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toutes les douleurs inhérentes à la sep

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Patients Sclérose en plaques

toutes les douleurs inhérentes à la sep

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cacou

Édité le 23/12/2015 à 17:23

Bon conseiller

cacou

Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03

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bonjour!

j'ai décidé de créer un sujet de discussion autour de nos maux dûs à la sep car ils sont nombreux et il est toujours intéressant de voir comment les autres sépiens y font face.

dans ces douleurs, je commence pas une fatigue non stop tte la journée, szue ce soit le matin ou le soir, elle ne me quitte pas. parfois, je me sens vidée, sur les rotules et tt me fait de la peine... ensuite, il y a ce syndrome d'uthoff qui devient assez génant pour les actes de la vie quotidienne. la douleur lancinante aux jambes peut-être misqe sous le compte de la fatigue, ainsi que bien d'autres maux qui ne me viennety pas à l'esprit pour l'instant. mais ça reviendra (perte de mémoire passager du à la sep aussi).

je suis sûre que vous aussi souffrez de plusieurs petits soucis qui ne vous semblent pas liés à la maladie, mais si tout le monde participe, on verra que ces problèmes ne sont pas de cas uniques et on se rendra compte de la façon dont on peut y faire face.

donc à vous tous de vous épancher sans aucune honte ni retenue.

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cacou

08/04/2012 à 08:21

Bon conseiller

cacou

Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03

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voici un lien sur toutes les douleurs musculaires liée à la sep

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article286

toutes les douleurs inhérentes à la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/toutes-les-douleurs-inherentes-a-la-sep-20572 2012-04-08 08:21:00

Chakra

23/12/2015 à 17:23

Chakra

Dernière activité le 12/11/2024 à 17:26

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Bonsoir, vous parlez de poussée fréquente, comment les reconnaisses vous? Pour ma part me viens régulièrement une grande fatigue et une lourdeur dans le côté droit....est ce une poussée ou une conséquence, actuellement, fatigue mal aux jambes et mal à la récré du côté droit. Ma neuro dit que cela ne fait pas partie de la step mais je pense le contraire.... À chaque grosse crise le mal etait avec....qui m'a donné son avis? Merci et bonne fête

toutes les douleurs inhérentes à la sep https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/toutes-les-douleurs-inherentes-a-la-sep-20572 2015-12-23 17:23:08

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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