Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Coup de colère

Retour

Patients Sclérose en plaques

Coup de colère

597 vues
6 soutiens
22 commentaires

Marie-Louise F

04/02/2019 à 10:00

Bon conseiller

Marie-Louise F

Dernière activité le 20/06/2021 à 13:23

Inscrit en 2019

156 commentaires postés | 49 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

moi j'ai perdu 4 ans de ma vie ,j'ai regarder les contrendu et je vois qu'il aurais pus sens a perçoir des 2009 vu que j'ai commencer a avoir les signe j’arrête pas chuté je penser que j'était mal adroit et il marque que j'ai une syringomyélie du conne médullaire 3.5mn mes sa leurs échapper j'ai vus 8 neurologue il on rien vu , et en 2014 quand ma mère et décéder j'ai eu une premier pousser mais il dires que jetais dépressif ,que je devrais me faire soigner ,car un coup je pouvais plus parler , et ces pas que la parole ces ma vu aussi , il y a fallu le décès de mon fils, et j'ai fait une dépression je suis fait soigne mais maintenant sa me colle a la peau , car il me donner de la morphine a fort dose et ne fessais rient a par me droguer j'ai fait fait sevrage médicamenteuse , et j'ai retrouver des y des claire j'ai changer de docteur , de neurologue , et la le docteur a dit il faut qu'on sache , moi je dit que les neurologue devais se fier a ce que dit les généraliste et les autre spécialiste comme les ophtalmo , (car sa fessais un ans que l'ophtalmo dise que j'avais la sep il faudrait qu'il sois a l'écoute des patiens, et médecin généraliste car ces eu qui nous connait mieux la personne

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Louise

06/02/2019 à 12:33

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018

2 069 commentaires postés | 138 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@fauconneaufb bonjour,

Je vous suggère de lire notre article sur le diagnostic de la sclérose en plaques :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/le-diag/le-diag-1044?

Comme vous, beaucoup de membres ont dû attendre des années avant d'obtenir un bon diagnostic. Vous n'êtes pas seule !

N'hésitez pas à commenter l'article pour discuter avec des membres qui sont dans le même cas que vous.

Bonne journée,

Louise

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-06 12:33:04

Marie-Louise F

06/02/2019 à 13:16

Bon conseiller

Marie-Louise F

Dernière activité le 20/06/2021 à 13:23

Inscrit en 2019

156 commentaires postés | 49 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour et merci

Voir la signature

faucoml

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-06 13:16:24

Utilisateur désinscrit

07/02/2019 à 13:05

Y EN A MARRE DE PASSER POUR DES COBAYES AMBULANTS, RAS LE BOL D'ÊTRE UN RAT DE LABORATOIRES AMBULANT POUR QUE CES MÊMES LABOS S'EN METTENT PLEIN LES FOUILLES SUR NOTRE DOS ! 😠😠😠😠😠

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-07 13:05:09

Marie-Louise F

07/02/2019 à 14:54

Bon conseiller

Marie-Louise F

Dernière activité le 20/06/2021 à 13:23

Inscrit en 2019

156 commentaires postés | 49 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

qu'est qu'il vous arrive pour en petar

Voir la signature

faucoml

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-07 14:54:50

Utilisateur désinscrit

07/02/2019 à 16:21

@fauconneaufb ya des jours comme ça ! Moi aussi j'ai des coups durs 😊 pour moi non plus ce n'est pas facile tous les jours ! Et j'ai le droit aussi d'être en colère contre tout ça ! Tout ce que comporte cette maladie de m...... !

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-07 16:21:14

Marie-Louise F

07/02/2019 à 17:19

Bon conseiller

Marie-Louise F

Dernière activité le 20/06/2021 à 13:23

Inscrit en 2019

156 commentaires postés | 49 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

oui je vous comprend on n'a le droit d'être en colère a cette maladie si vous avais besoin de parler je suis le je m'appel Marie-Louise

Voir la signature

faucoml

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-07 17:19:29

Dalila78

11/02/2019 à 16:00

Bon conseiller

Dalila78

Dernière activité le 14/05/2023 à 17:18

Inscrit en 2018

75 commentaires postés | 75 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rachel70 Bonjour, plusieurs fois UE je te lis et tu dis souvent que nous sommes des rats de laboratoire ,je sais bien que l'industrie pharma et les labos jouent sur notre peur et ils ont bien misé. Car moi qui suit une anti médicaments depuis Tjr, à mes 40 ans on me diagnostique une sep au moment de l'irm on remarque 3 plaques actives et on me dit que j'ai cette maladie depuis l'enfance vu les lesions que j'ai partout sur le cerveau et le moelle épinière.. Traitement de choque 5j solumedrol et après ocrevus.... Comment dire non... J'ai peur, j'ai perdu toute sensation du périnée au doigt de pieds.... 😮😱😲mais quoi faire.... Je suis croyante pratiquante, mais je flippe grave, j'ai cinq gosses de 5ans à dix neuf ans....alors oui ils ont misé sur nos peurs, mais est que tu crois vraiment qu'il n'y a rien de bénéfique ? Car au moin j'ai récupéré à 80%le bas de mon corps.....Hamdolillah (grave à Dieu)....je suis d'accord avec toi, mais il y'a quand même du positif, enfin je crois et toi tu ne prends pas de traitement ?☀😊bonne journée et gardé le sourire😃

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-11 16:00:31

lauralie

14/02/2019 à 09:53

lauralie

Dernière activité le 17/09/2020 à 16:44

Inscrit en 2018

14 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour je suis sous ocrevus depuis decembre je vais un peu mieux seulement naintenant donc a peu prés 2 mois apres la perfusion moins fatiguee mes douleurs dans le bras bras gauche sont toujours la mais moindre courage a toi

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-14 09:53:22

Marie-Louise F

16/02/2019 à 19:40

Bon conseiller

Marie-Louise F

Dernière activité le 20/06/2021 à 13:23

Inscrit en 2019

156 commentaires postés | 49 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

moi aujourd'hui emoticon Douleur je suis en mode déprime

Voir la signature

faucoml

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-16 19:40:53

Utilisateur désinscrit

16/02/2019 à 20:28

@fauconneaufb Ben ... moi aujourd'hui, pour des raisons diverses et variées comme on dit, ça n'a pas non plus été une bonne journée ! Demain est un autre jour ! emoticon Arc en ciel

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-16 20:28:22

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Coup de colère

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...