Patients Sclérose en plaques
IRM normal ?
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maviso
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,@Jehovah
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Jehovah
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Bonjour
Contente de savoir je suis pas la deule.
Mais j aimerais savoir est ce que tu as pu savoir qu est ce qui a provoqué cela..
Comment tu t es pris?
Au plaisir de te parler.
Chris31
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Chris31
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@Jehovah Bonjour
Juste ces questions ou precisions que tu dois donner avant d'attendre une réponse...
▪Qui t' a prescrit ton IRM🤔 Qui as tu consulté pour les symptômes que tu évoques ici ?
▪Dans quelles circonstances ? 🤔
▪quel type d' IRM 🤔 et à qui en ont été adressés les résultats ?( logiquement à celui qui Te la prescrit mais qui????)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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J ai été voir mon médecin de famille qui ensuite m a référé vers neurologue .Je crois que la lecture à été faite à la radiologie. On a seulement envoyé une lecture disant que tout était correct.
IRM cérébral .
Suite à un rapport non protégé ou mal protégé. Mais depuis 2 ans on a fait et refait tous les test négatif..
Des fois je n en peux plus
J ai même pensé au sui.....je vais envoyé mes enfants chez leur père pour les vacances et j ai commandé le nembutal...
Désolé de dire tout ça mais le remord et la peur me ronge.Comment vivre avec 2 enfants seule en étant malade...
Nathali57
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Nathali57
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@Jehovah bonsoir, c'est le nembutal qui me fait réagir
tu as revu ton neuro? il a cherché autre choses que la sep? tu as d'autres symptômes? as passé d'autres analyses que l'IRM?
Ce qui est le + difficile c'est l'incertitude, pas une maladie, pas une sep avec laquelle nous sommes nombreux à vivre, à nous battre, à élever des enfants, à travailler, à être heureux...
En s'adaptant avec des solutions que j'appelle 'mes béquilles' en cas de besoin .
Je comprends pour la peur, mais ne renonces pas. Ici on m'a aidée, Chris m'a aidée à faire bouger mes médecins, à aller mieux 1 an après.
tiens nous au courant
.............
Mon médecin généraliste me référé mais à chaque référence elle met fibromyalgie et où anxiété...
tu peux consulter un neuro directement sans passer par ton médecin traitant
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🌈
dan26576
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dan26576
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Bonjour @Jehovah
Il y a aussi l'irm médullaire, la ponction lombaire, en plus de l'irm cérébral ; et oui ça doit pas être facile comme situation, mais heureusement nous somme là, ainsi que Chris pour donner de bons conseils, pour vivre le mieux possible
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xavier666
Pikalili84
Pikalili84
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Bonsoir,
Je m'appelle Jessica et j'ai 34 ans et je suis fibromyalgique depuis 6 ans.
Mais depuis quelques années, j'ai de fortes douleurs aux globes oculaires. Comme si on tirait sur le nerf optique. J'ai déjà perdue la vue 2x pendant presque 1/2 h. Par moment j'ai des petits points noirs devant les yeux et une vision trouble une vingtaine de minutes. J'ai des zigzag couleur arc-en-ciel autours des yeux puis ça disparaît. J'ai des illusions qui m'apparaissent. Ou bien quand je conduis le soir, par moment j'ai l'impression de voir des priorités qui n'existent pas ou avoir l'impression que la route tourne mais en réalité, elle est en ligne droite ou inversement. Je suis sujette à faire des coliques nephritiques.
Mon médecins généraliste m'a posée des questions et après m'a dit de prendre rdv avec un neurologue et passer une IRM cérébrale sans produit de contraste. Irm normale.
Par contre, aucuns médecins ne peut m'expliquer mes soucis aux yeux. Je suis myope, pas fort. J'ai fais tout les examens des yeux, tension de l'oeil normal. Par contre je suis de plus en plus sensible à la lumière. Même un temps nuageux, je porte mes lunettes de soleil, un peu trop de clarté et j'ai les yeux qui pleurs.
Est-il possible, et arrive t-il souvent qu'une IRM soit normale mais avoir la sep?
J'ai rdv neurologue le 31 mai.
Merci pour vos réponses
dan26576
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dan26576
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Bonjour,
il y a les irm cérébral, irm médullaire, la ponction lombaire, pour faire le tour ; le cerveau est une mécanique subtil, comme le fait que j'avais vu le professeur Pelletier qui m'avait dit qu'il avait eu dû mal à voir quelle forme de sep j'ai, car j'ai la forme Primaire Progressive qui touche les patients qui ont la quarantaine où plus, moi j'avais 24 ans.
Il faut que tu vois un bon neurologue, pour avoir une réponse aux questions que tu te pose, je te dis courage.
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xavier666
Pikalili84
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Merci Xavier666 pour votre réponse.
Je suis stressée en attende de mon rdv.
dan26576
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dan26576
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Bonjour Pikalili84
Je comprends ce que tu ressent, car quand le premier neurologue que j'avais vu m'avais fait passer une irm cérébral, j'avais 24 ans, et quand il m'avait dit que j'avais la sep, ça avait été une explication de savoir enfin pourquoi je ressentais ces effets physiques inexplicable.
Après, ce neurologue n'avait pas été capable de me dire quelle forme de sep j'avais, et d’encaisser cette triste nouvelle, j'avais perdu du temps à voir un neurologue réputé, professeur Pelletier, qui ne s'était pas contenté d'une simple irm cérébral, en plus j'avais passé une irm médullaire, une ponction lombaire ; c'est ce professeur qui s'occupe de moi, et j'en suis heureux, si je puis dire ; comme tous les patients sep que je croise à l’hôpital.
Et quant je le vois, c'est tout les six mois pour la cure de solumedrol, traitement que je suis.
Pikalili84, je te souhaite d'avoir une réponse à ce que tu ressent.
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xavier666
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Solstice2000
Solstice2000
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Bonjour tout le monde,
J'ai 16 ans et demi et depuis un an et demi j'ai des épisodes d'un mois au moins de douleurs sur le bras gauche et la partie gauche du visage. Ça a commencé en janvier 2016 pendant un mois,ensuite ça s'en est allé et c'est revenu en janvier 2017 avec cette fois des douleurs dans les jambes. C'est resté aussi un mois et la ça fait un mois et demi que c'est revenu, sauf qu'en plus j'ai une faiblesse muscy l'aire dans la jambe gauche et des douleurs à l'oeil :/ Dans la partie haute du corps je ressens un engourdissement et comme si c'était ''compressé'' et dans les jambes j'ai des picotements assez douloureux qui durent une heure et demi environ à chaque fois.
J'ai fait une IRM cérébrale sans injection de produit de contraste en janvier: tout est niquel. On m'a fait un electromyaugramme samedi dernier et un electro-encephalogramme hier tous deux sans anomalie. Lundi je dois faire une IRM de la moelle epiniere et samedi je revois le neurologue pour les PES et les PEM. Désolée czst un peu long... Tous mes symptômes me font penser à une sclerose en plaque, et les examens prescrits par mon médecin me portent à croire qu'il veut établir un dignostic différentiel. Cependant l'IRM de janvier étant absolument normal, je voulais savoir sil y a des personnes qui ont été diagnostiquées SEP avec une IRM normale ?
Merci d'avance !