Patients Sclérose en plaques
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@Claire1881 C'est une bonne chose que tu prennes un 2ème avis. Porte-toi le mieux possible d'ici à ton rdv.
Bisous
Claire1881
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Claire1881
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Merci. Aujourdhii je suis extrêmement fatiguée. J'ai même du mal a travailler. J'ai des vertiges ...
Amigo66
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Bonjour Claire
ma sep est passée inaperçue tant que je n’avais pas eu de produit de contraste.... ce qui m’a fait perdre pas mal de temps .. Courage à toi.
Claire1881
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Claire1881
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Merci beaucoup. J'espère qu'il finirons par trouver. Cela fais trop d'année que cela dure. Je verrai ce que me propose cette neurologue
Claire1881
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Claire1881
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@Amigo66 pouvais vous me parler de votre expérience. En mp si vous voulez
Elo2981
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Bonjour @Claire1881 .
N'étant pas médecin, donc pas neurologue, ne prend pas mon commentaire pour argent comptant.
Ma cousine a fait des migraines avec différents troubles au point de ne plus savoir lire. Les médecins ont d'abord pensé à un AVC. IRM cérébrale normale, rassurée pas d' AVC, pas de SEP comme sa cousine, on lui a dit qu'elle faisait des migraines accompagnées (migraines avec aura).
Je t'écris surtout parce que je vois qu'à toi aussi, on t'as dit que tes symptômes étaient de la spasmophilie, une chose bien de chez nous que les étrangers ne connaissent pas derrière laquelle certains médecins s'abritent quand ils ne comprennent pas. Je veux bien qu'on fasse des crises d'angoisse mais le psychosomatique a bon dos. J'avais des fourmillements et des sensations de boules les pieds , et une main qui se bloquait au départ. C'est psychosomatique Mademoiselle !
Seule une généraliste avait senti qu'il y avait autre chose... Bref je ne regrette pas de n'avoir pas eu de diagnostic pour autant à l'époque, peut-être l'aurais-je encore moins bien accepté.
En tout cas je comprends aisément que tu veuilles savoir pourquoi t'as tous ces vertiges et autres symptômes, c'est trop facile de nous dire que c'est psychologique ou psychosomatique. Je te souhaite bien du courage dans l'attente de ton prochain rdv et te dis quand même d'essayer de ne pas trop y penser.
Claire1881
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Claire1881
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Merci pour ce témoignage. Donc si je comprend bien ce n'étais pas psychosomatique ? Comment s'est déroulée le diagnostic ?
Après je ny pense même pas sauf quand j'ai des vertiges ou autre. Et même cela m'aide parce que je n'ai plus peur et du coup plus de crise de panique
Elo2981
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Elo2981
Dernière activité le 23/08/2024 à 18:25
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Il a fallu que je fasse une seconde vraie poussée 5 ans plus tard ... Un matin je me réveille et réalise que j'ai le visage côté droit paralysé. Je ne m'inquiète pas plus que ça, la veille nous avions visite Metz, je me dis bêtement qu'il faisait froid et que je dois faire une paralysie a frigore, qu'on va manger tranquillement et qu'on ira aux urgences en début d'après-midi. Je le suis memm dit un instant, tiens je n'arrive a bouger qu'un sourcil aujourd'hui avant de réaliser que je n'arrivais pas à bouger l'autre. Arrivés aux urgences, pour commencer je me fais "gronder", on me fait remarquer que cela pouvait être un AVC.
Ensuite viens l'interne qui ne s'intéresse rapidement plus à mon visage quand je lui dis que j'ai la main droite bloquée depuis trois semaines... Pour moi rien d'inquiétant, c'est casse-pied, ça fait un peu mal mais ça passera comme c'est passé il y a cinq ans puisque c'est juste psychosomatique. Il m'agace vraiment à se préoccuper de ma main, j'aimerais juste qu'il s'occupe de ma paralysie faciale. Il appelle un collègue, je ne sais ce qu'ils se disent et puis il me dit, on vous garde, on va vous faire passer une IRM cérébrale. Les jours suivants se fut toutes sortes de prises de sang y compris HIV (dans ma tetê, je me dis "si t'as du temps à perdre vas-y mon gars, je n'ai pas de comportement à risques, n'ai pas été transfusée... Mais dépêche toi quand-même je n'ai pas toutre la semaine !" Et une ponction lombaire 😕
Bref j'y est passée la semaine et je suis restée alitée chez moi encore plusieurs jours, merci la ponction et les migraines qui vont avec.
La neurologue est passée et m'a expliqué que les résultats laissaient penser à une sclérose en plaques (je n'ai pas tout compris tout de suite...) et que pour confirmer le diagnostic il fallait aussi faire une IRM médullaire (pire que la première puisqu'on y rentre entièrement...)
