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Douleurs musculaires dos ( trapèze) - sensation de broiement et brulure

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Douleurs musculaires dos ( trapèze) - sensation de broiement et brulure

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Nath8873

Édité le 15/12/2013 à 11:18

Nath8873

Dernière activité le 28/04/2020 à 22:15

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Bonjour

Je suis à la recherche de solutions pour calmer mes douleurs musculaires qui sont par moment à la limite du tolérable, sensation de broiement et de brulure ainsi que de crampes qui me réveillent la nuit quand je me tourne.

J'ai une SEP et un lupus, l'interniste et le neuro se renvoient la balle sur l'origine de cette douleur. Les antalgiques même fort ne font RIEN, j'ai essayé le Lyrica >> majoration de mes troubles de l'équilibre et de la diplopie donc STOP, essai myorelaxant> pas d'effet non plus.

La chaleur me soulage donc je prends des douches chaudes et bouillotte pour la nuit, je passe de sale nuit, je me lève épuisée et en plus je travaille dans le froid!!!

Est ce la SEP? est ce le lupus? l'interniste me fait faire un bilan de recherche de myosite en décembre mais d’ici la, je recherche un moyen de tenir le coup

Merci à vous tous de vos témoignages et petits "trucs" pour m'aide à passer le cap

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Utilisateur désinscrit

26/10/2013 à 12:20

mais c'est vrai H SUJET LOL

Douleurs musculaires dos ( trapèze) - sensation de broiement et brulure https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleurs-musculaires-dos-trapeze-sensation-de-20594 2013-10-26 12:20:44

varoti

26/10/2013 à 17:12

varoti

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Bonjour à toutes et tous, Moi le tramadol à part l'estomac, ça me soulage, et depuis les séances d'acuponcture je n'en ai plus besoin, seul le daflagan est suffisant - de plus le médecin acuponcteur m'a prescrit des gélules de plantes chinoises - les ai reçues ce matin je viens donc de commencer le traitement - je ne manquerai pas de vous tenir au courant des bienfaits ou non de ces produits - bon week end à toutes tous Varoti

Detchen

26/10/2013 à 18:14

Bon conseiller

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Super que ça marche sur toi Varoti !

Tu connais la composition de tes medoc chinois ?
Je ne suis pas arrivée à connaître celui de ceux de mon amchi tibétain, du coup je n'ai pas poursuivi, car les coktails inconnus en interaction avec l'allopatique, je préfère éviter mainteant, tu comprends.

Donc on croise les doigts avec l'effet placébo qu'est notre capacité de patient à l'autoguérison (ou au mieux être en tous cas). c'est le mental qui peut faire la diffférence alors on se serre les coudes :))

@+ Bon week-end

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

varoti

28/10/2013 à 17:37

varoti

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Bonjour Detchen et toutes et tous,

j'envoie en pièce jointe la liste des plantes chinoises - ce jour 3° séance d'acuponcture - pas de miracle sauf comme dit précédemment j'ai supprimé le tramadol je ne prends plus que dafalgan 1g matin + 500 midi et soir - d'autres rendez vous sont prévus - le traitement des gélules est de 50 jours - donc s'agissant de médecine douce il faut être patient pour connaître les bénéfices - voila bonne soirée à vous VAROTI

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30/10/2013 à 19:45

detchen tu me parle de premier poste ??????, je comprend pas merci de m'expliquer plus clairement

bonne soirée

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31/10/2013 à 12:53

detchen ?

Detchen

02/11/2013 à 00:05

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Bonjour,

Maintenant, comment vont tes douleurs depuis ton premier poste Clara1 ?

Varoti, j'ai fait une réaction insupportable au Tramadol (Topalgic)
c'est un opiacé, et non un morphinique. je l'ai appris de cette manière !
II faut tester pour savoir si on n'est pas intollérent à certaines molécules,
voire passer des test allergéniques c'est plus sûr.

hier j'avais une douleur dans l'oreille et les dos le trapèse que du côté gauche.
j'ai mis ça sur le téléphone, le nerf trijumeau, ou mon sac trop lourd sur l'épaule gauche..
j'ai mis du vicks (dans et autour de l'oreille et me suis massée le cou avec), je me suis emitouflée, la douche froide nayant rien fait ni la chaude, je suis toujours ous Lycica 100mg 3 fois par jour et le jeudi soir intra muscu d'Avonex. Ensuite on ne sait pas comment voluent nos affections longue durée, bref, détends toi au maximum, détendez vous au maximum et pour dormir adaptez votre cousin, que le cou soit bien soutenu sinon ça tire d'un côté ou de l'autre et c'est là que les douleurs arrivent.

voilà je ne réponds pas à tous les messages ci-dessus juste à ce qui m'a frappé, car ça me parle.

Portez vous du mieux possible tous, courage !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Detchen

02/11/2013 à 00:12

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Detchen

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Bonsoir,
oups! je dormais ;))

Clara1, pardon "poste" = faute de frappe => post je voulais dire, soit message en français :
ça va c'est passé depuis ton premier message les douleurs ? elles ont baissé en intencité au moins ?

Varoti merci pour l'info des plantes chinoises.

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03/11/2013 à 18:10

MERCI

Detchen

22/11/2013 à 23:29

Bon conseiller

Detchen

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bon je suis hs mais voila bonjour bonne nuit u l'heure !

Bon wek-end

j'ai mal au dos et au cou

le mal au dos a plusieurs causes différentes :

hernies discales => adopter les bonnes postures, les bons sièges, les bonnes chaussures, etc
problèmes urologique ou de transit => voir si c'est neurologique (vraiment du à la SEP) ou une conséquence uro ou gastro (par conséquence).
psasticité de la colone et des cotes => on peu essayer la cryotherapie mais l'effet positif est de faible duree marcher dans le froid soleil d'hiver ça peut faire u bien si l'air est sec (aller au Canada ! Ma cabane au Canana ....lalalala....)
quand j'ai mal au do je chante essayer ça fait du bien
dormir assez aussi

donc je vais aller faire pipi me brosser les dent et me coucher.
Bonne nuit et bon week-end.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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