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Patients Sclérose en plaques
Décharges violentes dans les jambes
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Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31
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@Sandrine150 Bonsoir,
L'irm te dira si tu as eu des poussées (silencieuses?) ou si ces dernières douleurs en étaient une EN tout cas, tu fais bien de voir ton neuro 6 mois après le diagnostic, les IRM lui seront utiles.
Pour un ttt de fond, pensait-il que tu as une forme bénigne qui n'en nécessite pas? laissait-il passer un délai pour que tu acceptes le diagnostic et un ttt?
Pour la prise en charge des poussées? as-tu un "protocole" pour les consultations en urgence en cas de suspicion de poussée? qui te permettrait d'avoir des bolus + rapidement qu'un courrier urgent et éviterais cette anxiété et le sentiment d'être perdue
Mais des douleurs ne veulent pas forcément dire poussée, surtout si elle ne durent pas , des fourmillements qui s'installent éventuellement. D'où l'importance d'une prise en charge URGENCE-POUSÉE
Ce sont ces période d'incertitude que je trouve difficile, mais la maladie ne m'empêche pas d'être heureuse ni de vivre (presque) normalement.
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🌈
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Milles merci pour votre mess qui me réconforte...
Mon docteur veut voir l irm pour faire un bolus et oui le neurologue attend de voir l évolution de la maladie pour voir le stade...
En tout cas merci
Sandrine
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Sandrine150 Bonjour 😊
Ton diagnostic SEP "n'a que" 6-7 mois et tu ne donnes ni son type ni ce qui y a conduit 🤔 , ton âge ...
Je comprends tes craintes face à l'inconnu l'avenir , des sensations curieuses douloureuses et/ou inquiétantes tout cela est nouveau .
Ces décharges pourraient en être un signe et L'IRM dans 7 jours confirmera ou pas ... En l'attendant reste cool et repose toi mais si ca recommence demande à ton généraliste d'appeler le neuro pour consultation urgence agin de lui signaler tout autre chgt ( et immédiatement c'est plus prudent ). Plus vite on agit moins on risque de séquelles 😕 Bon courage
Tu dis que depuis 7 mois tu as eu 4 bolus 😲🤤 ?
Bonne journée 🎒
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour
Oui 2 après ma ponction lombaire en août,ensuite 1 mi septembre et 1 mi octobre...
Je pense refaire une poussée je n ai plus de sensation sur le côté gauche...mon visage et le haut de ma jambe
Je reste positive,il le fait pour la petite fille et pour mon conjoint
En tout cas merci de votre réponse
Bonne journée
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Sandrine150 Bonjour , oui ce que tu décrits ici en plus , ce sont des paresthésies , sensation qui ressemble un peu à celle qu'on a lors d'une anesthésie dentaire sensation de "bois" , dis le à ton généraliste qui peut te marquer du Medrol comprimés ( ou Solupred) tout de suite en attendant le 22 si tu ne peux bénéficier d'un nouveau bolus ça aura le mérite de te soulager un peu ... petite fille donc jeune maman qui doit tenir le coup pour elle aussi !
Moi à ta place je filerai aux urgences pour un bolus car c'est surement une poussée qui sera de suite identifiée par un IRM encéphale fait en urgence ! Bon courage car il en faut , ta situation présente est une URGENCE , tiens nous au courant ...
[Je rajouterai que tu peux faire le bolus en ambulatoire , à la maison , l'infirmière viendra te poser la perf ° (1g) en bandoulière ou sur pied , et la retirera quelques heures (2 ou 3 )plus tard . 1g pendant 3 jours ... donc compte 3 matinées complètes ]
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour,
Depuis juillet 2017 j'ai appris que j'avais la SEP 6 mois après être devenue maman.
Ma question est que les douleurs font-elles parti de la maladie ?
Car bizarrement depuis je suis souvent bloqué du coup, mal au dos, des fois mal au bras enfin un peu partout mais c'est surtout au cervicales. Et c'est surtout quand je suis fatiguée.
