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Est-ce que la sclérose en plaques touche les mains et les bras ?
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Foufoulllion
Foufoulllion
Dernière activité le 06/11/2024 à 16:16
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Bonjour Marie
Pour répondre à ta question je n ai pas tes symptômes pour l instant. Et j ai la SEP depuis 2015, pour moi c est du à un choc émotionnel.
Nath76530
Nath76530
Dernière activité le 17/12/2024 à 14:27
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Autre maladie : Polyarthrite rhumatoïde
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour Marie,
En 2013 j'ai perdue peu à peu l'usage de ma main gauche (impossible de tenir une fourchette !). En 2014, j'ai eu de la rééducation suite à une grosse poussée (je ne pouvais plus marcher). La kiné m'a réapprit à marcher, et m'a fait beaucoup travailler ma main. Après 6 mois je remarchait de nouveau, et pour ma main j'ai retrouvé toutes mes aptitudes au bout d'un an.
Pour info, les yeux ont été le 1 er signe, ensuite le gout, l'équilibre plusieurs fois comme la marche et le fait de tenir debout.
Aujourd'hui, je peux tout faire même si je me fatigue beaucoup plus vite que qu'une personne qui n'a pas la SEP (je travaille à mi-temps, j'arrive à marcher 3km sans m'assoir, seul mon équilibre n'est pas à 100% mais comme la marche je le travail plusieurs fois par semaine. Malade depuis février 2007, traitements pendant 8 ans Copaxone, 3 ans Avonex et maintenant et avant Tecfidéra . Régime Seignalet.
Donc pas d'inquiétude, après de nombreuses poussées les 10 premières années je constate notre organisme arrive à récupérer grâce à beaucoup de repos et du travail.
Depuis de nombreuses années mon état est stable, j'essaye de marcher le plus possible et de faire de la gym douce en renforcement musculaire.
Bon courage et bon rétablissement.
Nath76530
nad1967
nad1967
Dernière activité le 09/12/2024 à 10:15
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7 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques
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bonjour,
Au début de la maladie, j'avais beaucoup de fourmilles dans les mains et maintenant très rarement, lorsque je l'ai ressent j'essaie de me reposer et je bois de l'eau
Juwatt
Juwatt
Dernière activité le 10/11/2024 à 12:59
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Bonjour 😊 je viens d'être diagnostiqué, début juillet plus précisément. Ma première poussée (en mai) a atteint mon membre supérieur droit. Et la deuxième le membre inférieur droit.
J’ai eu de gros engourdissement surtout dans la main droit, et une sensation de ruissellement sur le torse. N’ayant pas était traité pour la première, les symptômes ont mis énormément de temps a partir. Aujourd’hui il reste en continue des fourmillements dans ma main droit. Pour la deuxième poussée c’était le même type de sensation mais dans ma jambe, m’empêchant même de prendre une douche, tellement la sensation de l’eau sur ma peau était une torture. Avec la prise de corticoïdes, j’ai réussie à voir le bout de la poussée rapidement.
Cependant, lorsque je monte en température (en ce moment, je vous de croire que c’est compliqué) je sens monter dans mon bras un engourdissement très violent, partant de ma main jusqu’au cou et en l’espace d’une seconde, ma main se recroqueville sur elle même et je perds l’usage du membre complet pendant une minute. La crise dure de 5 à 20 min, au bout de ce délai L’engourdissement disparaît progressivement.
J’essaie de prévenir ce type de symptômes en prenant ma température, en buvant beaucoup et en m’aspergeant d’eau régulièrement pour retrouver une température «normal ». Pour la perte de sensation, je Test ma sensibilité en plongeant la main dans un sac de grain. (Blé, maïs ou autres ) Cela me fait énormément de bien. Je tiens à signaler que je n’ai pas encore commencé de traitement. J’ai bon espoir pour la suite avec la prise du KESIMPTA.
Prenez bien soins de vous, et hydratez vous bien 🙌
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Justine WATERLOT
Fresia25
Bon conseiller
Fresia25
Dernière activité le 22/12/2024 à 22:27
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Bonjour SEP de 2020 à 58 ans. Sans poussée depuis Deficit des releveurs du pied droit.
Là avec la chaleur je sens mes mains qui deviennent plus faible plus fatiguable.
cricri72
Bon conseiller
cricri72
Dernière activité le 22/12/2024 à 19:10
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Bonjour 👋
Moi j'ai une SEP depuis 2010 ça à commencé par la jambe droite que je ne pouvais plus soulever après le bras droit à suivi plus de force
Après les perfusions ça allait mieux. Mais maintenant ça empire après plusieurs poussée je ne récupère plus ma SEP est évolutive et là je tombe souvent.
Moi aussi j'ai des fourmillements et les pieds et les mains bouillant. C'est horrible. Je les mets souvent sous l'eau froide mais ça ne dure pas. J'avoue je n'ai pas trop de solutions.
Bon courage
Evinam
Evinam
Dernière activité le 03/10/2024 à 13:41
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Bonjour oui mes mains sont bizarres comme si je les avais mis dans la neige,😭une sensation dégoûtante,et les pied aussi et tout ça sans poussés,ma jambe gauche raidi pour moi c est insupportable,je ne peux plus marcher beaucoup,donc j évite de me promener longtemps et je déprime gravement
annette
Bon conseiller
annette
Dernière activité le 15/12/2024 à 14:20
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Bonjour
Je suis aussi une chanteuse, je suis très peu atteinte. Je peux marcher en boitillant à peine avec la sensation de marcher sur du coton et c'est mon seul handicap. Par contre depuis quelques mois maintenant j'ai très mal à mon pied au point d'avoir peur de le poser au sol et uniquement pied nu. Douleur niveau 10/10.
Chose bizarre dès que j'ai fait une dizaine de pas ça s'estompe et encore plus bizarre c'est douleur passent à 4/10 si je mets des chaussures. J'ai aussi des douleurs qui vont et viennent dans 1 main.
Je ne me suis pas prise la tête avec tout ça car j'ai mon prochain RV neuro, IRM et perf ocrevus le 11 septembre. J'ai voulu passer l'été avec mes enfants et petits enfants sans médecin.
Je te souhaite bon courage et après le 11 je viendrai te raconter ce que l'on m'a dit.
Bonne journée amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
Flowyass
Flowyass
Dernière activité le 16/12/2024 à 11:59
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Bonjour je réponds brièvement la sclérose en plaque touche tout le système nerveux du corps. Ça dépend des atteintes de la moelle épinière concernant les bras et les jambes.
Bien a vous
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Marielasepienne
Marielasepienne
Dernière activité le 09/12/2024 à 06:40
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Patient, Sclérose en plaques depuis 2024
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Explorateur
😃😃 Bonjour 😃😃 Touchée par la SEP depuis maintenant plusieurs années, je ressens ses attaques lors des poussées, principalement dans mes mains et mes pieds. Cependant, en rencontrant de plus en plus de personnes atteintes, je réalise que nous ne sommes pas tous affectés de la même manière. Malgré l'aggravation de mes symptômes, je me considère encore chanceuse. Un symptôme commun à beaucoup d'entre nous est l'atteinte des yeux, souvent un signe précurseur de la maladie ou d'une poussée (sensation de fourmillements dans les membres).Ma dernière poussée m'a obligée à subir 15 heures de perfusion de cortisone, et bien que la sensibilité de ma main ne soit pas encore totalement revenue, je commence enfin à retrouver l'usage de mes pieds.
Est-ce que d'autres personnes ici ont ces mêmes atteintes et comment le vivez-vous ?
Merci pour m'avoir lue, à très vite et merci pour vos retours !