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Contractions musculaires dans la sclérose en plaques : êtes-vous concerné(e) ?

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Contractions musculaires dans la sclérose en plaques : êtes-vous concerné(e) ?

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ptibout

10/02/2025 à 10:10

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ptibout

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Bonjour.

. Ayant une Sep depuis l'âge de 26 ans j'en ai désormais 62 ans

J'aimerai savoir s'il vous arrive d'avoir des contractions musculaires sans rien faire. Pouvez vous m'éclairer.. Merci pour vos réponses

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Claudia.L

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10/02/2025 à 14:22

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Claudia.L

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Bonjour @ptibout,

Il est tout à fait possible d'avoir des contractions musculaires dans le cadre de la sclérose en plaques, même sans activité physique spécifique. Ces contractions involontaires peuvent être liées à la démyélinisation des nerfs moteurs, ce qui perturbe la communication entre le cerveau et les muscles. Cela peut aussi être un signe de spasticité, fréquente dans la SEP.

J'invite des membres à vous répondre : @chatdoc @Vanessou34 @Nathali57 @malaise @Smoggy12 @veronique53 @mission @Nathalie67000 @Titou2012 @ptibout @tibou23 @Nanie1988 @Azelie @Christelle78 @Loelys @Soha3696 @oeillet @Sourire2 @Ann431 @Mana77 @Didinette1972 @savana @Sarahhas

Avez-vous remarqué des facteurs particuliers déclenchant ces contractions ? Cela se produit-il plus souvent à un moment de la journée ou dans des situations spécifiques ? Quelles stratégies avez-vous trouvées pour soulager ces contractions ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Contractions musculaires dans la sclérose en plaques : êtes-vous concerné(e) ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/contraction-musculaire-63267 2025-02-10 14:22:42

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chatdoc

10/02/2025 à 14:49

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chatdoc

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@Claudia.L

On peut parler me semble - t- il de contractures, de spasticite , de contractions ou de crampes, et ce sont des symptômes fréquents. .

En ce qui me concerne, la manifestation la plus désagréable est celle due aux contractures musculaires involontaires, surtout la nuit, entraînant des mouvements de flexion et d’extension des jambes souvent douloureuses surtout lorsque tout le corps est en hyperextension. Cette dernière très hypertonique survient principalement en période de fatigue physique.

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Chatdoc

Loelys

10/02/2025 à 19:32

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@Claudia.L

C'est surtout mon mollet droit qui peut être douloureux par moment, comme une crampe, légère mais qui dure.

Je n'arrive pas à faire le lien avec un effort physique ou la température... les cures de magnésium ne changent rien... je dirai que c'est surtout quand je suis fatiguée. Et je ne supporte plus les vêtements qui "compriment" type legging épais et serré, ça peut me déclencher une douleur/raideur dans la jambe (toujours la droite).

Ce qui soulage : les étirements (mon kiné m'en a montré plein !), le mouvement (je vais marcher, en prenant soin de bien dérouler la cheville car elle aussi se trouve raidie dans ces cas là), les chaussures confortables, avec amorti et pas trop serrées, des massages...

Le top : une séance d'électrodes, ça me masse les muscles et les décontracte.

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J'apprends à danser sous la pluie

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Soha3696

10/02/2025 à 19:03

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Complètement !!!

par exemple actuellement je suis en rééducation fonctionnelle en hôpital de jour et je découvre de nouvelles douleurs…

je rentre le soir et d’un coup je me prend des douleurs sur le flanc comme des contractions qui s’enflamment et 10s après plus plus rien…. Et ça fait 15 jours que c’est comme ça….
et au repos je précise.

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chatdoc

11/02/2025 à 08:44

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chatdoc

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@Soha3696

Puisque vous êtes en rééducation fonctionnelle en avez-vous parlé aus professionnels de santé qui vous suivent actuellement ? Il pourrait y avoir un rapport avec certains exercices. .