Merci pour vos réponses
Cordialement
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Bonjour
Les douleurs je pensent font partie de la maladie....moi j ai 36 ans et j avais toujours mal partout.....et quand je ne sentais plus mon côté gauche et c est la que mon docteur m a fait faire une irm cérébral et de la moelle...qui a suivie d une hospitalisation......
L irm cérébral a montré des lésions aux cerveaux.....Là je suis un peu perdu car c est le début de la découverte de la maladie....et mon neurologue ne m explique rien....sauf a dire on attend encore la prochaine poussée
J ai refait une irm ce jeudi ou les lésions sont stables....je suis rassurée et revois mon neurologue le 09/03 car j ai de fortes décharges dans les jambes et tjrs des douleurs partout....j ai l impression d être dans le corps d une vieille.......
Tout ce que je sais c est qu' il faut se ménager....facile à dire je sais....moi je suis une pile et j arrête pas et c est dernier temps je me repose et ca joue beaucoup.....sur les douleurs et sur le moral
Utilisateur désinscrit
Je suis suivi à dreux mais veut être suivi à Angers spécialiste dans la SEP car toujours pas de traitement. Donc doliprane et crème pour les douleurs mais bon sa ne marche pas donc j'en ai marre. Le neurologue à dreuX veux attendre une prochaine pousser. Mais en attendant j'ai mal.
Pareil plusieurs lésions dans le cerveaux. Ponction lombaires et 4 irm de faites. Des séquelles de mes membres gauche dû à la poussé. Et maintenant les douleurs de plus en plus forte. à 26 ans on dirai une vielle. J'ai l'impression d'être mal suivi à dreux.
vicouette
vicouette
Dernière activité le 07/07/2021 à 18:00
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@Sandrine150 bonjour il m'est arrivé la même chose je suis allée voir le professeur Pelletier et il m'a dit que c'était un court-circuit au niveau d'une cicatrice de la moelle épinière c'est-à-dire quelquefois la connexion a du mal à se faire .il m a mise sous laroxyl et depuis c est passé . l'autre fois j'ai penché Le cou en avant violemment j'ai eu une décharge tout au long de la moelle épinière jusqu'aux genoux (signe de lhermitte ) et j'avais des brûlures dans les deux jambes là c'était une poussée j'ai fait cinq jours de cortisone et c'est passé ... les décharges viennent donc du signe de Lhermitte ce n'est pas forcément une poussée sauf si ça dure plus de 48 heures bon courage j'espère que ça va aller pour vous
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Salut je me joind a la conversation ont ma diagnostiqué ma sep en janvier sur a un la pette d un ami tragiquement j ai lesions aussi au niveau cetvical et une au cerveau puis une active ave inflamation dla moelle epiniere donc tous les symptomes j attaque tecfidéra aujourd huis j ai apparement une deuxieme poussees la c est passe dla jambe gauche a la droite j attaque que aujourd huis car j etais pas a jour des vaccins et tarde a trouver celui de la coqueluche faut laisser 15 jours avant d attaquer pour reellement voir si il me convient j ai bcp lus quil fallait deux poussees avant de pauser un traitement mais la mienne n attend pas peut etre car vous n avez pas d inflamation ?
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
Je suis diagnostiquée depuis août 2017 pour un début de sep ...j ai eu 4 bolus et suis sous lyrica.....mais j ai toujours des douleurs et la semaine dernière au boulot je marchais normalement et d un coup j ai eu des décharges violentes à chaque pas....ca a duré 30 min....ensuite ca c est calmé avec quelques f ourmillements ..j ai fait un scanner d urgence et il n y a rien....par de sciatique (j aurais préféré)
Mon docteur me dit que si c est la sep il y aurait séquelles...mais il a fait un courier d urgence à mon neurologue et irm cérébral le 22/02...
J ai très peur que ca me reprenne et plus pouvoir marcher et je ne comprend pas pourquoi je n ai pas un traitement de fond maintenant....faut il que la maladie gagne du terrain?
Suis perdue et très anxieuse
Quelqu un pourrait me guider ou me faire connaître leurs ressentis face à cette maladie?
Merci d avance
Sandrine