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sonde gastrique

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Utilisateur désinscrit

Édité le 19/02/2012 à 10:32

Voilà,

J'ai perdu beaucoup de poids cette année, 43 kg pour 1m69 et le médecin m'a pescrit une renutrition par sonde gastrique la nuit pendant 10h. Je rappelle que je suis en fauteuil roulant et j'ai vraiment beaucoup de mal à me verticaliser. Y a t il quelqu'un qui a suivi ce genre de traitement et est ce que cette personne a noté une augmentation de la masse musculaire? j'aimerai échanger sur ce sujet.

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Laurence

29/11/2011 à 14:38

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Laurence

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Caro, tout cela doit être très difficile pour toi!

Je ne peux pas t'aider en infos sur ce que tu vis.

J'aimerais savoir si ta perte de poids est liée à un trait courage

Bon courage caro ;-*

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Carpe Diem

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-11-29 14:38:00

Utilisateur désinscrit

29/11/2011 à 16:45

Merci pour tes encouragements. Je ne sais pas si c lié à un traitement, je suis sous firdapse en ce moment. Je pencherai plutôt pour une perte d'appétit liée à un état dépressif même si je m'en rends compte, je n'ai pas la solution. Merci.

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-11-29 16:45:39

Laurence

29/11/2011 à 22:12

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En effet caro la perte d'appétit est certainement liée à ta dépression, j'espère que tu reprendras très vite le dessus.

C'est tout le mal que je te souhaite ;-)

Il y a tjs une solution, ne perd pas courage et fais-toi peut être aidé par un soutien psy.

Il y en a dans les réseaux de la sep, renseigne-toi.

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Carpe Diem

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-11-29 22:12:59

Pépi67

03/12/2011 à 21:35

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Bonjour Caro !

Pour la sonde gastrique, je ne sais rien, mais pour ce qui est de se faire aider par un psy, c'est vrai que ça aide.

Grâce à Laurence j'ai pris la décision de me prendre en main et de me faire aider, et vraiment, je n'ai pas assez de mots pour la remercier de son soutien,ce n'est pas encore la super pêche, mais c'est le jour et la nuit par rapport au moments où j'étais au fond du trou ,)

Alors Caro, surtout ne laisse pas passer cette chance, même si la démarche n'est pas facile, il faut que tu te fasses du bien, être bienveillant avec soi-même, c'est essentiel !!

Bon courage, donne nous des nouvelles ?

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-12-03 21:35:26

Laurence

04/12/2011 à 10:41

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Merci Pépi pour ta dédicace lol

L'essentiel est que ta prise en charge psy soit positive, je suis rabatjoise à ce sujet car je pense qu'il est super important de faire ce travail psychologique.

Certaines personnes n'en n'ont pas besoin et puis il faut aussi tomber sur le médecin avec qui l'échange passe bien.

Pour anéctode, j'avais consulté un psy en Belgique (lorsque j'y étais encore) il s'endormait pendant que je lui parlais !!!

Caro comme le dit pépi la démarche n'est pas facile mais qui ne tente rien n'a rien, au moins tu auras essayé.

Gros bisous et encore bon courage :-)

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Carpe Diem

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-12-04 10:41:34

Pépi67

04/12/2011 à 20:32

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Mdr Laurence, un psy qui s'endort..........heureusement que tu n'en as pas tiré des conclusions immédiates ;)

Moi aussi j'ai une anecdote : je consultais au centre anti douleur dans une clinique, et tous les deux mois, le psy assiste à la consult. Arrive un monsieur, assez petit, mince, très gentil.

Je me plains que mon mari ait pris 30 kilos en disant que c'est parce qu'il se fait du souci pour moi. Le gentil psy me dit :" mais madame, ce sont 30 kilos d'amour !", et dans la seconde je lui réponds : " ben mince comme vous êtes, vous devez pas aimer grand monde !!!!"

Ben j'ai encore honte aujourd'hui, mais ce genre de gaffes est irattrappable...., je n'ai jamais osé y retourner ....

Tu vois Caro, les psys sont vraiment là pour nous aider, même à leur dépend parfois, mais ça fait partie de l'aventure ;)

Gros bisous à tout le monde et vas y, tu le vaux bien !!!

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sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-12-04 20:32:34

Laurence

05/12/2011 à 09:09

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Trop fort pépi !!! je viens de prendre 2kilos LOL :love:

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Carpe Diem

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-12-05 09:09:52

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05/12/2011 à 13:22

C'est super gentil de m'envoyer ces encouragement, le problème c que je suis dejà allée voir un psy.

J'ai du arrêter parce qu'il partait en retraite et lorsque je lui ai demandé ce qu'il pensait de nos discussions il m'a répondu qu'il avait ravi de celles ci et c tout.

Non je pense que c plutôt un problème de couple, mon mari m'a souvent reproché ma maladie depuis 18 ans et je lui en veux. Je crois qu'il faut que je vive seule et ça me fait peur. Voilà pas facile comme décision...

Encore merci!!!

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-12-05 13:22:44

Pépi67

06/12/2011 à 15:25

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Pépi67

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ouille !!!

Effectivement, c'est très loin d'être facile à prendre comme décision...Mais tu n'as jamais essayé d'envoyer ton mari chez un psy ? Parce que apparemment il en a largement plus besoin que toi ?!

Bon courage, et surtout prends bien soin de toi de toi de toi (eh non, je n'ai pas les doigts qui beuguent aujourd'hui ;) )

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-12-06 15:25:59

Utilisateur désinscrit

07/12/2011 à 10:57

J'ai déjà essayé mais c moi qui suis malade pas lui...

Merci,merci et encore merci de ton message.

sonde gastrique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sonde-gastrique-20567 2011-12-07 10:57:30

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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