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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Brûlures aux jambes et pieds avec engourdissement des pieds, difficulté à marcher.

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Patients Sclérose en plaques

Brûlures aux jambes et pieds avec engourdissement des pieds, difficulté à marcher.

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enigme

29/12/2018 à 02:19

enigme

Dernière activité le 30/08/2019 à 16:50

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Y a t-il quelqu'un qui vit ça....et c'est quoi vos médoc(s) ou truc(s) pour remédier à ça...Merci...J'oubliais les chevilles serrées(sensation qu'elles sont dans un étau)...

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cali29s

07/03/2019 à 13:37

Bon conseiller

cali29s

Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43

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merci pour les informations; je vais me renseigner auprès de mon hôpital

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cali29s

Brûlures aux jambes et pieds avec engourdissement des pieds, difficulté à marcher. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/brulures-aux-jambes-et-pieds-avec-engourdissement-des-pieds-difficulte-a-marcher-42181 2019-03-07 13:37:35

Chris31

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10/03/2019 à 10:19

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Chris31

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Bonjour à tous , je balance le lien de la pétition à signer sur un maximum de discussions et pas uniquement sur celle concernée des ressentis Biotine .

Je compte sur vos signatures afin que tous les patients membres de ce forum ( et de l'ATU de cohorte Qizenday , aient des chances de pouvoir poursuivre un traitement dont ils retirent des bénéfices, le seul proposé actuellement pour leur SEP progressive ! Allez vite lire ( pour plus de détails) signer et partager la pétition lancée par @davy79‍

https://www.change.org/p/agn%C3%A8s-buzyn-continuez-le-remboursement-du-qizenday-biotine-contre-la-scl%C3%A9rose-en-plaques-progressive

Merci à vous et bon dimanche

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

momomby

18/03/2019 à 08:53

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momomby

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@ bonjour

j’ai eu ces memes symptomes j’ai pris les medoc norentin, Lyrica, etc rien n’y a fait

pour soulager ces douleurs neuropathies mon neuro m’a donné en dernier reméde du Tegretol 200lp qui m’a soulagé de ces douleurs, je continu à en prendre, j’avais aussi des patch versatis qui soulage les brulures en journée.

Bon courage.

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momomby

cacice

Édité le 18/03/2019 à 12:48

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cacice

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J'ai remarqué que lorsque j'ai des sensations de piqûres sous les pieds j'avais peu bu pendant la journée, donc je bois quelques grands verres d'eau afin de me réhydrater et en général ça disparaît comme c'était venu. Je prends aussi beaucoup de magnésium, de vitamines B et C, tout ça contre le stress et la fatigue. Je ferai attention la prochaine fois pour savoir si ça apparaît quand je suis énervée, fatiguée ou stressée, j'avoue que je n'ai pas pensé à faire le rapprochement. Personnellement je ne prends pas de médicaments particuliers pour la sep.

Utilisateur désinscrit

18/03/2019 à 13:19

@cacice Bonjour ! Je viens de te lire et j'aurais une petite question car je cherche moi aussi à diminuer stress et fatigue : quel magnésium prends-tu ? Je te demande ça car j'ai essayé , sur les conseils de ma généraliste, le magnésium 300+ du labo Boiron, mais mon foie n'a pas aimé (peut-être que ça faisait trop , combiné à mon ttt de fonds + la biotine), donc j'ai vite arrêté. J'ai aussi essayé le magnésium bisglycinate car certains membres de Carenity le recommandaient pour la marche, aucun résultat sur 1 mois -> de nouveau, arrêt. Donc voilou ! je n'en prends plus... Peux-tu éclairer ma lanterne ? (Actuellement: je prends juste 1 cp de Gilenya 1j sur 2 (ttt de fonds) et j'ai arrêté la biotine il y a plusieurs mois). Bien cordialement, Joce emoticon Bye

cacice

18/03/2019 à 13:45

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cacice

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@joce42‍ Bonjour! concernant le magnésium je prends le "300+" de Boiron + 1 comprimé de "vit C + magnésium" de Nutrisanté ce qui me fait 475mg de magnésium en tout. As-tu essayé le "magnésium+vitamines " de Nutrisanté? perso je l'aime moins car c'est un comprimé effervescent, sinon il y a aussi le magnésium+B6 de Juvamine en comprimé, que j'ai pris un temps, et en magnésium uniquement je prends du "Mag 2" Cooper en comprimé de 100mg ce qui permet de doser efficacement la dose que l'on souhaite prendre, utile en cas de crampes ou de stress. emoticon Clin d'oeil

Cacice

Utilisateur désinscrit

18/03/2019 à 15:08

@cacice Merci pour tes explications détaillées ! Pour l'instant, je pense que je vais essayer de reprendre le 300+ de Boiron car il m'en reste encore beaucoup et voir ce que ça donne cette fois-ci ! Bonne continuation à toi.

Joce emoticon Top la

cacice

18/03/2019 à 16:38

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cacice

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@joce42 Bonne idée !

À bientôt 🙂

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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