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Douleurs musculaires dos ( trapèze) - sensation de broiement et brulure

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Douleurs musculaires dos ( trapèze) - sensation de broiement et brulure

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Nath8873

Édité le 15/12/2013 à 11:18

Nath8873

Dernière activité le 28/04/2020 à 22:15

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Bonjour

Je suis à la recherche de solutions pour calmer mes douleurs musculaires qui sont par moment à la limite du tolérable, sensation de broiement et de brulure ainsi que de crampes qui me réveillent la nuit quand je me tourne.

J'ai une SEP et un lupus, l'interniste et le neuro se renvoient la balle sur l'origine de cette douleur. Les antalgiques même fort ne font RIEN, j'ai essayé le Lyrica >> majoration de mes troubles de l'équilibre et de la diplopie donc STOP, essai myorelaxant> pas d'effet non plus.

La chaleur me soulage donc je prends des douches chaudes et bouillotte pour la nuit, je passe de sale nuit, je me lève épuisée et en plus je travaille dans le froid!!!

Est ce la SEP? est ce le lupus? l'interniste me fait faire un bilan de recherche de myosite en décembre mais d’ici la, je recherche un moyen de tenir le coup

Merci à vous tous de vos témoignages et petits "trucs" pour m'aide à passer le cap

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Utilisateur désinscrit

07/10/2013 à 09:30

LE RIVOTRil est efficace mais ensuque l'acupuncture c génial pour les douleurs il faut nath8873 il faut QUE TU Essaies

mois après pendant plusieurs mois plus de douleurs ni de médicaments ..............

Douleurs musculaires dos ( trapèze) - sensation de broiement et brulure https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleurs-musculaires-dos-trapeze-sensation-de-20594 2013-10-07 09:30:03

Nath8873

07/10/2013 à 19:36

Nath8873

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oui je vais essayer car je supporte aucun antalgique ''fort'' type ixprim, tramadol acupan codeine ils me font tous vomir!dinc pas trop de solutions...

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nath

tanina

07/10/2013 à 22:44

tanina

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Pour répondre à Varoti , j'ai exactement le même problème avec mes lombaires , j'ai toujours l'impression que je vais casser . Le matin pour se lever , aie aie aie et la nuit pour se retourner c'est galère . Dans la journée , une fois bien échauffée je suis mieux . Quand je te lis Varoti , je me retrouve complètement avec en partie les même médicaments . Je ne suis toujours pas diagnostiquée , SEP ou pas depuis le temps je ne sais toujours pas . Ma neuro m'a fait faire et refaire tout ce qui était en son pouvoir et au bout du compte m'a avoué franchement qu'elle n'avait pas trouvé et me renvoyait donc voir un professeur à Lille . Le rendez vous est le 7 novembre , il faut encore attendre .

Bon courage à tous .

Tanina .

varoti

11/10/2013 à 16:45

varoti

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Bonjour à toutes, tous,

Mardi 15.10 j'ai rendez- vous chez un médecin pour une séance d'acuponcture - je ne manquerai pas de vous informer de l'efficacité ou non sur le forum - bonne journée à vous VAROTI

Nath8873

13/10/2013 à 15:30

Nath8873

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bonjour a tous

première séance d'acupuncture... il y a du travail aux dires du thérapeute. Il a détecté plusieurs ''blocages'' et le travail va prendre du temps donc plusieurs séances. Apres la première, g l'impression que la douleur est moins intense mais vu qu'elle est en dans de scie donc c un peu tôt pour conclure mais je vous tiens au courant bon dimanche

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nath

kelily

13/10/2013 à 15:50

Bon conseiller

kelily

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le matin quand je me réveille il me faut une heure pour me lever car j'ai très mal au jambe a mon pied droit après quand les musque sont réchauffé sa va mieux je marche très mal mais je me débrouille pour essayer de passer une journée sens déranger les autre personnes !!!! courage a tout toute

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KELILY

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15/10/2013 à 13:13

nat8873 moi ces douleurs brulures compression ce situe sur la cheville droite et le coté du pied meme un drap me fais mal !!! alors chaussures n'en parlons pas !!! es ce vraiment typique de la sep ?

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16/10/2013 à 13:06

salut kelily , courage

varoti

16/10/2013 à 17:06

varoti

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Bonjour à toutes, tous,

J'ai eu hier ma première séance d'acuponcture, miracle à la sortie les douleurs avaient disparues mais elles sont revenues dans l'après midi - je dois faire 2 séances par semaine pour espérer une amélioration - j'aimerais juste connaître qu'avez vous ressenti moi lors de la pose de l'aiguille au pli de la jambe j'ai eu une décharge électrique jusqu'au bout des doigts de pied - sensation bizarre qui a disparu après - mais pendant le temps de pose mes jambes étaient sans repos - tenez moi au courant de votre expérience SVP merci bonne journée Varoti

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17/10/2013 à 13:10

VAROTI TU AS RAISON C UNE BONNE MEDECINE

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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