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Les troubles cognitifs liés à la SEP : quels sont-ils ? Quelle prise en charge ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Je relance la discussion...
La SEP, en détruisant les fibres nerveuses, peut générer un handicap fonctionnel mais également des perturbations cognitives, précitées dans le sujet.
Souffrez-vous de troubles cognitifs liés à votre SEP ? Quels sont-ils ? Comment les traitez-vous ?
N'hésitez pas à témoigner en commentant ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
bellucie
bellucie
Dernière activité le 03/01/2023 à 23:29
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Je cherche souvent mes mots et j'ai tendance à oublier les événents récents. ex. aie-je pris mes médicaments ou nourri ma chatte?
MICHELINE
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MICHELINE
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Bonjour
J ai des troubles a type de bafouillement .je perd des mots ,je sais qu il existe mais je ne les retrouve pas.je perd ma voix
Bref Galère car j ai des trous de mémoire important
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mimi
Vincent73
Vincent73
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Mon gros problème c'est la memoire de travail et je ne sais pas comment faire pour améliorer la situation.
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Nana/63
Nana/63
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@Nathali57
Bonjour
Moi aussi j'ai aussi des problèmes cognitifs.
Je me demande comment on peux être en errance diagnostic pendant des années.
Vu les clichés de mes IRM et les intitulés, ex: Crâne inflammatoire OFSEP et qu'on vous laisse comme ça, Je voudrais savoir, après plus de à peu près plus de 25 ans d'errance diagnostic.
A la veille d'une nouvelle année je suis désespérée.
Nathali57
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Nathali57
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bonjour @Claudia.L
Pouvez vous renvoyer @Nana/63 sur une discussion liée au diagnostic
Par ailleurs il me semble que c est le / qui m empêche d aller sur son profil
Pardon ma maman est hospitalisée,pas simple d aller sur le profil ni de répondre
Merci
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Nathali57
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Nathali57
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@Nana/63 bonsoir
L irm n'est que le début du diagnostic. Cest une consultation auprès d un neuro, après un examen physique et d autres investigations, qu il pourra donner un diagnostic SEP ou autre
Attention Irm ofsep ne signifie par que l irm aurait diagnostiqué une sep
C'est un protocole des radiologues pour suivre des inflammations dont la sep ...mais pas que
Que dit votre généraliste? Vous pouvez consulter un neurologue directement hors parcours de soins du médecin traitant
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🌈
LisondeBron
LisondeBron
Dernière activité le 08/11/2024 à 16:01
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@Nathali57 Bonjour Nathalie,
J'aimerais savoir comment vous faites pour consulter un neurologue hors parcours de soins du médecin traitant ? Parce que j'ai effectivement lu partout sur internet que c'était possible, mais à Lyon aucun des neurologues que j'ai appelé n'accepte de patient sans lettre du médecin traitant. Et les secrétaires au téléphone me soutiennent que l'adressage du médecin traitant est obligatoire sur le plan légal pour obtenir un RDV chez un neurologue.
Comme un certain nombre de Français en errance diagnostique (et comme l'avait souligné Emmanuel Macron lorsqu'il s'était adressé aux généralistes libéraux en grève il y a quelques semaines), je suis régulièrement confrontée à des médecins généralistes qui veulent faire tous les examens eux-mêmes et bloquent l'accès aux spécialistes, parfois même à la kinésithérapie. C'est désespérant.
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Christu
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Christu
Dernière activité le 09/12/2024 à 08:48
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Bonjour. Difficile, ça s'est un tout petit peu amélioré ces derniers temps, mais je partais de tellement loin que ce n'est pas une grande réussite. Mais comme dirait certaine, j'y crois encore. https://sepien.fr/troubles-cognitifs-et-sclerose-en-plaques/ Une partie de mon histoire cognitive. Bien à vous et force à nous tous(tes).
Les troubles cognitifs et votre sclérose en plaques - SEPien - MSer
Le ralentissement des processus intellectuels (retard dans le traitement de l’information) est le principal trouble cognitif lié à la sclérose en plaques.
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sepien.fr
RenéeQuébec
RenéeQuébec
Dernière activité le 07/11/2024 à 19:06
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Bonjour,
Je travaille à temps complet (5 jours - 35h / semaine), voilà quelques années, j’ai eu, ce qui me semblait être des problèmes de mémoire, j’oubliais même des mots, aussi simples que « brocheuse ». Finalement, mon neurologue m’a dit que c’était plutôt des troubles de concentration reliés à la sclérose en plaques. J’étais découragée, le travail est essentiel pour moi, c’est ce qui me permet de rester active socialement parlant.
J’ai pris longtemps du Ritalin, mais à la fin, j’avais des difficultés à dormir. J’ai donc changé pour le Concerta, qui me permet de finir ma journée sans nuire à mon sommeil.
Tout ça pour dire que certains problèmes cognitifs sont difficiles à vivre. Par contre , les médicaments et un neurologue à l’écoute de ses patients peuvent nous permettre de continuer à travailler.
Cordialement,
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Renée
Mamiezaza
Mamiezaza
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Bonjour oui la mémoire s'en va je cherche mes mots. Je confond les mots.
lemmings
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bjr,
jai des troubles cognitifs ( la memoire,l'attention ,la vue , l'equilibre ..
je prends du copaxon mais les troubles cognitifs ne disparaiossent pas ,au contraire ...
a qui en parler ?
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Senga!