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Chatdoc

Soha3696

11/02/2025 à 21:46

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@chatdoc malheureusement être entouré de professionnels ne règle pas forcément tout.
‘Entre ce qu’on ressent, ce qu’on tente d’expliquer, ce que les personnes comprennent et ce qu’ils interprète il y a parfois un monde. Et pour le coup mes douleurs sont incomprises à ce jour😅

Soha3696

24/02/2025 à 08:33

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Soha3696

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Petit update:

j’ai été mise sous bacloféne pour mes douleurs et ça va beaucoup mieux !!

ptibout

25/02/2025 à 08:28

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@Soha3696 Bonjour Soha

Le lyrica n'a aucune effet . Je vais voir avec mon medecin pour avoir du blacofène. J'en avais pris il y a quelques années j'en avais pris mais ça ne marchait pas

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ptibout

11/02/2025 à 11:43

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Savez vous si des inflammatoire musculaires sont un des symptômes de la sep

J'ai commencé à avoir le mollet comme pris dans un étau et ce que je pensais être une contracture musculaire n'est peut être qu'une inflammation musculaire due à ma sep

Un grand merci pour vos reponses

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ptibout

11/02/2025 à 15:22

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@chatdoc merci

Soha3696

11/02/2025 à 21:49

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Soha3696

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@ptibout ce n’est pas forcément une imflammation, pour confirmer à il faut faire une prise de sang déjà et vérifier si un symptôme inflammatoire est présent. Et comme m’a appris mon médecin il ne faut jamais tout mettre sur le compte de la SEP c’est trop facile.
faut commencer par la base, par exemple un tout chez un podologue voir si des semelles orthopédiques ne seraient pas utiles ?

ptibout

12/02/2025 à 08:16

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ptibout

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@Soha3696 le médecin m'a confirmé que c'était bien une inflammation. J'ai fait une prise de sang hier en urgence à savoir si c'était pas une phlébite mais heureusement non. J'ai énormément de grammes également pourtant je m'hydrate

tibou23

20/02/2025 à 17:20

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tibou23

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@ptibout

Je sens des muscles étirés.

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Sylvie Bouthors

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ptibout

12/02/2025 à 08:18

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ptibout

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De crampes la nuit, la journée

Heureusequandmeme

19/02/2025 à 10:24

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Heureusequandmeme

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Bonjour

J'ai une sep depuis l'âge de 24 ans. J'en ai maintenant 85.

Pour répondre à votre question, en ce qui me concerne, je ne souffre pas de contractions musculaires involontaires, en temps normal.

Cela peut m'arriver, par contre, aux jambes au réveil mais cela peut être dû à d'autres raisons

Bien à vous

ChouetNette

Édité le 23/02/2025 à 14:45

ChouetNette

Dernière activité le 23/02/2025 à 14:45

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Chou pi Nette

LR2012

20/02/2025 à 17:35

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Bonjour Ptibout :)

De mon côté, j'ai effectivement des contractions musculaires. Ces contractions m'arrivent de plus en plus.. Comme celles ci sont "Sournoises Et Perfides", elles m'arrivent assez régulièrement la nuit...

Je ne sais pas si c'est une "vraie ou fausse" lecture que je fais de moi, mais en tout cas j'interprète ça comme la nécessité de reprendre mes activités de natation et/ou de cyclisme...

Voilà j'espère avoir été le plus clair possible...

Au plaisir d'un prochain échange,

Amicalement

Laurent Riou 🙂

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Majd31

20/02/2025 à 18:51

Majd31

Dernière activité le 16/03/2025 à 03:14

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Bonjour!

Oui je pense que vous parlez des spasmes, moi à 38 ans avec la sep depuis très longtemps, j'en ai bcp au niveau des jambes ce qui m'empêche de marcher, et c’est en mpr qu'on envisage de m'injecter de la toxine botulique pour décontracter les spasmes, pour ke je puisse me remettre à la rééducation et la muscu ✌️💪

Etoillefilante

21/02/2025 à 08:23

Etoillefilante

Dernière activité le 12/03/2025 à 22:40

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Oui moi j'en ai souvent surtout la nuit

Latanch

21/02/2025 à 09:28

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Latanch

Dernière activité le 02/03/2025 à 12:57

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Bonjour,

Oui ça m'arrive de temps en temps le matin en me levant et après un effort après le vélo chez le kiné en même temps j'en fait 30 minutes, plus tout le reste j'y reste minimum 2 h et ça 4 fois par semaine . Le stress aussi joue beaucoup sur c'est spasm. C'est vrais que c'est spasm sont génant mais ça fait parti de nous aujourd'hui.

Je marche avec deux béquilles et c'est très compliqué mais je me dit qu'il y a pire.

Bonne journé

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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