Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-ce que la sclérose en plaques touche les mains et les bras ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

Est-ce que la sclérose en plaques touche les mains et les bras ?

585 vues
6 soutiens
24 commentaires

Marielasepienne

19/06/2024 à 12:06

Marielasepienne

Dernière activité le 09/12/2024 à 06:40

Inscrit en 2024

Patient, Sclérose en plaques depuis 2024

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

😃😃 Bonjour 😃😃 Touchée par la SEP depuis maintenant plusieurs années, je ressens ses attaques lors des poussées, principalement dans mes mains et mes pieds. Cependant, en rencontrant de plus en plus de personnes atteintes, je réalise que nous ne sommes pas tous affectés de la même manière. Malgré l'aggravation de mes symptômes, je me considère encore chanceuse. Un symptôme commun à beaucoup d'entre nous est l'atteinte des yeux, souvent un signe précurseur de la maladie ou d'une poussée (sensation de fourmillements dans les membres).Ma dernière poussée m'a obligée à subir 15 heures de perfusion de cortisone, et bien que la sensibilité de ma main ne soit pas encore totalement revenue, je commence enfin à retrouver l'usage de mes pieds.

Est-ce que d'autres personnes ici ont ces mêmes atteintes et comment le vivez-vous ?

Merci pour m'avoir lue, à très vite et merci pour vos retours !

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Candice.S

Animateur de communauté

20/06/2024 à 09:27

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 17:13

Inscrit en 2020

5 624 commentaires postés | 215 dans le forum Sclérose en plaques

1 008 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Marielasepienne,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Alain11220 @Lussie44 @Silvano @Antonino42 @wanda2 @Laetite @Virgile68 @Tine85 @Couleur @Celoraline @Nath9319 @catineiris @Domies @FridaHafida @Helenct61 @coco06 @Cindy.L @Jnth06 @Veofloflo @Didine487 @Elise2b @Doucemaria @Pleureline @Maminath @San_h501 @Stefanne @Nabs34 @Diabolo @Meytalix @ThiCou @Brigitte41 @Sanfab67 @Isaboule @LTissia @Grancine @Nesquik @Azylis16 @Domie07 @Kikitos @Patricia48 @Severinette @Ce1402 @Titelle79 @Heureusequandmeme @Sab1301 @matlester @Kashya @Virginie1209 @Linux.77 @Vivache @CHANTI @Thyaloreje @Stephane @Engane @Nannnnnnou @Jalila40 @Loupette @Sevensnow @Foufoulllion @Costa29 @Nanou76550 @Nora31 @Isa59280 @Babluna @Fred64bidart @Etoillefilante @Angele31 @Juliet41 @mattchry @Virginie20167 @Hasna67 @SOPH88510 @NicoBiguglia @Cousinette @Danlec71 @Gla-ga @sepatriste @Heli54 @Sonia1116 @candy18 @Cgallet @Natdu10 @Nico250301 @Oror85 @Inesya @Krystale @SEPEASY @Ludivi @Ryma69

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😙

Lors de poussées, vous arrive-t-il d'avoir des douleurs dans les mains, les bras et les pieds ? Que faites-vous pour soulager ces douleurs ? Quels sont les traitements recommandées ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

Est-ce que la sclérose en plaques touche les mains et les bras ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/estce-que-la-sclerose-en-plaque-touche-les-mai-61401 2024-06-20 09:27:02

Tout fermer

Voir les réponses

catineiris

20/06/2024 à 10:33

catineiris

Dernière activité le 07/10/2024 à 11:51

Inscrit en 2024

Patient, Sclérose en plaques depuis 2024

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S

Bjr pas de douleurs mais doigts qui se replis depuis pls années

Mammgozh53

15/07/2024 à 16:35

Mammgozh53

Dernière activité le 04/12/2024 à 08:01

Inscrit en 2012

2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S cela arrive aussi à ceux et celles qui n'ont pas de poussées(SEP progressive). Merci de bien vouloir penser à nous de temps en temps.

Voir la signature

mammgozh53

Candice.S

Animateur de communauté

15/07/2024 à 16:49

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 17:13

Inscrit en 2020

5 624 commentaires postés | 215 dans le forum Sclérose en plaques

1 008 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Mammgozh53 Bonjour,

Je ne fais que reprendre la question posée par l'auteur de cette discussion 😉

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

Cacher les réponses

Virgile68

20/06/2024 à 11:00

Virgile68

Dernière activité le 16/07/2024 à 09:21

Inscrit en 2024

Patient, Sclérose en plaques depuis 2024

3 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Oui j'ai des douleurs dans les jambes, bras et fourmillements dans les les mains lors de poussées. Pas vraiment grand chose à faire si n'est quelque jour sous bolus et prendre son mal en patience et surtout bouger , continuer à bouger malgré la fatigue, malgré les douleurs.

