La sensation de fatigue

Bonjour à tous, j'ai parcouru tous les "posts" de ce sujet.

Effectivement la fatigue est notre lot quotidien, nous sommes tous touchés à différents niveaux, en plus pour certains comme moi les douleurs nocturne nous gène pour une bonne récupération et gâche notre plaisirs à ce mettre au lit, (je ne dors que quelques heures par nuit, 3 à 5 h grand max), ce qui entraîne dans la journée des moments de perte de concentrations et des somnolences à plusieurs moments. De plus les SEP agit aussi sur ma vessie et il faut gérer, c'est pas simple d'uriner toutes les 90 minutes de jour comme de nuit...

J'ai appris à prendre la vie au moment présent et pour chaque projet intégrés ces paramètres,(fatigue, concentration, somnolences, trouver les toilettes pour uriner, les parcours,la tailles des portes pour passer avec le fauteuil roulant, les accès pour le fauteuil marches ou pas marches?) Ce qui est très fatiguant aussi.

Les biens portant ne connaissent pas leurs chances ils fonts ce qu'ils veulent sans réfléchir ! Je les envies beaucoup.

Et vous qui travaillez encore pour vivre et s'occuper de vos famille, je compatis et vous souhaite bon courage, (j'ai de la chance mes enfants sont grand et plus à notre charge, j'ai 53 ans et je suis en invalidité).

Amitiés à tous 

Bonjour, la "fatigue" et oui j'espère et j'attend le jour où je ne serai pas fatiguée même en me levant, mais la sclérose en plaques ne me fait pas de cadeaux.

@Maariine bonjour

Je suis sous TECFIDERA depuis le 03/01/2018 et je n'ai pas été malade de l'hiver ...je touche du bois hein et la prise de cachet si elle se fait bien au milieu du repas, ne me crée aucun effet secondaire ... comme toi j'avais peur de commencer et bien à ce stade je vais bien, la prise se faisant de façon crescendo ce qui laisse le temps au corps de s'habituer.

bien à toi 

la fatigue pour moi du matin jusqu'au soir, pourtant le matin c'est ménage 3 h cela me tiens a coeur d'avoir ma maison propre mais il y a des jours une vraie corvée. J'ai mal au jambres, j'ai mal aux pieds par moment c'est la cata. Mais je continue à vivre pour mes petits, non pour moi.

Croyez vous que la fatigue s impose dés le depart ? Ont ma diagnostiqué mi jànvier j ai des jours plus fatigué mais j ai tj ete un peu comme ca peut etre que sa va venir? Du coup j aprehende en vous lisant pour certain c est difficile la fatigue est ce les traitement aussi ? J ai attaqué téckidera 3 eme semaine tous roule pour les effets secondaire j m en fesait tout un monde lol le prend tu tj chris31 ? Et sarahlilou te va t il toujour aussi j ai eux un peu de fatigue a deux smaines de traitement ma la j ai retrouver la patate depuis une semaine dois je profiter car la fatigue va me tomber dessus? Courage a tous en tous cas et a ceux qui travail j aimerais  reprendre le travail si j recupere la sensibilité de mes pieds croyez Vous que les traitements aide a la recuperation des poussees ?? Jsuis tellement pleines de questions j aime l organisation en tp normale tous prevoir donc sa va etre compliqué a gerer ccoté la merci a tous d avance pour vos reponses 

La "fatigue" est l'un des premiers des symptômes, mais on associes souvent cette fatigue au tâches quotidiennes. De plus cette "fatigue" peu, pour certaines personnes jouer directement sur les mouvements des membres (jambes lourdes, les bras qui ont du mal à effectuer certains mouvements en général vers le haut).

La SEP épuise le corps car elle  modifies les signaux électrique qui commande les muscles. Ça se traduit par des mouvements hésitants, tremblants, voir maladroits (on renverse un verre, on lâche des objets, on à du mal à tenir le crayon, les aiguilles à tricoter, etc.). On chute car les pieds traînent, l'impression que les marches sont plus hautes, etc.

