Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
sonde gastrique

Retour

Patients Sclérose en plaques

sonde gastrique

166 vues
0 soutien
20 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 19/02/2012 à 10:32

Voilà,

J'ai perdu beaucoup de poids cette année, 43 kg pour 1m69 et le médecin m'a pescrit une renutrition par sonde gastrique la nuit pendant 10h. Je rappelle que je suis en fauteuil roulant et j'ai vraiment beaucoup de mal à me verticaliser. Y a t il quelqu'un qui a suivi ce genre de traitement et est ce que cette personne a noté une augmentation de la masse musculaire? j'aimerai échanger sur ce sujet.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Pépi67

09/12/2011 à 21:00

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

OUi, ici aussi c'est moi qui suis malade et c'est mon mari la victime du mauvais sort, alors je passe ma vie à le rassurer.......c'est épuisant !

Mais je persiste à penser que si nos conjoints se faisaient aider, et il n'y a pas de honte à ça, la vie deviendrait peut être un peu moins compliquée, et que ça nous éviterait beaucoup de tracas et de fatigue inutiles..

Bon courage Caro, ne baisse pas les bras, et si tu en as besoin, on est là, ne serait ce que pour t'écouter et t'envoyer nos ondes positives (très efficaces ;) )

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-12-09 21:00:35

Utilisateur désinscrit

10/12/2011 à 06:40

SOUVENT les conjoints ont du mal à reconnaître soi la complexité de notre maladie , soi qu'il ont besoin d'aide eux aussi CARO essaye de feinter en lui disant qu'il est indispensable de voir un psy pour l'aider à ne pas justement tomber malade (dépression) ou bien que c'est pour toi qu'il faut le voir

courage les hommes sont parfois des têtes de mule et ça pas besoin de conjoint malade !!

et si vraiment tu pense qu'être seule est mieux pour toi rester bon amis !! il y a quand même toute une vie entre vous deux !!

courage je pense trés fort à toi

amitiés

Laure

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-12-10 06:40:47

Esmi

14/12/2011 à 09:56

Bon conseiller

Esmi

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07

Inscrit en 2011

306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

En même temps qui ne serai pas perturbé par ce tsunami (bon ok je suis en homme donc je suis pas objectif). Mais je suis sur que ce comportement peux aussi se retrouver chez une femme ayant un mari malade. Arrétez les généralités, tous les hommes ne sont pas comme ça, regardez moi ;-)

Voir la signature

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-12-14 09:56:32

Utilisateur désinscrit

14/12/2011 à 11:04

tu as entièrement raison Esmi !! ce comportement est possible dans les deux cas mais là que veux tu solidarité féminine oblige !! on soutien!! mais si un jour j'entends l'inverse sur le forum ça serra idem je soutiendrais solidarité Sepienne oblige !!

allez amitiés a plus

Laure :):):):)

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-12-14 11:04:14

Pépi67

15/12/2011 à 20:13

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Tout à fait d'accord avec toi Esmi, mais il se trouve que nous sommes une large majorité féminine sur le site ;)

Mais c'est tout à fait vrai, ce comportement existe également en version féminine, et ça doit être tout aussi sensible à gérer !

De toute façon, que l'on soit le conjoint ou la conjointe, ce n'est vraiment pas une place enviable, surtout quand comme moi le pauvre bisounours a affaire à quelqu'un d'exigeant lol

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-12-15 20:13:50

Pépi67

15/12/2011 à 20:14

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

oups, je voulais dire comme AVEC moi ;)

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-12-15 20:14:52

Utilisateur désinscrit

18/02/2012 à 12:43

Après 3 mois de nutrition nocturne par sonde gastrique, j'ai repris 6 kg. Le médecin en diététique est très content moi aussi. Si quelqu'un souffre de perte excessive de poids et de pertes d'appétit, sachez que le traitement n'est pas compliqué à mettre en place et que cela fonctionne rapidement.

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2012-02-18 12:43:43

Utilisateur désinscrit

18/02/2012 à 14:16

SUPER Caro !! enfin du progrés !! continue à prendre soin de toi

amitiés :)

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2012-02-18 14:16:41

Laurence

18/02/2012 à 18:52

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui super Caro! contente pour toi :-)

Voir la signature

<p>Carpe Diem</p>

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2012-02-18 18:52:20

Utilisateur désinscrit

19/02/2012 à 10:32

Merci les filles!

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2012-02-19 10:32:29

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

sonde gastrique

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...