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Fuite urinaire (peur)

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Fuite urinaire (peur)

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lablonde

14/12/2019 à 16:08

lablonde

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Bonjour à tous

bon je me lance , j’ai la sep

diag en 2009, j’ai la vessie qui m embête , je m’explique, chez moi ça va je gère , dès que je suis dans une file d’attente , dans un magasin , partout où il y a du monde et des wc pas a côté de moi je panique et ai peur de me faire Pipi dessus ..

connaissez vous ce pb? Avez vous trouvez des solutions ? J’ai pensai au couches mais avec un gros pipi aucune ne résistent , je prends du vesicare, ils m’ont parlé de botox mais pas besoin car pas de fuite pour le moment mais la peur présente , ils viennent de me parler d’un système qui dans quelques mois après opérations dans la fesse et relié à la vessie pourra calmer les spasmes de la vessie .

merci de vos avis de votre quotidien

je déprime :(

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Cathyh

31/12/2019 à 19:49

Bon conseiller

Cathyh

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J'achète des protections t'en a à monoprix... et sur internet

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Cathy 34

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-31 19:49:32

Cathyh

31/12/2019 à 19:50

Bon conseiller

Cathyh

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Tena....

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Cathy 34

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-31 19:50:30

lablonde

01/01/2020 à 16:04

lablonde

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@Valou35 biensur je te comprends

mais moi appel ça comme tu veux ... c est là même et c est tjr humiliant d’en parler . Mais heureusement que ça existe pour tout le monde .. tu travail là dedans ?? Pour avoir des renseignements si jamais on peux te poser des questions

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Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2020-01-01 16:04:19

lablonde

01/01/2020 à 16:05

lablonde

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@Cathyh ah oui quel capacité ? Et ça ne déborde pas ??

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01/01/2020 à 16:28

@lablonde en faite je travail a domicile aupres de personne agees et du coup je suis confronter a tt ca

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2020-01-01 16:28:17

lablonde

01/01/2020 à 16:28

lablonde

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@Valou35 ah dac malheureusement je voulai discuter avec quelqu’un qui vend des protections ;) d’accord pas de soucis .

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Combattante

03/01/2020 à 00:12

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Combattante

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@dan26576 merci du conseils de iron stim2 , bonne année!

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Combattante SEP SP

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2020-01-03 00:12:33

Cathyh

03/01/2020 à 20:14

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Cathyh

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Il ne faut pas se sentir humiliée quand on achète des protections pour fuites. On n'est pas les seules, il y en plein dans les magasins, c'est un problème qui affecte de nombreuses femmes souvent sportives.

Alors, gardons le sourire et notre fierté

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Cathy 34

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2020-01-03 20:14:42

SylvieQ

04/01/2020 à 10:10

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SylvieQ

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Depuis plusieurs années j'utilise des protections urinaires .Les meilleures sont les protections Tena .Always Discreet est moins efficace.En parallèle je prends du vésicare le matin et Urorec le soir.

C'est simplement par peur d'arriver trop tard au WC que je me garnis mais j'ai vraiment très rarement des soucis.

Je profite de ce début d'année pour vous présenter mes meilleurs vœux de bonne et heureuse année et la santé la meilleure possible car atteinte de SEP depuis 1999 je suis en fauteuil roulant depuis Janvier 1999.

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2020-01-04 10:10:13

lablonde

07/01/2020 à 20:29

lablonde

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@SylvieQ merci bcp du retour :)

bonne année à vous et surtout la santé !!
bcp de bonheur

qu’elle protection tena mettez vous ?
j’ai essayé une paire de protections en bande dépliante comme en vrai slip a enfilé et d’après mes tests au dessus de ma baignoire rien n’a étais efficace .. j’essaie ça au dessus de la baignoire car je n’ai pas de fuite mais une peur bleu d’en avoir donc j’aimerai trouver une qui pourrait supporter mes 300 ml de vessie quand j’ai fort envie . J’ai essayé jusqu’à 850 ml mais ça déborde quand même tjr .. a moins que ça soit fait pour du petit à petit et pas tout d’un coup :/

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Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2020-01-07 20:29:40

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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