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Patients Sclérose en plaques
Troubles de l'élocution
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moi,c'est mon principal symptome ; il semble que je sois plus audible que je ne le crois mais c'est suffisament handicapant pour que je ne travaille plus en face a face avec les clients ( Je ne fais maintenant plus que des dossiers de credit ; je suis banquier )
Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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J'ai également des troubles de l'élocution, j'essaye de prendre le temps en parlant sinon je stress et cela est pire. Si se rajoutent des pertes de mémoire ou je dois retrouver mes mots alors là je suis un peu dans la m....
J'étais très expressive auparavant, à force je le deviens moins.
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<p>Carpe Diem</p>
mariejojy
mariejojy
Dernière activité le 02/05/2023 à 09:39
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Moi c'est la meme chose on me prend souvent pour une folle ,mes yeux aussi souffre , des perte de memoire , je ne me rappelle pas de ce que je dit et suis agressive .bon courage
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marine..
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bonjour, @mariejojy
Je suis exactement comme toi.......
Je vois que ton message date d'avril 2012 mais je tente quand même
As tu trouver une solution pour atténuer le problème ?
Je suis vendeuse et c'est vrai que quand on se retrouve devant des gens que l'on ne connait pas c'est vraiment pas facile
Dans l'attente d'une réponse de votre part
Merci
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Detchen
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Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Bien venue au club, la dernière que j'ai trouvé c'est "ok, je te réponds par e-mail" ,
en fait, le truc est de :
- ne pas chercher à répondre au quart de tour, (c'est ce qu'on a toujours fait hébien ça change !!!)
- soufler, laisser les fourmis se calmer ainsi que la vue trouble
(ce que je ne comprends pas c'est qu'on est pas stressé pourtant, mais ça fait comme si)
- s'appuyer quelque part ou s'assoir
j'attends une convocation pour expertise médicale avant de reprendre le boulot, je vous dirai comment ça c'est passé. (je me reposerai bien avant, sinon...)
quelqu'un y-est-il déjà passé ?
merci
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Pépi67
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Pépi67
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Ben tu sais Detchen, j'ai toujours été une bavarde impénitente. Une institutrice m'a même dit un jour que je serais capable de faire parler un radiateur si on me laissait assez longtemps à côté.......
Eh non, je bafouille, je m'arrête, je respire,J'oublie où j'en étais, et c'est reparti !!!
J'ai beau me dire de me taire, rien à faire...........le seul moment où je ne dis plus rien c'est quand la fatigue et les douleurs sont trop forts, alors mon mari sait que je suis KO , mais vu ma trombine, çà ne lui fait pas plus plaisir que çà !
La preuve, dès que je suis de retour sur le forum, je ne peux pas m'empêcher de vous inonder de mes bêtises, et ce n'est pas autre chose que du bavardage écrit
Tant pis pour vous, fallait pas m'ouvrir la porte !!
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous ,
Par tous ces messages je me reconnais c'est terrible ...
Beaucoup de mal a le gérer car meme mon entourage ne comprend pas !!
difficulté d'élocution , perte de mémoire meme si je ne veux pas m'y résoudre et le fait est que lorsque l'on m'intérompt je ne me rappelle plus ou j'en étais je ne me rappelle meme plus certaine fois du sujet ....
ça fait peur les premières fois , après on essaie de trouver des astuces pas facile
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Coucou Papillone,
Moi aussi j'ai eu du mal au début, surtout que mon entourage avait tendance à en rire, et que moi du coup çà me faisait pleurer, et pouf, bonjour l'ambiance lol
Et puis je me suis dit que je n'étais pas responsable de cet état, et depuis, quand çà m'arrive en présence de gens qui ne me connaissent pas assez, ben je dis tout simplement que c'est la maladie qui me joue des tours, et tout le monde accepte.
C'est l'astuce la plus simple que j'ai trouvée, mais il m'a fallu bien du temps pour l'assumer, c'est sûr !
Bon courage, et ne baisse pas les bras, ce que nous disons en plusieurs fois est souvent plus intéressant que ce que les autres blablatent comme des mitraillettes
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Compte suspendu
Bonjour idem pour moi parfois je bredouille un charabia!c'est assez perturbant donc au moment des crises j'évite de trop parler!car j'ai d'autant des trous de mémoire
bon courage a vous tous
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Oh oui, quand on bredouille et qu'on a des trous de mémoire en même temps, c'est un vrai régal,pffff, ou plutôt un grand moment de solitude et de résignation !
Essayez donc de convaincre un inconnu que nnnoonn vous n eeetes papa....euh.... bourrrés, et repartez en zigzagant, la victoire n'est pas assurée lol
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Utilisateur désinscrit
Ca c'est vrai alors je me dis que si je me mettais à boire ça irait peut être mieux lol Mais maintenant mon entourage décrypte et j'en ai pris le parti d'en rire et de ne plus me prendre la tête avec ça. Et voilà mon fils m'a parlé et je ne sais plus ce que voulais dire alors la suite quand ça ma reviendra .
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Esmi
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Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Ami
Est ce que certain(e)s d'entre vous on quelquefois des gêne en parlant. Je suis plutôt du genre à parler vite et depuis quelques jours, quand je parle vite je bute sur des mots. Je deviens pas bègue mais c'est nouveau... Je reprends ma phrase calmement et ça va mais je voulais avoir un peu vos expériences sur ce sujet... Cela peut il venir de la SEP?? Ou simplement de la fatigue (donc implicitement de la SEP qui engendre la fatigue)?