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@lemmings C'est du ressort du neurologue mais pour ce qui est de la prise en charge c'est vers un (e) orthophoniste qu'il faut se tourner (avec la prescription du généraliste, c'est suffisant). Pas facile d'en trouver selon le coin où on réside et tous ne gèrent pas les troubles neuros des adultes.
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Senga
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alouette
alouette
Dernière activité le 07/11/2024 à 20:54
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Fatigue intense et alors trouble de l'élocution douleurs picotements mouvements incontrôlés ne parlons pas de l'écriture ! Pas facile à vivre en essayant de cacher !
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@alouette, pourquoi vouloir cacher ?
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chatdoc
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Ami
@Senga!
Les services de Neurologie proposent souvent un examen neurophysiologique qui permet de les préciser et souvent d’indiquer des approches thérapeutiques pour les combattre et pouvoir les atténuer.
Cordialement.
Il y a sur Carenity une fiche . .
La sclérose en plaques et les troubles cognitifs, quels sont-ils ? - Carenity
Les troubles cognitifs sont fréquents dans la sclérose en plaques. Leur prévalence varie entre 40 et 70% selon les études publiées.
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Chatdoc
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chatdoc
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chatdoc
Dernière activité le 21/12/2024 à 17:07
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Ami
J’ai oublié de partager cette étude canadienne qui parle du sujet du forum, et qui est intéressante :
Changements dans le cerveau des personnes atteintes de SP progressive sous l’effet de la réadaptation cognitive : résultats d’une sous-étude de l’essai CogEx.
Résumé :
Les résultats d’une sous-étude de l’essai clinique CogEx – financé par SP Canada et consacré à l’amélioration de la cognition dans le contexte de la sclérose en plaques (SP) progressive – ont révélé que la réadaptation cognitive était associée à une augmentation du volume de la substance grise et à l’activation de certaines régions du cerveau qui interviennent dans la fonction cognitive et le traitement de l’information. Ces effets bénéfiques sur le cerveau pourraient avoir contribué aux améliorations d’ordre cognitif constatées chez les personnes atteintes de SP progressive dans le cadre de l’essai CogEx.
Contexte :
L’essai clinique CogEx, dirigé par le Dr Anthony Feinstein (Université de Toronto/Centre des sciences de la santé Sunnybrook), a révélé une amélioration de la cognition, notamment une augmentation de la vitesse de traitement de l’information, chez les personnes atteintes de SP progressive, quel que soit le type d’intervention utilisé* :
- 1) réadaptation cognitive et exercice factice,
- 2) exercice aérobique et tâche cognitive factice,
- 3) réadaptation cognitive et exercice aérobique (intervention combinée),
- 4) tâche cognitive et exercice factices (voir les résultats de l'essai CogEx).
Toutefois, d’autres travaux de recherche devront être effectués afin que puissent être cernés précisément les facteurs qui pourraient contribuer à l’amélioration de la cognition dans le contexte de la SP progressive.
Détails :
L’équipe de recherche qui a mené la sous-étude dont il est ici question a eu recours à l’imagerie par résonance magnétique (IRM) pour analyser les changements structurels et fonctionnels observables dans le cerveau des sujets atteints de SP progressive à l’issue des douze semaines durant lesquelles les interventions à l’étude ont été appliquées. Les scientifiques ont obtenu auprès de quatre centres de recherche participant à l’essai CogEx des clichés d’IRM de 84 sujets réalisés avant et à la fin de l’intervention utilisée, ainsi que six mois après l’intervention.
Résultats :
Les résultats de l’étude ont démontré que les sujets qui avaient fait de la réadaptation cognitive, avec ou sans exercice aérobique, présentaient une augmentation du volume de la substance grise, en particulier dans les régions du cerveau responsables de la fonction cognitive. Les scientifiques ont également observé une activation accrue dans une région du cerveau appelée « insula » ou « lobe de l’insula », dont le rôle est lié à l’attention et au traitement de l’information.
Retombées : Les observations faites dans le cadre de l’étude suggèrent que la réadaptation cognitive est associée à des changements bénéfiques dans des régions du cerveau qui sont essentielles au maintien de l’intégrité de la fonction cognitive. Ces résultats pourraient expliquer les améliorations observées sur le plan cognitif parmi les personnes atteintes de SP progressive ayant participé à l’essai CogEx.
* Description des traitements ou des interventions :Le traitement de réadaptation cognitive était personnalisé et informatisé, et il faisait appel à une approche progressive dont l’objectif consistait à améliorer la vitesse de traitement de l’information (soit le programme RehaCom).
Le traitement axé sur l’exercice était personnalisé et consistait en un entraînement aérobique à l’aide d’un simulateur d’escalier à position couchée permettant d’exercer les bras et les jambes.
La tâche cognitive factice consistait en un entraînement sur l’ordinateur, par Internet, proposé individuellement.
Les exercices factices consistaient en des exercices d’étirement et d’équilibre qui n’exigeaient pas d’efforts cardiovasculaires.
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Chatdoc
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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La SEP, en détruisant les fibres nerveuses, génère un handicap fonctionnel mais également des perturbations cognitives telles que :
Chacune et chacun ressent ces symptômes différemment. Pour une meilleure prise en charge de ceux-ci, en prenant en compte leur diversité, une approche pluridisciplinaire est nécessaire, comprenant médecins généralistes, neurologues, kinés, psychologues, orthophonistes et ergothérapeutes entre autres.
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Souffrez-vous de troubles cognitifs liés à votre SEP ? Quels sont-ils ? Comment les traitez-vous ?
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Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity