Patients Sclérose en plaques
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@Claire1881 Bravo pour ton courage. Prends bien soin de toi.
Elo2981
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Elo2981
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Bonjour.
Tiens bon. Je ne prends pas de neurotin, je ne peux donc te renseigner mais je te dirais comme ta généraliste. Si le neurologue a estimé bon de te le prescrire, il y a forcément une raison. Arme toi de courage et de patience jusqu'à ton prochain rdv. J'espère que tu auras les réponses que tu attends.
Désolée de ne pouvoir t'aider.
Joyeuses Pâques à toi aussi.
Claire1881
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Claire1881
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Merci à tous.
Je commence la gabapentine ce soir ! On verra
Claire1881
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Claire1881
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Bonjour tout le monde !
Un mois que je prend la gabapentine et je n'est plus de brûlure dans les pieds. Par contre depuis hier très grosses fatigue (J'ai fait le tour de l'horloge cette nuit), douleur à omoplate. Depuis ce matin grosse douleur à l'oeil et pertes d'équilibre. Sa tombe bien j'ai rdv avec un neurologue demain pour un second avis
Claire1881
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Claire1881
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J'ai également remarquer que les symptômes augmente quand j'arrive à la périodes des menstruation. Est ce que c'est possible que cela soit liée ?
Claire1881
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Claire1881
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Bonsoir tout le monde.
J'ai vu ma neurologue Cette après midi. Elle ma garder une heure. On a longuement parler et elle ma fais des test. Elle ma prescrit une prise de sang et un irm medullaire. Puis selon les résultats elle me fera un test des nerfs ? J'ai pas trop compris celui là. Enfin je suis contente que quelqu'un m'écoute
Elo2981
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Elo2981
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Bonjour Claire, heureuse que t'aies trouvé un médecin à ton écoute. Tu n'as pas encore de réponse mais ça viendra. Par contre je ne sais pas ce que sont exactement des tests des nerfs... Courage. Bises
davy79
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davy79
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@Claire1881 être pris(e) en charge c'est déjà super important. L'examen des nerfs, peut-être un électromyogramme ou un test des potentiels évoqués mais je ne connais pas très bien ces examens (le premier s'intéresse aux nerfs périphériques et le deuxième au système nerveux central je crois...)
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Davy
Claire1881
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Claire1881
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Je viens de voir sur mon rdv. C'est un emg
Claire1881
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Claire1881
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Voilà irm medullaire passer ! J'ai vu personne après sa. C'est la secrétaire qui ma remis mon IRM. J'ai rendez vous jeudi chez la neurologue. On verra
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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Claire1881
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Claire1881
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Ami
Bonsoir,
j'ai déjà écrit sur un autre sujet où j'ai eue beaucoup de message de soutien.
je m'appelle Claire, j'ai 24 ans et je suis aide soignante en maison de retraite depuis 5 ans. A l'âge de 15 ans j'ai commencer à avoir des fourmillements aux bras ainsi que des céphalée; Mon généraliste m'a envoyée vers une neurologue; Une horrible neurologue qui ma fais faire un irm cérébral. RAS. Je devais retourner la voir mais je n'ai pas voulu car j'avais peur d'elle et les symptômes avais disparue; Jusqu'en 2013 où j'ai fais une crise de panique au volant après avoir ressentie des fourmillements dans tout le corps; cela me dure quelques jours. Puis un matin impossible de me lever car j'ai la t^te qui tourne comme si j'étais soule; Une amie m'emmène au urgences, ils en déduisent que je suis spasmophile; Puis pendant des mois je suis très fatiguée, je fais des crises d'angoisse et en plus j'ai commencer à travailler; J'ai honte mais j'essaie de faire mon travail; Puis sa se tasse; Plus rien pendant quelques mois; Jusqu'en mai l'an dernier où des vertiges m'empêche de travailler; Je vais voir mon médecin qui me fais un bilan complet mais rien a signaler; Elle me conseille de voir un ophtalmologue car j'ai de fois la vision trouble; L'ophtalmologue me trouve un souci de convergence qu'il me règle en quelques séances mais j'ai toujours des troubles de la vus et de temps en temps des vertige style ébriété; En juillet je ne dors pas un nuit car j'ai la jambe droite en feu, mon généraliste pense à une sciatique mais il trouve cela bizarre car c'est sur le pieds; Il me prescrit un anti-inflammatoire; La brulure s'en va au bout de quelques jours mais reviens de temps en temps; Puis en quelques jours je fais une crise d'angoisse sans raison. Je dit à mon médecin que c'est normal car je suis spasmophile mais elle me répond qu'elle ne sais pas d'ou sort ce diagnostic puisque mes analyses sont bonne; puis je fais une drepression, je suis arrêter 1 mois et demi et sous antidépresseur. Mais je suis toujours fatiguée et je parle enfin de tout mes symptômes à mon docteur; Fatigue, fourmillements, vertige, sensation de brûlure, sensation que je ne contrôle plus mes membres, envie pressente, changement de l'humeur, démangeaison, troubles de la vue, céphalée, douleurs, difficulté à monter les escaliers... elle me fais passer un second irm cérébral mais il n'y a rien; Je suis presque "déçu" de se résultat car au bout de 10 ans j'aimerais savoir ce que j'ai; Bref elle me fais un courrier pour aller voir un confrère neurologue; Je prend un rdv chez un neuro le 26 février mais je suis obligée de l'annulée; J'ai désormais rdv le 22 mars; bientôt; Je le connais ayant travailler avec lui, je sais qu'il met à l'aise; Bref entre temps j'ai regarder sur internet; Le truc à pas faire mais je l'ai fait; j'avais déjà penser à la sclérose en plaque étant dans le milieux médical j'ai étudier cette maladie. Je voulez savoir quel irm vous avez passer, avec ou sans injection? Je vous ferez un petit compte rendu après le 22;
Bonne soirée à tout le monde