C'est bien pour cela que la SEP est difficile à diagnostiquer, on se dit toujours que la fatigue est dû au travail, mais dans beaucoup de maladie la fatigue est l'un des premier symptômes (la grippe par exemple). Et puis on reporte toujours le fait d'aller voir le médecin, soit par ce l'on à pas le temps, soit par ce que le médecin est trop loin (surtout de nos jours avec les manque de médecins qui devient inquiétant).

Ensuite les douleurs apparaisse sournoisement...Des douleurs à un bras, une jambe, le dos, le coude, l'épaule. Ont ce dit que c'est un coup  de "fatigue", par ce que ce n'est pas toujours au même endroit, en même moment, puis ça passe ... Et ça revient...

Voilà ce qu'est la SEP!

PS: Dites moi si j'ai oublié des symptômes, je me suis servi de mon expérience personnel et comme pour chaque personnes les symptômes diffères où je ne les ressens pas encore...

Courage à tous

Bonjour j'ai la SEP depuis une vingtaine d'années. Je suis allée une semaine a Germaine Revel pour la semaine de la fatigue ou on apprend  beaucoup de choses. Déjà pourquoi on est fatiguée. Et que  faire comment gérer la fatigue. Une semaine enrichissante. Je la conseille vivement

@Natha38 Bonjour

Ecoute, non je ne suis pas plus fatiguée qu'avant ...en dehors des poussées hein et après récupération, ça va. En revanche et ça je l'ai toujours fait, je fais une sieste le WE (samedi et dimanche) cela me permet de tenir la semaine car si je ne le fais pas, il arrive que mon emploi du temps ne me le permette pas, alors je suis moins en forme la semaine.

Pour le traitement, oui, ça va toujours comme toi j'étais effrayée des effets secondaires mais une personne avait intelligemment écrit que si nous lisions tous les effets secondaires de tous les médicaments, il y a bien longtemps que nous ne prendrions plus rien!

J'ai qlq picotements et démangeaisons qui apparaissent 3 - 4 :00 après le TECFIDERA le soir mais c très rare et ça passe en 1/2 heure.

Pour répondre à ta 2ème question, non le TECFIDERA n'aide pas à la récupération, il est là pour baisser notre immunité et donc les attaques probables de notre organisme contre lui mm, en revanche le temps aide à la remyélisation naturelle et l'inflammation avec l'aide ou pas des bolus de corticoïde, s'estompe, du moins c'est ce que j'ai compris.

Le TECFIDERA lorsque je le prends, 3-4:00 après quand il se libère dans les intestins, je sens une chaleur dans la jambe atteinte lors de la myelite inflammatoire que j'ai eu au début, mais j'ai bien compris que cela ne signifiait pas que ma jambe récupérai mm si là elle va mieux voire mm comme au départ, mais comme elle était plus sensible, fatiguée ect, elle ressent le flush plus que le reste du corps.

Si tu veux discuter par MP n'hésite pas, il est vrai qu'avec le temps on apprend à vivre avec la SEP, mm si c'est tt nouveau pour moi, mais quand les maux et sensations bizarres s'en vont, nous redevons comme avant et semblons ne plus être malade.

J'ai la semaine prochaine les IRM de contrôle après 3 mois de TECFIDERA on verra bien ce que cela donnera. 

Bon courage à tous

Bonjour,

lors de mon dernier bolus (vendredi) j'ai parlé au médecin de la fatigue qui me gène beaucoup (le soir j'ai toujours de la chaleur qui se dégage de mes pieds).

Elle m'a prescrit le Mantadix. Je me sens bien là, je ne sais pas si c'est l'effet du bolus ou du mantadix. Quelqu'un connait ce médoc?

Merci

Finalement, jai stoppé ce médoc après 4 jours, j'avais des sensations bizarres aux yeux/vues. J'espère que j'ai rien perdu en le laissant tomber