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Patients Sclérose en plaques
Sclérose en plaques et troubles de la mémoire
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
@Izaline bonjour,
Je rejoins les divers posts. . Un médoc me mît la tête à l'envers. On me posa des questions à la noix qu'évidemment je pris très mal puis à la seconde urgence, d'autres questions et là j'ai compris : ALZHEIMER éliminé , ma mémoire est au top et pourtant je ne peux plus lire autant car la tête ailleurs par manque de concentration. La SEP possible mais la perte de repères sociaux tel que le travail, les horaires fixes, mouais je pencherai plus pour cela, la déconnexion du Monde dit "normal" et la mémoire est sélective pour beaucoup même sans SEP.
Qu'Eric fasse ce test pour l'éliminer ! (la pathologie pas Eric ) en 5 mn c'est fait ! si pas top des tests + poussés.
Serena
Sensei12
Sensei12
Dernière activité le 11/05/2020 à 13:55
Inscrit en 2016
12 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
Je me décide à écrire car j'ai mon fils de 18 ans qui vient d'être diagnostiqué avec une sep depuis le mois d'août dernier et depuis c'est très difficile. Il est très sportif et il est rentré au STAPS en octobre avec un mois de retard (ayant passé son bac session de septembre à cause de sa maladie). Il veut devenir Prof de sport ou coach sportif, malheureusement son année a été catastrophique et apparemment il ne va pas passer en seconde année.
Il est complètement démoralisé et se réfugie de plus en plus dans les jeux sur son PC. Il m'a même avoué qu'il n'avait pas du tout travaillé pour ses partiels "parce que cela ne servait à rien". Il ne veut pas voir de psy, il nous parle beaucoup mais refusele sujet de sa maladie.
Pourriez-vous m'aider et me donner des conseils, il a un frère de 16 ans et une soeur de 14 ans, il partageait bcp de chose avant avec sa soeur mais aujourd'hui il l'envoie sans arrêt sur les roses.
Merci à celles et à ceux qui me liront et qui m'auront accordé un peu de leur temps.
Utilisateur désinscrit
@Sensei12 Bonjour!
Je suis désolée de lire cela, doublement car il s'agit vraiment de quelqu'un de très jeune.
Ici, vous êtes dans un post sur les troubles de la mémoire et votre message risque vraiment de passer inaperçu. Je vous conseille de recopier votre message pour un faire un nouveau sujet, ce qui va attirer l'attention d'un maximum de gens!
Tout ce que je peux dire, mais cela ne va guère vous aider, c'est que la phase qu'il traverse est tout à fait normale: il est entre colère et révolte, rejette tout le monde parce que c'est sans doute une phase où il pense que personne ne peut comprendre et partager ce qu'il traverse. Le tout un peu teinté de dépression aussi, avec le sentiment que plus rien ne sert à rien. On traverse tous des phases semblables au cours d'une maladie aussi lourde, et encore plus au début. Peu à peu, il va faire son chemin...
Sensei12
Sensei12
Dernière activité le 11/05/2020 à 13:55
Inscrit en 2016
12 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques
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Merci pour votre conseil . J'ai suivi ce dernier et j'ai eu des résultats grâce à vous. Encore Merci .
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonsoir @Sensei12 as tu lu ma réponse à ton appel du 16 mai ? Sinon je t'invite à la consulter bon courage à ton fils ...et à toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous qui m'avez répondu depuis quelques mois sur ce forum...
J'arrive avec une nouvelle déconcertante... Mon compagnon m'a quittée. Je n'ai rien vu venir, rien compris. Je me suis donnée à 1000% pour lui, j'ai abandonné mon métier pour le soutenir dans son activité professionnelle (il est chef d'entreprise) car la SEP ne lui permettait plus d'en sortir tout seul...
Voilà... Je viens donc juste vous dire au revoir et merci pour ce petit bout de chemin parcouru ensemble.
Je vous embrasse et je vous souhaite le meilleur pour la suite de votre combat! Ne baissez pas les bras! Ayez confiance en les gens qui vous entourent et vous aiment, partagez avec elles ce que vous vivez... Je suis convaincue que c'est le meilleur moyen de faire le plus long chemin possible, dans les meilleurs conditions possibles!
Je ne vous oublierai pas ...
evebzh
evebzh
Dernière activité le 11/07/2024 à 13:34
Inscrit en 2015
10 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonsoir,
Je suis désolé de lire votre dernier message. J'espère que vous pourrez vous restructurer rapidement.Il faut vous dire que les épreuves n'ont pu être que bénéfique pour vous. Pensez à vous maintenant. Bon courage et bon vent comme on dit en Bretagne. Kénavo
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evebzh
Mensart
Mensart
Dernière activité le 16/06/2024 à 07:06
Inscrit en 2016
20 commentaires postés | 18 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour,
de plus en plus il m'arrive d'avoir aussi des troubles de la mémoire... mon conseil (qui n'est que le miens), c'est de noter la totalité de ce que l'on veut se souvenir, de ce que l'on nous dit etc... à chaque fois qu'il y a quelque chose que je veux faire dans la journée mais pas de suite, je le note sur mon carnet!
Bon courage à vous tous...
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Je ne suis pas atteinte de la SEP: c'est mon compagnon qui l'est.
Au fil des semaines, je constate que sa mémoire, c'est vraiment dramatique. Et bien sûr, plus il est fatigué, pire c'est.
Par exemple, nous avons vécu un événement important et marquant il y a 15 jours: il l'a oublié. J'ai beau donner des indices, cela ne lui revient pas. Cependant, quand je raconte, il se souvient.
Depuis samedi, je lui rappelle que je m'absente demain soir: chaque fois qu'on en parle, il me redemande où je vais. Mais là encore, quand je le dis, ça lui revient.
Où c'est dur (je sais, c'est égoiste et j'ai un peu honte, mais j'ai besoin d'en parler) c'est qu'il y a quinze jours, il m'a promis une surprise pour la semaine prochaine. Hier et aujourd'hui, j'en ai reparlé, juste pour demander si je devais prévoir quelque chose, une tenue particulière ou prendre congé une journée... Sauf que... il ne sait plus.
Il me dit: "Je sais que c'est dramatique, si tu m'aides ça va me revenir en mémoire". Mais je ne peux pas l'aider: c'était une surprise. Ca me broye le coeur (pas juste parce que je "perds" ma surprise bien sûr, mais parce que cela m'inquiète beaucoup).
Certains d'entre vous sont-ils également très touchés au niveau de la mémoire? Auriez-vous la gentillesse de partager vos expériences?
Et peut-être aussi de me dire ce que vous attendez de votre conjoint face à ce problème.
Merci!