Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
hypersensibilité

Retour

Patients Sclérose en plaques

hypersensibilité

248 vues
0 soutien
21 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 16/12/2011 à 19:55

sauf erreur je n'ai pas encore vu se sujet abordé :

je souffre souvent d'une sensibilité accru sur le corps , le moindre frolement est douloureux , la peau est sensible .

je supporte pas beaucoup de matière sur le corps mis à part un bon coton ou des matières souple et fluide qui ne " colle " pas ce qui fait que j'ai du mal à m'habiller avez vous ce problème ?

moi quand j'en parle au neuro. : bof ! c'est rien !

oui mais c'est pas facile même si c'est pas trés grave non plus ça va ça viens par onde

si vous avez ce genre de problème dites moi les solutions s'il y en a ........................

a bientôt

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Esmi

10/11/2011 à 21:37

Bon conseiller

Esmi

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07

Inscrit en 2011

306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pour ma part, ça me le fais parfois mais c'est pas super fréquent. Justement ça me le fait ce soir... Maintenant quand c'est le soir, pas trop dur, j'enlève mes habits, en journée, c'est un peu moins facile. Mais c'est vrai que ça semble pas vital mais c'est assez genant... Moi en tout cas, j'ai pô de solution... :-(

Voir la signature

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hypersensibilite-20565 2011-11-10 21:37:17

Utilisateur désinscrit

10/11/2011 à 22:10

Salut ;)

Alors ... de mon coté ... J'ai un peu ça... Mes habits ne me derange pas, au contraire ils m'aident a savoir ou est ma jambe par rapport aux frotements avec le jeans...

Par contre, quand mon chien me touche le pied, ou quand je dors avec quelqu'un et qu'elle me touche la jambe ou le pied sans que je vois le contact arriver... ça fait super mal, mais uniquement lors du premier contact, comme si une fois que je sais qu'on me touche a cet endroit, j'arrive apres a ne plus avoir trop mal et controler la zone. Par contre tout contact que j'initie, ça passe sans trop de probleme.

Apres c'est des choses qui se controlent assez bien avec la relaxation pour ma part, ma main, meme si elle me fait mal, j'arrive à force a ne plus y penser et a utiliser ma main normalement. J'ai egalement remarquer qu'avec une "vraie" douleur sur la jambe (j'ai les genoux du ligament bien abimés) les douleurs liées à l'hyper sensibilité sont aténué pour moi et beaucoup plus facile à gerer... bon apres il y a l'autre douleurs à gerer mais elle est presque "agreable" ;)

Et sinon j'ai beaucoup plus de mal a gerer quand je suis crevé, donc le soir, generalement faut pas me toucher ;)

Bonne soirée à tous ;) ciao ciao ;)

hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hypersensibilite-20565 2011-11-10 22:10:58

Esmi

10/11/2011 à 22:13

Bon conseiller

Esmi

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07

Inscrit en 2011

306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

C'est toi qui à joué dans intouchable ;-)

Moi la zone plus sensible à ce type de sensation est le bras droit, celui atteint lors de ma première poussée. Je pense que c'est des restes...

Voir la signature

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hypersensibilite-20565 2011-11-10 22:13:55

Laurence

10/11/2011 à 22:18

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

Inscrit en 2011

249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pareil pour moi! les douleurs d'hypersensibilité s'accentuent avec la fatigue.

Genre je ne supporte plus la ceinture de la voiture mon sac en bandouilère des truc lourds quoi...

et il y a aussi des endroits qui me brulent.

Voir la signature

Carpe Diem

hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hypersensibilite-20565 2011-11-10 22:18:35

Esmi

10/11/2011 à 22:20

Bon conseiller

Esmi

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07

Inscrit en 2011

306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Mais alors pourquoi la fatigue accentue ça, mister... En tout cas, on l'invente pas cette sensation...

Voir la signature

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hypersensibilite-20565 2011-11-10 22:20:53

Utilisateur désinscrit

10/11/2011 à 22:37

avec la fatigue on doit avoir plus de mal à compenser et controler le truc, je sais pas trop ...

hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hypersensibilite-20565 2011-11-10 22:37:14

Utilisateur désinscrit

10/11/2011 à 22:38

Oh et sinon, c'est les ligaments du genoux et non les genoux du ligaments ..........

hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hypersensibilite-20565 2011-11-10 22:38:15

Esmi

10/11/2011 à 22:38

Bon conseiller

Esmi

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07

Inscrit en 2011

306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

En fait, je voulais pas mettre mister mais mystére... mdr ;-)

Voir la signature

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!

hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hypersensibilite-20565 2011-11-10 22:38:52

Utilisateur désinscrit

11/11/2011 à 07:27

bon j'irais pas jusqu'a dire que je suis contente que vous connaissez le problème mais ouf je croyais être gaga vu la gueule du doc. quand j'en parle !! merci et courage contunuez de témoigner bises à tous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hypersensibilite-20565 2011-11-11 07:27:06

Pépi67

11/11/2011 à 21:32

Bon conseiller

Pépi67

Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51

Inscrit en 2011

356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ah que ça fait du bien de voir que je ne suis pas la seule à travailler du chapeau !

Moi je me suis acheté des soutien gorge de sportives (non on ne se moque pas ) parce qu'il n'y a pas d'aggrafe dans le dos. Et je l'enlève dès que je peux. j'ai même réussi à m'en débarrasser au cinéma sans que personne le voie. La tête de mon fils quand il a voulu prendre un truc dans mon sac a main et qu il a sorti le soutif ;)

Et puis j'ai aussi acheté des.......j ose a peine le dire........des culottes de grand mère. Pur coton, et trois tailles trop grandes. Même les vamps n'en ont pas des comme çà ;)

Je ne porte plus de pantalons, ça c'est vrai que c'est plus facile quand on est une fille ! mais des robes qui ne serrent pas à la taille. Je compense pas des tee shirt et des collants (trop grands aussi) en couleur,plus mon parfum fétiche, un peur de maquillage, et tout le monde trouve ça joli et gai

Et dès que les batteries sont vides le soir, je saute dans ma méga chemise de nuit, mes grosses chaussettes en polaire, et ma robe de chambre qui me fait ressembler au chat de Geluk.

Par contre, question petits gestes de tendresse, ben c'est le grand vide, on n'ose plus me toucher et c'est dur dur. Par contre avec mes petits enfants, tout est possible, et je ne sais pas pourquoi, bof, si c'était simple, on s'ennuierait ? peut être ?

Gros calins virtuels à tous les écorchés vifs

Voir la signature

" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

hypersensibilité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/hypersensibilite-20565 2011-11-11 21:32:40

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

hypersensibilité

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...