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Coup de colère

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Marie-Louise F

04/02/2019 à 10:00

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Marie-Louise F

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moi j'ai perdu 4 ans de ma vie ,j'ai regarder les contrendu et je vois qu'il aurais pus sens a perçoir des 2009 vu que j'ai commencer a avoir les signe j’arrête pas chuté je penser que j'était mal adroit et il marque que j'ai une syringomyélie du conne médullaire 3.5mn mes sa leurs échapper j'ai vus 8 neurologue il on rien vu , et en 2014 quand ma mère et décéder j'ai eu une premier pousser mais il dires que jetais dépressif ,que je devrais me faire soigner ,car un coup je pouvais plus parler , et ces pas que la parole ces ma vu aussi , il y a fallu le décès de mon fils, et j'ai fait une dépression je suis fait soigne mais maintenant sa me colle a la peau , car il me donner de la morphine a fort dose et ne fessais rient a par me droguer j'ai fait fait sevrage médicamenteuse , et j'ai retrouver des y des claire j'ai changer de docteur , de neurologue , et la le docteur a dit il faut qu'on sache , moi je dit que les neurologue devais se fier a ce que dit les généraliste et les autre spécialiste comme les ophtalmo , (car sa fessais un ans que l'ophtalmo dise que j'avais la sep il faudrait qu'il sois a l'écoute des patiens, et médecin généraliste car ces eu qui nous connait mieux la personne

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Marie-Louise F

17/02/2019 à 10:22

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Marie-Louise F

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ben aujourd'hui ces la même chose rient tous va de travers

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faucoml

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-17 10:22:27

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17/02/2019 à 20:30

@fauconneaufb Idem ! T'inquiète pas trop , on va attendre que ça passe ... !! emoticon Gros sourir

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-17 20:30:45

Marie-Louise F

18/02/2019 à 07:26

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oui on n'a que ça a faire , moi aujourd’hui ça va mieux j'ai réussi a faire une machine a laver et à les taler voiçi ce géranium de ma création pour vous remonter le moral

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faucoml

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-18 07:26:48

Marie-Louise F

24/02/2019 à 15:12

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Marie-Louise F

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bonjour comme j'ai pas le droit de dit ce qui m'arrive j'ai décidée de ne plus rien dire au revoir les ami(e)

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faucoml

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-24 15:12:28

Utilisateur désinscrit

25/02/2019 à 17:13

@fauconneaufb Coucou Je viens malgré tout aux nouvelles ... As-tu réussi à voir un médecin ?

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-25 17:13:01

Utilisateur désinscrit

26/02/2019 à 16:52

Bonjour, Pourquoi essayer de comprendre à tout prix le pourquoi du comment ? Pourquoi chercher telle ou telle solution pour aller mieux pour avoir moins mal être moins fatigué, etc... ? Pourquoi essayer de savoir pourquoi tel ou tel médoc marche mieux qu'un autre avec tel ou tel régime ? On est tous unique et ce qui marche pour quelqu'un ne marchera pas forcément pour les autres ! Arrêtez d'essayer de faire comme tout le monde ! Et le régime machin, bidule ou truc ! Au secours ! Arrêtez d'être naïfs et de croire que les médicaments que vous prenez vont forcément vous aider ! Les médicaments nous empoisonne quoique l'on fasse, quoique l'on prenne ! Selon les modes, on vous donnera ceci ou cela. Selon le laboratoire qui visitera votre neuro, vous aurez tel ou tel traitement ! Et pas forcément parce qu'il marche mieux mais parce qu'il rapportera plus au laboratoire qui l'aura fourni ! Nous sommes tous des Rats de Laboratoires Ambulants ! A la merci du bon vouloir des plus gros !

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-26 16:52:02

davy79

26/02/2019 à 19:34

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davy79

Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59

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@Rachel70 Je te rejoins beaucoup, nous sommes pris en étau entre les dividendes des actionnaires des laboratoires et les économies gouvernementales. C'est désespérant et renforce notre sentiment d'impuissance. Et ça fait péter un câble.

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Davy

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-02-26 19:34:23

MFrance

04/03/2019 à 17:32

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MFrance

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MFrance je suis de tout mon coeur avec vous .actuellement grosse fatigue et de gros ennuis urinaires .Des infections continellement malgré les sondages personnels j'ai du botox pour les muscles et des douleurs intestinales .Il est vrai que les diagnostiques devraient ètre plus rapides afin de ne pas perdre du temps pour les traitements .J'ai eu du solumétrol au début mais cela me fatiguais 2 semaines et le traitement étais mensuel donc pas de bénéfice maintenant j ai le mème traitement depuis 4ans et cela va moins bien A BIENTOT

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gerbault

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-03-04 17:32:04

Marie-Louise F

06/03/2019 à 16:31

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Marie-Louise F

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bonsoir je vous fait un petit coucou pour vous dire que je vais bien .mais quand j"ai fait la poussais ma jambe gauche a prix cher . on fait avec passer une bonne soirée de joli colombes pour de l"espoirs

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faucoml

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-03-06 16:31:46

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07/03/2019 à 11:29

@fauconneaufb Bonjour Marie-Louise Contente que tu ailles mieux La poussée est donc terminée ? Apparemment elle t'a laissé des séquelles à la jambe ? Garde le moral ! Bisous, Joce emoticon Trèfle

Coup de colère https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/coup-de-colere-42415 2019-03-07 11:29:46

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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