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Décharges violentes dans les jambes

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13/02/2018 à 07:25

Bonjour

Je suis diagnostiquée depuis août 2017 pour un début de sep ...j ai eu 4 bolus et suis sous lyrica.....mais j ai toujours des douleurs et la semaine dernière au boulot je marchais normalement et d un coup j ai eu des décharges violentes à chaque pas....ca a duré 30 min....ensuite ca c est calmé avec quelques f ourmillements ..j ai fait un scanner d urgence et il n y a rien....par de sciatique (j aurais préféré)

Mon docteur me dit que si c est la sep il y aurait séquelles...mais il a fait un courier d urgence à mon neurologue et irm cérébral le 22/02...

J ai très peur que ca me reprenne et plus pouvoir marcher et je ne comprend pas pourquoi je n ai pas un traitement de fond maintenant....faut il que la maladie gagne du terrain?

Suis perdue et très anxieuse

Quelqu un pourrait me guider ou me faire connaître leurs ressentis face à cette maladie?

Merci d avance

Sandrine

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sourir

26/02/2018 à 11:06

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sourir

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Bonjour,j’ai moi aussi depuis de longues années....j’ai 72 ans ...et ma SEP date de ma 25iem année ,des décharges électriques dans les jambes ,elles duraient peu au début puis maintenant ce sont des demi journée entières.Je n’en ai même pas parlé à ma neurologue,la consultation est tellement rapide dans son cabinet ou je vais tous les six mois Pour mon traitement d’Interféron.

J’ai eu la chance d’avoir la SEP à évolution lente avec pas trop de poussée,je ne suis arrivée au fauteuil que depuis l'an dernier.

Décharges violentes dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/decharges-violentes-dans-les-jambes-40354 2018-02-26 11:06:53

Cathyh

27/02/2018 à 12:02

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Cathyh

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@Sandrine150

Bonjour, Sandrine,

Pour moi la sep à commencé par de très violentes décharges dans les jambes avec une sensation de brûlure intense ,ça s'est calmé mais on m'a dit de consulter un neuro et....

C'était il y a 17 ans. Après je n'ai plus jamais eu de douleurs et j'ai continue le sport( gym yoga taichi. .) J'ai une jambe plus faible et depuis 2 ans j'ai 1 fauteuil que j'appelle mes jambes à roulettes que j'utilise pour l'extérieur.

Je garde le moral, j'essaie de voir mes amies et de sortir avec ,avec mon époux nous partageons le travail domestique et nous faisons de grandes promenades

J'ai une sep primaire progressive et j'ai 66 ans

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Cathy 34

Décharges violentes dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/decharges-violentes-dans-les-jambes-40354 2018-02-27 12:02:17

sourir

10/04/2018 à 12:28

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J’ai 71ans et des décharges dans les jambes de plus en plus,chaque jour .

j’ai eu des moments de répit,mais c’est fini.

Je suis maintenant en fauteuil toute la journée,et ne peu profiter que de peu de sorties à cause de problèmes urinaire .J’ai du déménéger à cause du fauteuil et ne connais plus personne.

Les journées sont tristes !

Décharges violentes dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/decharges-violentes-dans-les-jambes-40354 2018-04-10 12:28:03

sourir

25/05/2018 à 10:17

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Dernièrement ma neurologue m’a prescrit,un comprimé de Neurontin 600 le midi,et un 600 et un 300 ensemble dans la soirée environ une bonne heure avant que les décharges se précisent .Celles ci arrivent bien souvent à heure fixe .

Pour l’instant deux jours sans douleurs ....gardons espoir.

Courage à vous tous

Décharges violentes dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/decharges-violentes-dans-les-jambes-40354 2018-05-25 10:17:27

colette1945

04/06/2018 à 16:30

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colette1945

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Bonjour sourire. ...je récupère ton message qui date de février et je me retrouve dans le même état que toi ; quelle coïncidence, j'ai 72 ans la sep a commencé plus tôt, à 20 ans un parcours similaire , brûlures, ,fatigue, douleurs et constipation opiniâtre (mais on n'en parle pas )j'ai mené une vie "normale " 1 enfant. Les neurologues nous entendent mais n'écoutent plus. Le doliprane est mon seul anti-douleurs ! !!!pourtant j'en ai essayé pendant "mon parcours "tiens le coup bon courage colette 😊

Décharges violentes dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/decharges-violentes-dans-les-jambes-40354 2018-06-04 16:30:19

marie33160

01/10/2018 à 10:58

marie33160

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Bj je cherche des témoignages de personnes qui souffrent de fourmillement dans les jambes et de décharge au niveau du dos avez vous trouver des solutions pour vous soulager je vous remercie

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prébost

Décharges violentes dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/decharges-violentes-dans-les-jambes-40354 2018-10-01 10:58:08

sourir

02/10/2018 à 12:03

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Je vous disais le 25 Mai que j’avais commencé à prendre du Neurontin (9OO) et depuis rien de neuf côté douleurs avec le temps.Donc du Pipo...

