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Patients Sclérose en plaques
Troubles de l'élocution
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Idem, et je dois dire que c'est le symptôme qui m'a le plus énervée et fait mal, car il a sacrément atteint mon moral, je ne savais plus sortir une phrase complète, je sais les mots, ils sont là bloqués, impression d'être "neuneu" (désolée de l'expression), dire un truc et une minute après l'oublier, ne rien retenir, aucune attention à rien, je décrochais rapidement de toute conversation, regard qui se perd d'un coup et plus rien, j'ai déjà oublié
Le pire c'est que d'un coup les mots ne viennent plus qu'en anglais, allez savoir pourquoi, impossible de trouver les mots français, donc mon cerveau a du aller chercher ceux qui venaient donc en anglais :/ (j'ai un très bon niveau anglais), ce qui était marrant c'est qu'il s'agissait de mots que je n'utilisais pas forcément en anglais, pas du langage courant quoi, comme quoi quand je luttais pour m'exprimer j'ai su trouver une ressource .... bon pour la personne en face ça ne l'a pas aidée, et je suis passée pour une jean claude vandame féminine, pas sûre d'avoir gagné au change mdr
Utilisateur désinscrit
BONSOIR A TOUS !
Ce trouble de l’élocution s'appelle une DYSARTHRIE !
Malheureusement très habituel dans l'évolution de la sep, ce trouble neurologique évoluera avec la maladie ...
Plus ça va, moins ça va : la SEP n'est qu'une suite de deuil, et la parole fait partie des deuils à faire !
Bon courage à toutes et tous !
Nico
Detchen
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Detchen
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bonjour,
He bien depuis j'ai repris le boulot à mi-temps et en septembre à plein temps.
Il m'arrive de devoir repondre ou rechercher des info par telephone mes collègues sont tous au courant que la fatigue a tous ces effets décrits jusqu'ici dans tous nos messages sur le sujet. Donc je reprends tranquillement.
Je vous dirai d'ici Avril prochain si je tente de progresser en passant un concours administratif (avec une formation préalable, et comment il me sera possible de passer un concours catégorie B oiu A alors que j'avais réussi l'écrit et pas l'oral avant alors qu'il me semblait que j'avais alors tous mes moyens à l'époque.
Tout ça dans le but d'avoir les moyens de bosser à mi-temps pour me reposer et continuer à gagner ma croûte, payer loyer, licences pour pratiquer un sport ou des cours de danse ou de chant et formations perso etc. tout ce qui nous faut pour maintenir notre platicité neuronale in the goog vibe lol
Faut voir. C'est un défi à relever. Passer écrit et oral avec ces difficultés y compris à tenir longtemps un stylo, j'ai du mal aussi.
Aussi, je ne sais pas si c'est la SEP ou le traitement : j'ai toujours soif je bois de l'eau et passe aussi mon temps aux toilettes quand ça veut bien sortir au moment ou ça en donne l'impression.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Ha oui idem, mais comme une neuneu (on dirait), je prends le parti d'en rire sachant que le mot va me revenir dans la bonne langue sinon j'explique "pardon ça ne sort pas en français" je vous l'ai dit en Tibetain ou en anglais ou en italien ou en portugais ou en provençal selon le cas ou en LSF si les sons sont restés en congés (heureusement je ne connais pas d'autres langues apprises en cette vie, avec ce cerveau atteint) quand je n'en créé pas une nouvelle qui me semble exister lol. On est créatif ou on l'est pas lol.
Le truc vraiment, est de rester le plus "zen" "inaltéré" possible "le moins parasité" possible. Pas évident, même avec des années d'entraînement, mais bon le truc est de rester concentrée sur une chose à la fois. Difficile de ne pas se Laisser distraire. Le téléphone, quelqu'un qui rentre ...surtout si on a la tendance à répondre présent au quart de tour ! On lâche ce sur quoi on était alors occupé, donc cela ne se produit pas que dans l'action verbale mais dans toutes sortes de taches.
Alors, mon truc est de noter au fur et à mesure où j'en suis pour ne pas perdre le fil, alors on dirait que je radote parfois car je redis où j'en suis ou ce que je viens de dire comme mémo au mieux silencieusement et sinon ça fait un peu gaga (donc c'est pas triste SEPas triste comme dit Kosok que je n'ai pas encore vu ici ou alors j'ai oublié). Mais sinon la mémoire et la concentration sont bonnes mais en fait c'est que je fatigue vite, plus vite, "c'est l'âge aussi faut pas tout mettre sur le dos de la sep" comme dit ma Kinée qui craque plus que moi des coudes en me faisant travailler la spasticité !!! Voilà, j'enchaîne comme ça les sujets et les idées ... Mais pas sure que c'est du à la SEP... Va savoir !!!
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haha oui, la vie est une suite de deuils, avec ou sans sep !
Mais nous on est encore plus gâtés et plus vite en tous cas que le commun des autres mortels, pour comparer j'en suis à peu près au niveau de ma grand mère (93 ans) à beaucoup de niveaux (nuits, douleurs, spasticité, heureusement ostéoporose ça va encore j'ai pas encore ça), mais contrairement à elle je sais faire mes deuils car j'ai appris depuis longtemps grâce à mon maître et mes amis de bien.
Ok ! Dysarthrie, le mot est donné, on désigne le phénomène, parfait !
Comme c'est là il suffit de le gérer : rien n'est insurmontable !
Donc ce que je dis aux nouveaux, aux personnes qui se trouvent confrontées à n'importe quelle difficulté qui induit un changement dans leur vie : tout passe le perçu comme bon et le perçu comme mauvais (car "rien n'est ni bon ni mauvais, c'est la pensée qui le rend tel", nous dit Shakespeare, JO in London lol), suffit de ne pas s'y attacher, ni s'identifier à ce qui nous arrive, à ce que l'on devient, car c'est impermanent cela mourra avec ce corps illusoire et notre esprit ordinaire qu'on a fait qu'emprunter le temps d’une expérience de bonification, dans cette cuve à Champagne qu'est la Vie.
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Utilisateur désinscrit
bonjour à tous,
j'écris un post sur ce forum car je commence à m'inquiéter sèrieusement pour le déroulement de ma vie quotidienne.
outre les problèmes d'élocution, les décrochages lors de conversations, ma mémoire est entrain de me jouer des tours qui me mettent dans une situation délicate. je m'explique : j'avais loué ma maison à ma soeur, le temps de finir mon détachement en France, je me souviens trés bien l'avoir contacté lors de son 1er mois de loyer de retard et lui avoir dit de me payer en 2 fois si cela l'arrangeait. elle décide de déménager courant septembre (je retourne chez moi en octobre), et quand je lui demande comment elle compte me régler juillet et septembre, elle me répond que je lui ai dit de laisser tomber pour juillet, et de laisser des meubles du montant du loyer dans la maison pour septembre. qu'elle a gardé les mails où je lui dis ça et que c'est comme ça.
passé le 1er moment de surprise (comment ai je pu dire une chose pareille?? je me trouve maintenant fichée à la banque de france), je vérifie les mails, et effectivement je lui ai bien écris cela!
comment ai je pu prendre une décision aussi débile et ne pas m'en souvenir??????
je suis complètement assommée par une telle constatation, je perds la tête à ce point??
au secours!!!!!!!
Laeti68
Laeti68
Dernière activité le 06/09/2020 à 08:06
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Bonjour!!!
Je suis nouvelle sur ce forum, j'ai 29 ans, sep décelée en 2004, sous traitement Rebif depuis avril 2012.
J'ai aussi le même soucis d'élocution!! C'est pénible et on se demande toujours ce que pense les autres mais bon!!
J'ai aussi tendance à oublier certaines choses, certains moment de ma vie... Je suis tout le temps crevée!!
Ca fait peur!!
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Laetitia, 29 ans, SEP décelée en 2004, sous Rebif depuis avril 2012.
Utilisateur désinscrit
oui sa fait peur , car moi qui est toujours bien parle , je perd petit a petit ma langue pour ne pas dire toutes mes phrases , cela a commence a se declare il y'a 2 mois , et malheureusement sa ne s'ameliore pas , ben maintenant sa devient meme difficile de telephoner !!!!
Utilisateur désinscrit
ld'apres mon medecin la perte de memoire fait partie de la maladie et elle ne commence pas au debut mais bien apres , ce qui est aussi mon cas !!! j'oublie constaments des choses tous les jours , il n'y'a rien a faire , je suis deconcerte par moment !!!!
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Esmi
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Esmi
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Ami
Est ce que certain(e)s d'entre vous on quelquefois des gêne en parlant. Je suis plutôt du genre à parler vite et depuis quelques jours, quand je parle vite je bute sur des mots. Je deviens pas bègue mais c'est nouveau... Je reprends ma phrase calmement et ça va mais je voulais avoir un peu vos expériences sur ce sujet... Cela peut il venir de la SEP?? Ou simplement de la fatigue (donc implicitement de la SEP qui engendre la fatigue)?