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SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ?

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Patients Sclérose en plaques

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ?

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kinou32

09/10/2021 à 16:17

kinou32

Dernière activité le 12/10/2021 à 10:26

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J’ai de gros problèmes de fuite urinaire et je ne sais plus quoi faire pour m’en sortir

si vous avez des propositions je suis prenante merci

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Suenodeluz

09/10/2021 à 16:41

Suenodeluz

Dernière activité le 30/03/2022 à 14:41

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Bonjour, pouvez vous nous dire depuis quand? Si vous avez déjà entrepris des démarches médicales auprès de votre neurologue, sage femme… par exemple?

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-09 16:41:49

evasca

11/10/2021 à 10:10

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evasca

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J'avais énormément de fuites urinaires, j'ai fait un bilan urodynamique, le médecin reeducateur a pu déterminer mon soucis, il m'a proposé de tester un appareil urostim 2 en gros deux électrons la mettre sur la malléole et la jambe 20 min par jour voir 2 x 20 minutes par jour, Il m'a proposer ça pour éviter les médicaments. J'ai de la chance ça fonctionne sur moi, hyperactivité à diminuer, les envies pressantes aussi ainsi que les fuites urinaires.

Je Te conseille d'aller demander à ton neurologue de faire un bilan urodynamique

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-11 10:10:38

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11/10/2021 à 10:27

@kinou32 bonjour à toi

J'avais le même problème que toi ma neurologue m'a envoyer voir un urologue qui m'a fait faire un bilan et du coup depuis je me sonde 4 à 6 fois par jours ( j'avoue je ni pense pas tt le temps) il m'a prescrit aussi un médicament que je prend tout les matin et depuis c beaucoup mieux ça m'arrive encore d'avoir des fuites mais c quand je me retiens que je peu pas aller aux toilettes de suite...voilà j'espère avoir étais assez explicite dans mon recit😉😁

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-11 10:27:54

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Gblgbl

04/11/2022 à 08:04

Gblgbl

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Bonjour, moi aussi des envies pressantes pour aller aux toilettes et surtout des infections urinaires à répétition car je ne vide pas ma vessie entièrement. Mon neurologue, m'avait déjà prescrit du vésicare pour aller moins souvent aux toilettes depuis plusieurs années, mais suite à une grosse poussée en 2021, il m'a aussi envoyé vers un urologue : du coup, sonde 4 x par jour ( je ne vivais pas bien ça au début, mais ça fait 1 an que j'ai "accepté" d'avoir ce problème et que je le fais. C'est bien plus de confort en fait. Je continue néanmoins d'aller très souvent aux toilettes car je bois 2L d'eau / thé/ tisane, mais mes envies sont plus "contrôlées".

Je m'y tiens mais pourtant je continue d'avoir des infections urinaires, moins souvent ... mais quand même tous les mois / mois et demi et donc antibio... Quelqu'un qui se sonde a t-il eu les mêmes problèmes d'infections urinaires ? Comment s'en débarrasser ou les espacer?

Merci

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2022-11-04 08:04:04

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Claudia.L

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11/10/2021 à 11:26

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Claudia.L

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Bonjour @kinou32‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Symptômes et complications de la SEP pour plus de pertinence.

@Suenodeluz‍, @evasca‍, @Valou35‍, merci de votre contribution.

J'invite quelques membres à participer : @Franck1972‍, @haiva42‍, @Sylvie75014‍, @amours‍, @Canderelle‍, @davy79‍, @carlo‍, @sofi2B‍, @Olinou56‍, @scampi40‍, @jordaninie‍, @chh13‍, @enolina‍, @gosmout‍, @garetcha‍.

Les fuites urinaires sont-elles l'un de vos symptômes de la SEP ? Comment gérez-vous cela ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de vos retours et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-11 11:26:04

kinou32

12/10/2021 à 10:32

kinou32

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@Suenodeluz oui j’ai vu un urologue qui m’a mis sous cachet que j’ai due arrêter car il me chamboulait mon cœur je me sonde aussi mais dès fois le fait de me lever et c’est trop tard pas le temps d’aller au wc

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kinou

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-12 10:32:02

kinou32

12/10/2021 à 10:36

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@Valou35‍ merci beaucoup pour ta réponse je me sonde aussi mais dès fois c’est trop tard c’est pour ça que j’ai fais le botox urinaire mais ça aussi ça ne marche plus il y a d’autre chose que le botox mais mon urologue ne veut pas changer c’est le troisième que j’ai et franchement j’en ai marre

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kinou

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-12 10:36:47

kinou32

12/10/2021 à 10:38

kinou32

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@evasca merci je vais lui en parler je le vois jeudi

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kinou

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-12 10:38:53

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12/10/2021 à 10:46

@kinou32 je me doute bien quand ça m'arrive je me sent humilier ça m'est arrivé 1 fois j'etait au travail( je suis aide à domicile auprès des personnes agees)

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-12 10:46:46

Patricia10

12/10/2021 à 17:59

Bon conseiller

Patricia10

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Bonjour, l urologue a prescrit Betmiga 50, connaissez vous ce médicament ?

@Valou35 @kinou32 comment vous troubles se sont aggravés avant de passer à l autosondage ?

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-12 17:59:02

Bastou

12/10/2021 à 18:23

Bon conseiller

Bastou

Dernière activité le 13/10/2024 à 16:23

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Bonsoir tous, pour ma part je me sonde depuis environ 13ans, au début je prenais un médicament dont j'ai perdu le nom (désolé), moyennement efficace; Ensuite j'ai réaliser des injections de Botox dans la vessie, c'était très efficace mais avec le temps il a fallu trouver une autre solution.....un peu plus radicale. On m'a fait en 2017 une entérocystoplastie (Remplacement de la vessie par un morceau d'intestin.....pas de soucis on en a suffisamment 🤭, l'homme peut faire des prouesses !😳). Depuis, plus d'urgences et de fuites ! Reste à savoir comment ça va se passer dans le temps.

Bonne continuation.

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-12 18:23:12

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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