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Fuite urinaire (peur)

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Fuite urinaire (peur)

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lablonde

14/12/2019 à 16:08

lablonde

Dernière activité le 17/07/2023 à 11:01

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Bonjour à tous

bon je me lance , j’ai la sep

diag en 2009, j’ai la vessie qui m embête , je m’explique, chez moi ça va je gère , dès que je suis dans une file d’attente , dans un magasin , partout où il y a du monde et des wc pas a côté de moi je panique et ai peur de me faire Pipi dessus ..

connaissez vous ce pb? Avez vous trouvez des solutions ? J’ai pensai au couches mais avec un gros pipi aucune ne résistent , je prends du vesicare, ils m’ont parlé de botox mais pas besoin car pas de fuite pour le moment mais la peur présente , ils viennent de me parler d’un système qui dans quelques mois après opérations dans la fesse et relié à la vessie pourra calmer les spasmes de la vessie .

merci de vos avis de votre quotidien

je déprime :(

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dan26576

27/12/2019 à 13:23

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49

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@lablonde C'est bizarre, car la couche que je met : "chorys" est toujours implacable ; pour l'appareil uro stim 2, branchait sur la jambe droite, pour moi ça ce passe impeccablement bien ; oui tous les patients sont différent.

Passe une bonne journée emoticon Cils

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xavier666

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-27 13:23:01

MFrance

29/12/2019 à 18:10

Bon conseiller

MFrance

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MFrance j'ai eu aussi des fuites urinaires 'un chirurgien m 'a opèrèe rectocèle et ensuite bandelette après 1mois de clinique pas de rèsultat . Ensuite à l'hopital de limoges le professeur a propose du botox dans la vessie tous les 5 ou 6mois donc meilleure qualite de vie rien n'est drole mais cela est difficile .cet été m'a laissé des restes car la chaleur m'a épuisée et personne ne comprends mes différentes sautes d'humeur mais je souffre . Pour le jour de Noe"l nous étions 7 cela a ete trés dur .Assez de plaintes en ce qui me concerne pensons a la nouvelle année qui nous apportera peut ètre une évolution bon réveillon à tous et joyeuse nouvelle annèe

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gerbault

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-29 18:10:54

Nanard51

30/12/2019 à 12:58

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Nanard51

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...bonjour à tous....et surtout toutes... Je suis du genre opposé au vôtre mesdames, et donc le pb dans sa résolution et un peu différent puisque nous disposons de poches étanches et de la tuyauterie qui vas avec. et mis à part des soucis de mise en œuvre....élastique ...machin...bidule...penilex....odeurs «on n’y échappe pas... ». l étanchéité et assurée et c’est tout de même l’essentiel, mais ça reste une vraie gestion du pb, suivant où on va....Je compatis mesdames...je compatis....

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-30 12:58:33

Cathyh

30/12/2019 à 19:21

Bon conseiller

Cathyh

Dernière activité le 20/07/2023 à 18:03

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Perso, je mets des protections jour et nuit et je fais 2 seances d'urostim 2 par jour (( 1 le matin et une autre vers 20h30 )

Je n'ai pas supporté les médicaments et je ne veux pas faire d'autosondages par peur d'infection urinaire à répétition.

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Cathy 34

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-30 19:21:34

lablonde

31/12/2019 à 09:11

lablonde

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@Cathyh merci

tu mets quoi comme couche ?

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Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-31 09:11:26

lablonde

Édité le 31/12/2019 à 09:12

lablonde

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Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-31 09:11:44

lablonde

31/12/2019 à 09:13

lablonde

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@Nanard51 Merci bcp pour le retour

courage :)

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Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-31 09:13:03

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31/12/2019 à 12:42

@lablonde bonjour dsl mais j'ai juste une petite modification a faire ont ne dit pas couches mais protections urinaire dsl je travail dans le domaine du domicile et ca me choc quand ont dit ca😉

Bonne journee

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-31 12:42:59

lablonde

31/12/2019 à 12:54

lablonde

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@Valou35 comme tu veux

Les enfants on des couches et c est là même chose . Si tu veux protection ou slip ;) comme tu veux

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Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-31 12:54:34

Utilisateur désinscrit

31/12/2019 à 19:09

@lablonde pour les enfants ok😁 mais pour adultes, personnes dependante ou les personnes agees c'est protection c beaucoup moins humiliant... cette apres midi j'ai eu une fuite urinaire comme je n'est jamais eu et ct honteux pour moi donc si ont dit couche c pire que tt

Fuite urinaire (peur) https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/fuite-urinaire-peur-43941 2019-12-31 19:09:08

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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