Donc 15 jours plus tard je faisais cette IRM laquelle était sans appel (je présentais également plusieurs tâches) et le radiologue écrivait "extension de la sclérose en plaques cérébrale". À la lecture du compte rendu je me suis effondrée sur place et suis restée à pleurer sur l'escalier un moment avant de me décider à téléphoner à ma mère et mon compagnon (devenu mon époux depuis) , dans quel ordre je n'en suis pas sûre. De la j'ai revu la neurologue avec ma mère et mon compagnon qui a posé le diagnostic et expliquait tout plein de choses... Je n'ai pas tout compris, sans doute pas tout écouté ce jour là... Et puis j'ai fini par comprendre, me soigner, faire une dépression, donc me soigner aussi...
Bref ça fait 11ans maintenant...
Claire1881
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Claire1881
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Cela a du être dur pour vous Mais j'ai l'impression que vous êtes bien entourée. Bon courage pour la suite
Claire1881
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Claire1881
Dernière activité le 23/12/2020 à 10:52
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Ami
Bonsoir tout le monde!
Voilà depuis dimanche soir je suis très fatiguée au moindre effort. J'ai des pertes d'équilibres, des sensation de brûlures dans les pieds ++, une sensation de chaud sur tout le coter gauche, sensation de séchages électriques (j'ai du mal à explique celui la ) ... bref j'ai du mal à travaille mais je travaille; j'ai vu ma généraliste jeudi qui m'a proposer du tanganil pour voir si cela diminuer les pertes d'équilibres; Cela n'a rien fait; Donc elle ma dit de prendre le neurontin que le neurologue m'a prescrit. Voir sur quelques jours si sa y fait; C'est pâques je travaille donc pas le temps d'aller à la pharmacie; Cela attendra mardi; J'ai peur que le neurontin me fatigue plus que je le suis déjà; Quelqu'un en prend? Elle m'a aussi proposer d'aller en médecine interne si cela ne s'arrangeait pas avant mon rdv du 21 mai
bon week end de PAQUES à tous !!!
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Bonsoir,
j'ai déjà écrit sur un autre sujet où j'ai eue beaucoup de message de soutien.
je m'appelle Claire, j'ai 24 ans et je suis aide soignante en maison de retraite depuis 5 ans. A l'âge de 15 ans j'ai commencer à avoir des fourmillements aux bras ainsi que des céphalée; Mon généraliste m'a envoyée vers une neurologue; Une horrible neurologue qui ma fais faire un irm cérébral. RAS. Je devais retourner la voir mais je n'ai pas voulu car j'avais peur d'elle et les symptômes avais disparue; Jusqu'en 2013 où j'ai fais une crise de panique au volant après avoir ressentie des fourmillements dans tout le corps; cela me dure quelques jours. Puis un matin impossible de me lever car j'ai la t^te qui tourne comme si j'étais soule; Une amie m'emmène au urgences, ils en déduisent que je suis spasmophile; Puis pendant des mois je suis très fatiguée, je fais des crises d'angoisse et en plus j'ai commencer à travailler; J'ai honte mais j'essaie de faire mon travail; Puis sa se tasse; Plus rien pendant quelques mois; Jusqu'en mai l'an dernier où des vertiges m'empêche de travailler; Je vais voir mon médecin qui me fais un bilan complet mais rien a signaler; Elle me conseille de voir un ophtalmologue car j'ai de fois la vision trouble; L'ophtalmologue me trouve un souci de convergence qu'il me règle en quelques séances mais j'ai toujours des troubles de la vus et de temps en temps des vertige style ébriété; En juillet je ne dors pas un nuit car j'ai la jambe droite en feu, mon généraliste pense à une sciatique mais il trouve cela bizarre car c'est sur le pieds; Il me prescrit un anti-inflammatoire; La brulure s'en va au bout de quelques jours mais reviens de temps en temps; Puis en quelques jours je fais une crise d'angoisse sans raison. Je dit à mon médecin que c'est normal car je suis spasmophile mais elle me répond qu'elle ne sais pas d'ou sort ce diagnostic puisque mes analyses sont bonne; puis je fais une drepression, je suis arrêter 1 mois et demi et sous antidépresseur. Mais je suis toujours fatiguée et je parle enfin de tout mes symptômes à mon docteur; Fatigue, fourmillements, vertige, sensation de brûlure, sensation que je ne contrôle plus mes membres, envie pressente, changement de l'humeur, démangeaison, troubles de la vue, céphalée, douleurs, difficulté à monter les escaliers... elle me fais passer un second irm cérébral mais il n'y a rien; Je suis presque "déçu" de se résultat car au bout de 10 ans j'aimerais savoir ce que j'ai; Bref elle me fais un courrier pour aller voir un confrère neurologue; Je prend un rdv chez un neuro le 26 février mais je suis obligée de l'annulée; J'ai désormais rdv le 22 mars; bientôt; Je le connais ayant travailler avec lui, je sais qu'il met à l'aise; Bref entre temps j'ai regarder sur internet; Le truc à pas faire mais je l'ai fait; j'avais déjà penser à la sclérose en plaque étant dans le milieux médical j'ai étudier cette maladie. Je voulez savoir quel irm vous avez passer, avec ou sans injection? Je vous ferez un petit compte rendu après le 22;
Bonne soirée à tout le monde