Gla-ga

Édité le 20/06/2024 à 17:53

Bon conseiller

Gla-ga

Dernière activité le 28/11/2024 à 09:39

Inscrit en 2024

19 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Pour le moment je n'ai pas de douleurs aux pieds mains, mais depuis quelques temps douleurs similaires à des crampes au mollet gauche.

Bon courage

Voir la signature

Gla-ga

Nathou Nathy

24/06/2024 à 17:57

Bon conseiller

Nathou Nathy

Dernière activité le 16/12/2024 à 17:51

Inscrit en 2014

45 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques

8 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Marie,effectivement,la SEP touche les 4 membres,plus ou moins,courage,si ça revient avec le bolus ,c'est bon signe

dan26576

28/06/2024 à 15:11

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 21/12/2024 à 16:02

Inscrit en 2015

5 286 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques

155 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Marielasepienne

J'ai la depuis 25 ans, et je suis suivis par le professeur Pelletier, qui me donne deux injections sur le bras, du produits Tysabri, et je ne prends plus de produits laitier, mes yaouts sont aux soja, mon peint est sans gluten, et avec le kiné je fais des exerces physiques, porte toi bien

Xavier

Voir la signature

xavier666

cricri72

01/07/2024 à 08:39

Bon conseiller

cricri72

Dernière activité le 21/12/2024 à 09:51

Inscrit en 2018

12 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour moi aussi je ressens la même chose. J'ai une SEP depuis 2010. Moi c'est en continue fourmillements et les mains et les pieds bouillant

Kikitos

06/07/2024 à 14:41

Kikitos

Dernière activité le 02/12/2024 à 17:26

Inscrit en 2024

Patient, Sclérose en plaques depuis 2024

5 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Salut

Fourmillements et douleurs au quotidien... Employer si chaleur, infection ou pousses

Bon courage

chatdoc

07/07/2024 à 17:36

Bon conseiller

chatdoc

Dernière activité le 22/12/2024 à 08:51

Inscrit en 2019

12 972 commentaires postés | 341 dans le forum Sclérose en plaques

4 163 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Les études concernant l’atteinte des mains et des membres superficiels lors de SEP existent et sont actuellement mises en œuvre.

Un exemple très récent

Résumé
La nécessité d'évaluer pleinement la fonction des membres supérieurs dans la sclérose en plaques (SEP) est devenue de plus en plus évidente, des études récentes ayant révélé une forte prévalence de dysfonctionnement des membres supérieurs chez les personnes atteintes de SEP, entraînant une dépendance accrue et une réduction de la qualité de vie. Il est important que les cliniciens et les chercheurs utilisent des mesures de résultats adaptées pour décrire systématiquement la (dys)fonction du membre supérieur et évaluer la détérioration ou l'amélioration potentielle sous traitement. Cette revue thématique fournit un résumé complet des mesures de résultats actuellement utilisées pour les membres supérieurs dans la SEP, classées selon les niveaux de la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF). L'utilité clinique, les forces, les faiblesses et les propriétés psychométriques des mesures courantes des résultats des membres supérieurs sont discutées. Sur la base de ces informations, des recommandations sont formulées pour le choix d'indicateurs de résultats appropriés pour les membres supérieurs. Les lacunes actuelles en matière d'évaluation qui doivent être comblées sont identifiées.

Voir la signature

Chatdoc

Azelie

09/07/2024 à 10:18

Bon conseiller

Azelie

Dernière activité le 18/12/2024 à 13:25

Inscrit en 2020

72 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques

21 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Sep depuis 41 ans maintenant ! Je n'ai jamais ressenti de douleurs. Fourmillements, sensations de glacé, de serrement, des choses comme ca, mais pas de douleur. Par contre mes yeux ont dégusté en 40 ans. Ca reste mon gros point faible.

Chaque sep est différente

Voir la signature

Azelie

Elo2981

16/07/2024 à 21:18

Bon conseiller

Elo2981

Dernière activité le 23/08/2024 à 18:25

Inscrit en 2018

27 commentaires postés | 24 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir.

Diagnostiquée en 2008, c'était la deuxième fois que j'avais la main droite qui se bloquait et ça faisait assez mal. Je me rappelle la première fois en 2003, je calais mas main sur le rebord du lit froid pour avoir moins mal.

Tout fermer

Voir les réponses

SylvieQ

09/08/2024 à 09:51

Bon conseiller

SylvieQ

Dernière activité le 17/12/2024 à 08:58

Inscrit en 2016

20 commentaires postés | 17 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Elo2981

SylvieQ

14/08/2024 à 11:13

Bon conseiller

SylvieQ

Dernière activité le 17/12/2024 à 08:58

Inscrit en 2016

20 commentaires postés | 17 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Elo2981 J'ai des difficultés avec mes 2 mains pour appréhender lkes objets. J'essaie de faire de la gymnastique des doigts en essayant de jouer du piano mais c'est de pkus en plus difficile.

Cacher les réponses

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Est-ce que la sclérose en plaques touche les mains et les bras ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...