Décharges violentes dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/decharges-violentes-dans-les-jambes-40354 2018-10-02 12:03:54

Utilisateur désinscrit

13/10/2018 à 15:42

Hello,

Je sais qu'on est tous différents donc ce qui marche pour moi ne marche pas forcément pour les autres.

Mais vu que je rencontre parfois ce souci (charges violentes dans une jambe) et que j'ai une solution (du moins dans mon cas) je me dis que témoigner pourrait peut-être aider certains d'entre vous.

En gros dès que je sens la charge (au niveau du quadriceps et je la ressens aussi au niveau du crâne), je prends 200 mg de magnésium (pas de l'oxyde de magnésium mais du bisglycinate) et 1 heure après, la douleur disparaît.

A+

Décharges violentes dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/decharges-violentes-dans-les-jambes-40354 2018-10-13 15:42:45

SoukaLrn

15/10/2018 à 12:05

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Bonjour, j’aimerai avoir des avis sachant que mon médecin traitant habite à plus de 2h de chez moi. Tout a commencer en Mai , mon bras droit a commencer à me brûler fortement je voulais plus qu’on le touche j’avais extrêment mal je prenais des calmant qui d’ailleurs arriver à endormir là brûlure mais pas la sensation encore aujourd’hui j’ai une sensation étrange derrière ce bras même l’epilation sous aisselle du coter de ce bras et devenue un combat arrive se bras je sais que passer quelque chose dessus sera désagréable. En juin j’ai était en vacances , et là ont commencer dés sensation de piqûre et décharge électrique partout d’ailleurs hyper gênant et encore aujourd’hui il y a des jours où sa m’arrive , et là depuis quelques jours c’est ma jambe droite qui commence à me brûler avec une douleur bas ventre et bas dos , il y’a des jours où c’est plus douloureux que d’autres , certain ou c’est juste la sensation quand je touche qui me gêne , dés picotement qui vont et qui vienne. Bon il y’a aussi ma vu qui saute part moment comme l’impression qu’un neon et en fin de vie , sa me fais exactement pareil mais je sais pas si je dois lier tout ses symptomes et d’autres petits symptômes que je note pas car je ne sais pas si Il y a un lien car je suis tomber sur la sclérose en plaque directement. J’ai 20 ans , un bébé de 2 ans et me demande si je dois consulter s’il et possible que ce sois ça ou non.

Décharges violentes dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/decharges-violentes-dans-les-jambes-40354 2018-10-15 12:05:17

Nathali57

15/10/2018 à 14:48

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Nathali57

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@SoukaLrn Bonjour,

Je commence par ta dernière question : dois-je consulter ; OUI sep ou pas un avis médical te permettra d etre rassurée ou bien de poursuivre les examens pour établir un diagnostic fiable

"Tu es tombée sur la sep directement ": c'est une recherche internet qui t'oriente vers une sep? la sep recouvre de nombreux symptômes, mais ce n'est pas la seule maladie qui présente des troubles sensitifs ou oculaires.

Ton médecin traitant est à 2h? tu ne peux vraiment voir personne? qui soigne ton enfant? En vacances ou pas, tu peux consulter un autre médecin pour tes derniers symptômes (depuis quelques jours c’est ma jambe droite qui commence à me brûler avec une douleur bas ventre et bas dos)

Je te conseille de noter ton passé médical tes symptômes manifestation + durée , de les présenter aux médecins que tu verras, mais ce n'est pas un généraliste à la 1ere consult et encore moins un patient comme ici qui te donnera un diagnostic.

Il y a un sujet spécifique pour les diagnostics , tu auras un aperçu du parcours : ici

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-de-la-sep-les-trois-grands-types-de-40282

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Décharges violentes dans les jambes https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/decharges-violentes-dans-les-jambes-40354 2018-10-15 14:48:07

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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