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Contractions musculaires dans la sclérose en plaques : êtes-vous concerné(e) ?

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Contractions musculaires dans la sclérose en plaques : êtes-vous concerné(e) ?

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ptibout

10/02/2025 à 10:10

ptibout

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Bonjour.

. Ayant une Sep depuis l'âge de 26 ans j'en ai désormais 62 ans

J'aimerai savoir s'il vous arrive d'avoir des contractions musculaires sans rien faire. Pouvez vous m'éclairer.. Merci pour vos réponses

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Claudia.L

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10/02/2025 à 14:22

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Claudia.L

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Bonjour @ptibout,

Il est tout à fait possible d'avoir des contractions musculaires dans le cadre de la sclérose en plaques, même sans activité physique spécifique. Ces contractions involontaires peuvent être liées à la démyélinisation des nerfs moteurs, ce qui perturbe la communication entre le cerveau et les muscles. Cela peut aussi être un signe de spasticité, fréquente dans la SEP.

J'invite des membres à vous répondre : @chatdoc @Vanessou34 @Nathali57 @malaise @Smoggy12 @veronique53 @mission @Nathalie67000 @Titou2012 @ptibout @tibou23 @Nanie1988 @Azelie @Christelle78 @Loelys @Soha3696 @oeillet @Sourire2 @Ann431 @Mana77 @Didinette1972 @savana @Sarahhas

Avez-vous remarqué des facteurs particuliers déclenchant ces contractions ? Cela se produit-il plus souvent à un moment de la journée ou dans des situations spécifiques ? Quelles stratégies avez-vous trouvées pour soulager ces contractions ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Contractions musculaires dans la sclérose en plaques : êtes-vous concerné(e) ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/contraction-musculaire-63267 2025-02-10 14:22:42

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chatdoc

10/02/2025 à 14:49

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chatdoc

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@Claudia.L

On peut parler me semble - t- il de contractures, de spasticite , de contractions ou de crampes, et ce sont des symptômes fréquents. .

En ce qui me concerne, la manifestation la plus désagréable est celle due aux contractures musculaires involontaires, surtout la nuit, entraînant des mouvements de flexion et d’extension des jambes souvent douloureuses surtout lorsque tout le corps est en hyperextension. Cette dernière très hypertonique survient principalement en période de fatigue physique.

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Chatdoc

Loelys

10/02/2025 à 19:32

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Loelys

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@Claudia.L

C'est surtout mon mollet droit qui peut être douloureux par moment, comme une crampe, légère mais qui dure.

Je n'arrive pas à faire le lien avec un effort physique ou la température... les cures de magnésium ne changent rien... je dirai que c'est surtout quand je suis fatiguée. Et je ne supporte plus les vêtements qui "compriment" type legging épais et serré, ça peut me déclencher une douleur/raideur dans la jambe (toujours la droite).

Ce qui soulage : les étirements (mon kiné m'en a montré plein !), le mouvement (je vais marcher, en prenant soin de bien dérouler la cheville car elle aussi se trouve raidie dans ces cas là), les chaussures confortables, avec amorti et pas trop serrées, des massages...

Le top : une séance d'électrodes, ça me masse les muscles et les décontracte.

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J'apprends à danser sous la pluie

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Soha3696

10/02/2025 à 19:03

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Soha3696

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Complètement !!!

par exemple actuellement je suis en rééducation fonctionnelle en hôpital de jour et je découvre de nouvelles douleurs…

je rentre le soir et d’un coup je me prend des douleurs sur le flanc comme des contractions qui s’enflamment et 10s après plus plus rien…. Et ça fait 15 jours que c’est comme ça….
et au repos je précise.

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Nanie1988

10/02/2025 à 21:38

Nanie1988

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@Soha3696 Bonsoir avez vous eu un traitement si oui pourquoi les symptômes perdure après l injection?

chatdoc

11/02/2025 à 08:44

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chatdoc

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@Soha3696

Puisque vous êtes en rééducation fonctionnelle en avez-vous parlé aus professionnels de santé qui vous suivent actuellement ? Il pourrait y avoir un rapport avec certains exercices. .

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Chatdoc

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ptibout

11/02/2025 à 11:43

ptibout

Dernière activité le 11/02/2025 à 12:43

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Savez vous si des inflammatoire musculaires sont un des symptômes de la sep

J'ai commencé à avoir le mollet comme pris dans un étau et ce que je pensais être une contracture musculaire n'est peut être qu'une inflammation musculaire due à ma sep

Un grand merci pour vos reponses

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chatdoc

11/02/2025 à 13:48

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chatdoc

Dernière activité le 11/02/2025 à 14:26

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@ptibout

Les inflammations musculaires ne sont pas à priori un symptôme de la SEP, par contre les contractures sont fréquentes. Et, la sensation d’avoir un muscle pris en étau est pas évoqué pour le mollet concernant la SEP.

Il faudrait en parler aux médecins qui vous suivent pour éliminer d’autres pathologies car cela est malheureusement toujours possible.

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Chatdoc

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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