38:23

mustang76000

03/12/2013 à 11:14

mustang76000

Dernière activité le 25/03/2022 à 10:47

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Colette, pour les femmes c'est plus facile je pense quelques 5 cm car pour un homme, c'est 40 cm de tuyau à faire entrer et c'est vrai que les débuts sont parfois difficiles mais à la longue c'est très confortable. Avec une bonne formation, après un sondage vous seriez tranquille environ pour 3 à 4 heures sans grosses envies. Pour faciliter les mictions je prends aussi de l'OMIX un le matin. Mes cinq auto-sondages par jour, me permettent de partir en Kiné ou aux courses sans risque d'avoir trop envie d'aller aux WC qui ne sont par toujours adaptés pour les personnes en fauteuil.

Courage à toutes et tous

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2013-12-03 11:14:27

Nath8873

29/12/2013 à 07:38

Nath8873

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bonjour a tous et a toutes

surtout n'attendez pas pour parler de vos problemes urinaires. Depuis 15j, j'avais des difficultés aviriner comme un blocage pourtant je sentais que ma vessie etait pleine, pas de douleur mais une gene, une pesenteur. Apres une ECbU a la recherche d'une infection, j'ai consulté: resultat 1l500 d'urines dans la vessie en post miction!! on m'a sondée de suite et je suis a mon 4 eme jour de solu, j'attends l'IRM et l'uro passe tout a l'heure, j'ai commencé un traitement par josir pour debloquer le sphincter et on me parle d'auto sondage.....pour un 26 decemnre... sale cadeau de noel

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nath

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2013-12-29 07:38:23

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23/01/2014 à 15:18

Bonjour

Juste pour vous soutenir et vous féliciter pour votre force courage et patience

Je vous aime tous et toutes comme une famille et merci a vous d'être aussi attentif les uns aux autres!

Un grand bravo a nous tous

Un seul mot

COURAGE! !,,,,,

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2014-01-23 15:18:35

Nath8873

29/03/2014 à 14:51

Nath8873

Dernière activité le 28/04/2020 à 22:15

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Bonjour a toutes

on est a 3 mois de ma dernière poussée et je suis toujours a l'auto sondage 5 fois par jour.. Aucune récupération... Le bilan uro dynamique est sans appel. je sors d' une période extrêmement difficile , l'accès de myélite a été violente et des problèmes respiratoires se sont ajouter au reste! Et finalement le diagnostic a évolué, ce n'est pas une SEP mais une maladie de Devic, malheureusement la récupération avec cette saleté est plus aléatoire et le handicap est directement lié aux poussées.. Seul les immunosuppresseurs peuvent limiter les accès de la maladie..... C la merde! Surtout écouter votre corps... A bas les ça ira mieux demain.. Si ça va pas courez a l'hôpital ! J'ai vraiment déconner d'attendre de passer Noël en famille... Je le paye au prix fort

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nath

Troubles urinaires https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-urinaires-20573 2014-03-29 14:51:23

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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