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Les troubles cognitifs liés à la SEP : quels sont-ils ? Quelle prise en charge ?
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 14/12/2024 à 11:12
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Bonjour au tout début de ma sep, j'avais grosso modo 24 ans, j'avais vu un neurologue Padovani, qui avec une irm cérébral, avait vu que j'ai la sep, et il pensait que s’avait la sep par poussées, alors il avait voulu me faire suivre un traitement pour la forme de sep Récurrente rémittente, ce que j'avais refusé ! et n'étant pas contant que j'avais refusait, il m'avait dis que je finirais ma vie en fauteuil roulant !
j'étais perdu je voyais que mes jambes, et mes bras ne fonctionnaient plus, alors ma mère avait contacté un CHU, de la timone Marseille, et j'avais vu le professeur Pelletier, qui en plus de l'irm cérébral, m'avait fait une ponction lombaire, une irm médullaire, et avait vu que j'ai la forme de sep primaire progressive, et comme traitement de fond, une cure de solumedrol, et ça apponte un bien être ; j'ai récupéré l'usage des mes jambes, l'usage de mes bras, je remercie le professeur Pelletier, en me disant de voir régulièrement des kinés, ce que je fais !
J'ai 46 ans et je marche bien !
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xavier666
ElisaKG
ElisaKG
Dernière activité le 12/02/2024 à 23:06
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Merci pour ce témoignage.
Dédé18
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Bonjour à tous moi je sais primaire progressive j'ai des problèmes de mémoire. J'oublie les rendez-vous. Je vis avec le gps. J'ai eu des examens à l'hôpital pour vérifier ma mémoire, c'est ridicule ça ne me correspond pas. J'ai réussi j'ai réussi leur le contrôle et pourtant j'oublie.e n'arrive pas à retenir. J'essaie d'apprendre une langue étrangère. Je connais les mots, mais je n'arrive pas à le faire correspondre avec les mots français. Je passe des heurs, pour retenir quelque chose, des heures. Il me disent que j'ai une bonne mémoire. Quand je dis que j'oublie, j'ai l'impression, et je suis sur, qu'il ne prend pas en compte ce que je dis.
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AF
Murphy
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Murphy
Dernière activité le 13/07/2024 à 20:38
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Bonjour,
Je vois une orthophoniste une fois par semaine depuis un peu plus d'un an.
Je me rends compte, maintenant, que c'était important car je parle mieux et pour l'orthophoniste, il n'y a pas de problème au niveau cognitif. Même si j'ai l'impression que le cerveau "marche" au ralenti par rapport à "avant".
Il paraît que j'ai des changements d'humeur mais vu que c'est dit par mon ex-mari qui a refait sa vie ailleurs, je ne sais pas si c'est vrai ("qui veut noyer son chien, l'accuse d'avoir la rage"...).
Alors, pour penser à tout, je note : sur l'ordinateur ou sur l'agenda du portable car je ne peux plus écrire. Je m'adapte et cherche une solution à chaque nouveau "défi".
Bonne journée à tous,
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 20/12/2024 à 15:30
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@Dédé18 Bonjour, il me semble que c est un neuropsychologue, spécialiste des troubles nerveux, qui analyse les conséquences des troubles cognitifs et qui propose une rééducation adaptée.
Pour moi, c'est plutôt la vitesse de réaction qui me gêne, une concentration trop longue me fatigue
ma mémoire va plutôt bien il faut que j entende une information 2 fois pour l enregistrer durablement surtout les noms prénoms, je ne les retiens jamais du 1er coup.
Un mot sort parfois à la place d un autre, occasionnellement.
Tout dépend de ma fatigue.
J utilise le site NeuroNation, Continuer de travailler est ma meilleure rééducation.
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Vincent73
Vincent73
Dernière activité le 01/10/2024 à 23:01
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Vincent 73
Bonjour, ma cep a été diagnostiquée il y a 10 ans a cause d'une diplopie.
Je devrais sans doute être content de ne pas avoir trop de problème physique mais mes problèmes cognitifs me gêne de plus en plus. Je ne retiens plus grands choses et les conversations sont vraiment compliquées au point que j'ai peur lorsque je dois tel ou parler a quelqu'un qui ne sais pas que j'ai la cep, même regarder la tv m'embête maintenant, si il y a la pub après je ne sais même plus ce que je regardais, les gens pensent parfois que je suis ivre alors que je ne bois pas d'alcool donc moins je parle mieux c'est mais a cause de ca je m'isole . Au travail souvent lorsque je croise des collègues, je dis juste bonjour car même si il y a des années que nous travaillons ensembles il me faut trop longtemps pour me souvenir du prénom de la personne ! Au début de ma cep j'avais des problèmes cognitifs et j'avais fais des tests je vois bien que ca s'aggrave et j'aimerais refaire les tests mais mon neurologue me prescrit du xanax . Ca fait 10 ans qu'il s'occupe de moi mais je me demande si je ne dois pas aller chez un autre.
