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SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ?

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SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ?

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kinou32

09/10/2021 à 16:17

kinou32

Dernière activité le 12/10/2021 à 10:26

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J’ai de gros problèmes de fuite urinaire et je ne sais plus quoi faire pour m’en sortir

si vous avez des propositions je suis prenante merci

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mariejojy

13/10/2021 à 18:00

mariejojy

Dernière activité le 02/05/2023 à 09:39

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Bonjour ,

Je n'ai pas de médicament , mon urologue m'a prescrit une machine avec des électrodes que je fixe sur les rotules qui stimule la vessie .Ca marche bien .

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-13 18:00:35

Patricia10

Édité le 21/10/2021 à 21:40

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Patricia10

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@mariejojy depuis combien de temps l utilisez vous? Ma fille le fait depuis mars, il y a une petite amélioration mais pas trop ça.

Betmiga ou Mirabegron, si quelqu'un l a déjà pris, faites moi signe, svp.

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-14 19:05:32

Kamlio

15/10/2021 à 09:51

Kamlio

Dernière activité le 04/10/2024 à 08:10

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bonjour à tous, moi je fais très souvent des infections urinaires et dernièrement une infection rénale que je n'ai pas vu venir mais qui a fini dimanche dernier aux urgences et depuis hospitalisée pour investigation, et apprentissage de l'autosondage?

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-15 09:51:58

annette

18/10/2021 à 12:54

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annette

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:24

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Bonjour,

Pour juste des petites fuites de temps en temps l'urologue m'a dit que j'avais une vessie un peu faignante.

Il m'a prescrit 10 séances de rééducation chez un kinè spécialisé sur la rééducation pireneale.

La kinè m'a fait acheter une sonde qu'elle me gliissait dans le vagin, cette sonde était reliée à 1 ordinateur et je devais faire des exercices.

Ça a très bien fonctionné je n'ai plus de problème.

Bonne journée à tous amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-18 12:54:31

Claudia.L

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20/10/2021 à 11:26

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

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Bonjour à tous,

Je relance le sujet ici pour @Kamlio‍ qui doit apprendre à s'auto sonder malgré des pertes de sensation au bout des doigts et a grandement besoin de votre aide.

Avez-vous des conseils à lui donner ?

Merci de vos retours et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@verodou‍, @Volbeat‍, @Mimibdx ‍, @Chris31‍‍, @Miloww‍‍, @SepSepien‍, @Nath8873‍, @Cecilia‍, @laruns‍, @Musiqualine‍, @jouany‍, @Gala192910‍ ‍‍

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Claudia.L

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-20 11:26:55

Mimibdx

20/10/2021 à 14:15

Bon conseiller

Mimibdx

Dernière activité le 01/12/2022 à 14:42

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Bonjour à tous

Comme vous j’ai beaucoup de troubles urinaires. J’ai commencé par les auto-sondages avec médicaments. Puis suis passée au Botox dans la vessie. Je pratique aussi l’urosim 2 et malgré tout au bout de 20 ans mes troubles persistent. Il me reste une dernière solution : l´entérocystoplastie , qui est l’agrandissement de la vessie. Je ne suis pas trop fan de cette chirurgie, voyant les effets secondaires qu’elle pourrait entraîner.

Par contre pendant 18 ans j’ai fait de nombreuses infections urinaires et depuis 2 ans j’ai peut-être trouvé une solution. Je fais des cures d’Urell pendant 3 mois (c’est un complément alimentaire à la cranberry), pour moi cela fonctionne très bien.

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Terez

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-20 14:15:22

laruns

20/10/2021 à 19:25

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

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bonsoir

merci

De cette info .Ou ont trouve se produit connais canneberge mes pas celui la .Pour moi en se moment MIS sclérose me fait comprendre qu'elle est l'a

j’appelle sa poussée s invisibles

fourmis, plus jambes ,en grèves, dodo ces quoi sa donc journée longue

bonne soirée

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laruns

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-10-20 19:25:01

evasca

10/11/2021 à 12:12

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evasca

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Oui mais attention, fuite urinaire où problème urinaire ne veut pas dire infection urinaire. J'ai une hyperactivité de la vessie avec fuite urinaire, en plus je suis en fauteuil roulant au quotidien ce qui n'arrange pas les choses, mais je n'ai aucune infection urinaire.

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-11-10 12:12:18

Mimibdx

11/11/2021 à 10:02

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Mimibdx

Dernière activité le 01/12/2022 à 14:42

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Je suis bien d’accord avec vous. Le problème est l’hyperactivité de la vessie. Et quand les médicaments et les injections de toxines ne fonctionnent plus, il n’y a plus grand chose comme solution

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Terez

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-11-11 10:02:00

dan26576

16/11/2021 à 16:45

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49

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@kinou32 Bonjour, sur ma jambe droite je branche des électrodes qui colle à la jambe, relié à l'appareil uro stim 2, ça dure 20 minutes, que tout les urologue connaisse, et je porte un gros slip noire dans lequel il y a Chmory des couches qui sont pratique pour uriner dedans.

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xavier666

SEP et troubles urinaires, avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuites-urinaires-51227 2021-11-16 16:45:31

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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