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Patients Sclérose en plaques
La sensation de fatigue
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yinyang
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yinyang
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Bonjour julien , bonjour tout le monde.
Je constate qu'avec Mis SEP, il n'y à pas à faire de gros efforts pour être fatigué , en effet depuis quelque temps ,je dirais depuis ma dernière poussée en mai, je suis plus fatiguée le matin, la fatigue s’estompe avec les heures et l’après midi je me sent plus dynamique !
le matin ,alors que je suis reposée, après 1/4 d'H de marche je me sent vidée , je dois faire un effort pour avancer au bout d'1/2 H .
mais quand je ressort l’après midi du même jour, tout va bien et je peux marcher plus d'une heure avant de commencer à percevoir un peu de fatigue .
Le contraire serais plus normal, non ?
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yinyang
Chris31
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Chris31
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Bonsoir à tous , me concernant , mon ressenti jusqu'à mercredi où j'ai débuté mon 1er traitement de fond , le Tecfidera était le suivant: Depuis ma dernière poussée traitée en 2012 par un bolus de médrol , (je dis dernière mais apparemment d'autres poussées depuis et non soignées) , j'ai eu des périodes de plus ou moins grande activité mais en règle générale c'est le matin que je peux le plus donner en énergie ! à partir de 13h00 elle commence à diminuer tout d'un coup et je suis obligée de me reposer si je veux repartir, comme s'il fallait remonter le mécanisme ! je suis beaucoup plus fatigable à l'effort l'après-midi et curieusement tard le soir je me sens à nouveau mieux ! La SEP impose de prendre le temps qu'il faut pour ne pas s'écrouler d'épuisement , il faut un temps de récupération + ou - long...en tout cas pour moi c'est indispensable
Depuis mercredi aucun EI avec Tecfidera (je suis à ( gélules) si ce n'est la petite bouffée congestive de mercredi doir à G1 (10 heures après l'ingestion)...
Par contre j'ai appelé l'hosto cet am car très fatiguée depuis hier ! Réaction de mon corps à ce 1er traitement très hard ? Je bois beaucoup entre les 2 prises, si toujours fatiguée lundi je rappelle la neuro au matin...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
yinyang
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Bonjour Chris,
Comment va en ce début de semaine ?
Es tu toujours très fatiguée? As tu tel à ta neuro?
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yinyang
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Comment se passe le changement même tardif de saison???pour moi actuellement grosse fatigue ,du mal pour avancer,vite épuisée,je ne sais pas si la sep évolue mais moralement c'est pas facile même avec le courage de se battre,c'est bon De pouvoir parler de ses états d'âme sur les discutions ,bonne soirée a tous
Chris31
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Chris31
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Bonsoir yinyang et à tous
Oui la neuro m'a rappelée ce soir et m'a rassurée... tout à fait normal que ce 1er traitement me secoue mon corps s'y apprivoise et si dans qques jours toujours pareil peut être un peu de cortisone...je suis à G12 (6 jours de tecfidera) et en dehors de la fatigue ça se passe plutôt bien... y a plus qu à! Peut être que mon rhume pas tout à fait guéri et petite infection me fatigue ? Je vous dirai comment ça évolue, je croise les doigts Bonne nuit à tous je file rejoindre ma cops morphée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Les changement de saisons , surtout la plongée progressive dans l'hiver fatiguent, et avec la SEP et les traitements qui vont avec je crois bien qu'on est encore plus sujet aux baisses de tonus
Toujours pas d'effet secondaires avec Tecfidera, mais fatiguée, le matin bizarrement, Mais avec avonex j’étais aussi fatiguée et surtout pendant les 48 h qui suivaient l'injection, sans compter le symptôme pseudo grippal....
Mais les poussées et les séquelles des poussées sont bien plus fatigantes, alors si on peu les espacer
Au sujet de la fatigue, je pense que faire du sport, en fonction de nos possibilités, doit nous permettre d’être plus endurants .
Et puis c'est bon pour le moral
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yinyang
Utilisateur désinscrit
Bonjour à vous tous
depuis mon debut de sep en 2011 , je fais des poussées 1 fois par mois .... Mon traitement à ete chimio d'endoxan , suivre de Tisabry et la je vais passer a texfidera . Côté fatigue , c'est permanent chez moi , je ne peux plus rien faire comme avant . Le fait de faire le menage , récurer et je suis épuisé ...... Je ne sais plus quoi prendre pour cette fatigue , mon neuro me donne une ampoule tous les 3 mois , mais rien n'y fait ...... Comment sur.onter vous votre fatigue ????? ( je dois tous jours me reposer et j'en ai marre de ne plus avoir de vie comme avant )
Utilisateur désinscrit
aprés le betaferon en injection sous-cutanée à jour passé à partir de 1999,et le diagnostic de ma sep,j'ai enfin fait connaissance avec la forme orale,qui m'a changé la vie!tecfidéra,matin et soir,remplaçant l'injection tous les deux jours....
pour moi le jour et la nuit,à l'instar d'un neveu né en 1980,diagnostiqué autiste en 1984,qui a instantanément compris,quand les soucis de la vie l'imposaient l'intérét des formes orales(gélule,comprimé...)en regard des piqures!!
donc tecfidéra(gélules) le matin et le soir,qui ne me posent aucun problème,pourvou qué ça douré!comme disait la Maman de Napoléon!!
merci la recherche internationale,le système de santé français,car nous autres malades atteints de la sep,pouvons au moins suivre nos ornonnances,et nous soigner!!
bonjour à tous
Malik123
Malik123
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Bonjour,
c'est vrai que le tecfidera change la vie
depuis 1996 j'avais la corvée du betaferon et maintenant 1 gélule matin et soir ça change la vie!
bien à vous
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Malik
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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