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Murphy
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Murphy
Dernière activité le 13/07/2024 à 20:38
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Bonjour,
J'ai aussi fait des "stages" en centre hospitalier de rééducation où j'ai eu kiné, APA ( activité physique adaptée), orthophoniste, ergothérapeute et... vous avez raison : neuropsychologue. Effectivement les exercices et tests m'avaient rassurée .
Merci pour le nom du site.
Senga!
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Dernière activité le 07/11/2024 à 10:22
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Bonjour,
Ma SEP a débuté par une très grosse poussée cognitive (perte de mémoire, des automatismes, ralentissement) avec trouble de la parole (dysphasie, dysarthrie,...), bref, évènement plutôt rare en tout début de SEP selon l'équipe qui m'a prise en charge. Après les bolus, j'ai commencé a récupéré mais pas totalement et quand j'ai indiqué que je me sentais très diminuée, le neurologue a négligé mes difficultés et accepté un peu à contre-cœur que je fasse un bilan. Le résultat n'était pas très probant mais je me sentais vraiment défaillante et ça a véritablement donné un grand coup de frein à ma vie professionnelle. Quelques années après, on m'a proposé de participer à une étude portant sur la rééducation des cérébro lésés légers et après 9 mois de rééducation intensive (3 Rv par semaine) auprès d'une orthophoniste, j'ai véritablement repris confiance en moi. Je ne dis pas que je me sentais comme avant la 1ère atteinte mais cette rééducation a changé ma vie ! 10 ans après, ressentant à nouveau une altération j'ai pris la décision de solliciter une orthophoniste et depuis 3 mois j'ai suis une nouvelle rééducation intensive. Je ne pense pas observer le même résultat qu'il y a 10 ans mais je ressens vraiment un effet de boost sur ma capacité à me concentrer et entreprendre des choses nouvelles. Je pense qu'au fil des années, je m'accorderai régulièrement des séances pour maintenir un niveau correct de mes capacités cognitives.
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Senga
Terroir
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Terroir
Dernière activité le 09/10/2023 à 18:14
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Ami
Difficultés a faire plusieurs choses en même temps au travail, difficultés a trouver les mots appropries et perte de mémoire sont mon quotidien.
L’orthophoniste aide a ne pas perdre toutes ces facultés trop rapidement
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Ma neurologue m'a envoyé faire un bilan neuropsychologique pour évaluer mémoire attention etc bref les capacités cognitives de base.
Ça a duré 3h avec pleins d'exercices qui font mal à la tête 😄
Bon du coup je m'en doutais j'ai quelques troubles au niveau mémoire traitement de l'info etc.
J'ai reçu le bilan par courrier et basta, je pensais que j'aurai des entraînements à faire ou autre mais ce n'est pas le cas visiblement. Affaire à suivre.
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Senga!
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Senga!
Dernière activité le 07/11/2024 à 10:22
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@moupa41 Avec le résultat de ce bilan, vous pouvez demander qu'il vous soit prescrit des séances de rééducation auprès d'un(e) orthophoniste.
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Senga
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 20/12/2024 à 15:30
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Bonjour
L infirmière du réseau Sep venue pour le Kesimpta m a proposé un rdv neuropsy à l hôpital.
Pour faire un bilan de référence plutôt., je ne ressens pas de besoin de rééducation aujourd'hui, j essaye de m adapter depuis qq années, de trouver des astuces.
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05
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Bonjour à toutes et tous 😊,
Comment allez-vous ?
La SEP, en détruisant les fibres nerveuses, génère un handicap fonctionnel mais également des perturbations cognitives telles que :
Chacune et chacun ressent ces symptômes différemment. Pour une meilleure prise en charge de ceux-ci, en prenant en compte leur diversité, une approche pluridisciplinaire est nécessaire, comprenant médecins généralistes, neurologues, kinés, psychologues, orthophonistes et ergothérapeutes entre autres.
@Yingyang, @Chris31, @dan26576, @Nathali57, @isabel, @catimini34, @Obélix, @Julie., @makyno29, @Jaidemonpapa, @Sehbée, @sandys, @Murphy, @Romanas, @Cathyh, @Varlys, @Mariego, @SepSepien, @Fresia25, @savana, @didit16, @sepaelle, @EvaLily, @Kawyne, @Dédé18, @Marjorie17, @Arimélion, @Bidulou04000, @Patricia10, @Exit333, @Lilieness, @jukiju, @Natacha62380, @Caroline09, @ElisaKG, @Sarounette, @dominique, @Stephsyl, @castor, @hela1-am, @Rom1993.
Souffrez-vous de troubles cognitifs liés à votre SEP ? Quels sont-ils ? Comment les traitez-vous ?
N'hésitez pas à témoigner en commentant ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity