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Patients Sclérose en plaques
toutes les douleurs inhérentes à la sep
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avec la neige et le froid, la douleur s'est accentuée , je ne sentais plus mes pieds :(
chutée à plusieurs reprises , dont 2 fois en 1 Heure de temps
Maintenant j'attend des news de mon neuro , s'il veut bien m'en donner !!!!!!
Laurence
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Laurence
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Je pense bien à toi, j'espère que cela va vite se régler.
Tu attends du solu?
:-)
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<p>Carpe Diem</p>
cacou
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bonjour!!
tjs ce pb de mal de dos, c'est intenable, j'ai du mal à me lever dde mon lever le matin, je n,e suis bien que couchée. mon doc m'a mise sous solupred, aprèsq avis d'un, neuro car risques avec le traitement ^par tysabri. deux jours que j'en prend et j'ai tjs mal, mais je sais qu'il faut un certain temps pour que le solupred fasse effet. alors je prend mon mal en patience, d'autant plus que mardi, j'ai une nouvelle pref de tysabri. j'ai peur que le neuro de mardi me dise qu'il ne peut pas faire la pref vu que j'ai pris de la cortisone avt. mais c'est sur avis d'un autre beuro, j'ai pas fait ça comme ça................!
bonne journée à tous
Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Courage cacou! toutes mes pensées positives t'accompagnent. Je ne sais pas pourquoi mais en ce moment beaucoup de gens font des poussées, c'est ce que l'on m'a dit à l'hopital de jour. J'en ai fait une début février grrrr.
Bisous
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<p>Carpe Diem</p>
cacou
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cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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bonjour!
d'après mon neuro, mes douleurs dorsales viennent du temps qu'il fait en ce moment, mais je ne le crois pas!!!
désolée pour ta poussée de février, j'espére que tt est re,ntré ds l'ordre, aet qu'elle n'a pas été trop handicapante. comment es-tu traitée ? (curiosiité)
à bientôt sur le site. bon courage.bisous
Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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J'ai eu 3 perf de solu, sinon je suis tysabri. Ma poussée est passée mais je n'ai pas tout récupéré, j'ai plus de mal à trouver mes mots ...ça dépends des moments et aussi au niveau mémoire, j'ai également des douleurs de peau du aux problèmes sensitifs. Je trouve que j'ai trop de poussées se qui me fait un peu peu car je ne veux pas arrêter de travailler même si je suis à temps partiel
à bientôt et merci cacou
bonne soirée
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<p>Carpe Diem</p>
Esmi
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Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Ami
J'ai eu un passage aussi aprés ma poussée de janvier ou je cherchais mes mots (c'est assez stressant) mais je trouve que ça va de mieux en mieux donc j'éspère que cela sera pareil pour toi laurence. Tout comme toi je ne vois pas de diminution de fréquence de poussée depuis mon début de traitement et je suis encore en activité (à plus que plein temps). Je vais bien voir comment cela va évoluer mais ça fait beaucoup réflechir... Cette période n'est pas propice pour nous, déja que je suis entourré par beaucoup de valide quise plaignent de la fatigue alors j'imagine que nous, nous avons la fatigue normale actuellement ressentie par tous pour celle "bonus" que nous offre la SEP... Tenons bon, les beaux jours arrivent et le moral va remonter...
NB: J'ai vu qu'il y avait depuis début 2012 beaucoup de "vents solaires" et particuliérement ces jours ci. Aprés avoir fait quelques recherches (car je suis pas connaisseurs), j'ai vu que cela pouvait aussi atteindre l'homme par de la fatigue...à voir
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
cacou
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bonjour!
bon courage à tous, je sais et comprends comment vous ppouvez souffrir, et les questions que vous vous posez. m
cacou
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Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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malheureusement, je ne connais pas de solution miracle, sui ce n'est prendre son mal en patience, et tjs espérer que les progrés de la médecine puissent un jour nous soulager de vces douleurs.
j'ai confiance en l'avenir au niveau des recherches, même si "vivre avec la sep" se conjugue difficilement a vec "avenir".
dès que j'ai un "remède" miracle, je vous en, parlerai. bon courage.
Esmi
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Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Ami
Bien sur que si "vivre avec la SEP" se conjugue avec "avenir" cacou!!! Non mais !!! Tu noircis énormément le tableau la....C'était ma vision de la SEP pendant environ un an aprés le diagnostique mais même si l'avenir est différent, il n'est pas forcément moins intéressant. La langue française est pleine de conjugaison plus ou moins complexes et plus ou moins utilisées, c'est pareil avec la SEP, la conjugaison existe, il faut simplement la trouver. La plus simple est le présent : "Je vis avec la SEP" et c'est déja pas mal...
J'éspère bien que tu ne vas pas garder le remède miracle pour toi toute seule
Soyons fort !!!
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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cacou
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bonjour!
j'ai décidé de créer un sujet de discussion autour de nos maux dûs à la sep car ils sont nombreux et il est toujours intéressant de voir comment les autres sépiens y font face.
dans ces douleurs, je commence pas une fatigue non stop tte la journée, szue ce soit le matin ou le soir, elle ne me quitte pas. parfois, je me sens vidée, sur les rotules et tt me fait de la peine... ensuite, il y a ce syndrome d'uthoff qui devient assez génant pour les actes de la vie quotidienne. la douleur lancinante aux jambes peut-être misqe sous le compte de la fatigue, ainsi que bien d'autres maux qui ne me viennety pas à l'esprit pour l'instant. mais ça reviendra (perte de mémoire passager du à la sep aussi).
je suis sûre que vous aussi souffrez de plusieurs petits soucis qui ne vous semblent pas liés à la maladie, mais si tout le monde participe, on verra que ces problèmes ne sont pas de cas uniques et on se rendra compte de la façon dont on peut y faire face.
donc à vous tous de vous épancher sans aucune honte ni retenue.