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Patients Sclérose en plaques
Brûlures aux jambes et pieds avec engourdissement des pieds, difficulté à marcher.
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Tarik49
Tarik49
Dernière activité le 03/04/2019 à 13:11
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@enigme Bonjour j'ai les mêmes sensations que toi je me sent bien que lorsque je suis pieds nus des que je met des pompes j'ai l impression que mes pieds gonflés. Je vois ma neurologue ds 3 jours jte tiens au News moi je prends audagio comme traitement.
mleroy33
mleroy33
Dernière activité le 17/09/2021 à 16:22
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bonjour à tous . je vous écris au nom de mon compagnon. il a ces symptômes dans une jambe . c est plus ou moins intense et supportable . la piscine et maintenant la plongée lui font du bien . il a par contre comme des impatiences. il a tout le temps les pieds qui s agitent quand il est au repos dans le canapé ou même dans le lit. quand je lui fais remarquer il stoppe . c est devenu comme un tic mais c est agaçant . ça le fatigué pour rien lui dis je .bon courage à tous et merci pour vos échanges .
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myriam
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 01/09/2024 à 10:01
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@mleroy33 Bonsoir,
Votre compagnon peut en parler à son neuro, j'avais aussi une jambe qui d'agitait brusquement (pas vraiment des tremblements ni des jambes sans repos), ça m empêchait de m'endormir. Ce n'est pas un tic, ce n'est pas volontaire et c'est fatigant d'essayer de les contrôler.
Avec qq goutes de Laroxyl, c'est passé.
Bon courage à lui
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🌈
MFrance
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MFrance
Dernière activité le 01/06/2024 à 11:43
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MFrance moi aussi je fais de la pressothérapie 2fois par semaine après avoir fait du velo de la presse de l'équillibre et cela me fais du bien seulement 3 jours après cela recommence .Je pense aussi que c'est aussi la circulation du sang .Malgré cela la fatigue reste .
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gerbault
Semiranis
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Semiranis
Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12
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bonjour @mleroy33 et Nathalie57 ce que vous décrivez ressemble au syndrome des jambes sans repos, pendant longtemps j'ai cru à des problèmes circulatoires qui m'empéchaient de m'endormir mon compagnon avait remarqué des secousses des pieds, des années avant que la SEP se déclare, c'est le neurologue et l'enregistrement du sommeil qui ont montré des contractions musculaires responsables de microéveils, donc sommeil pas réparateur ! J'ai changé plusieurs fois de traitement, Rivotril me shootait un peu, le Sifrol augmentait les douleurs, le Tramadol m'obligeait à monter sans cesse de dose, actuellement ça va mieux avec Lyrica 200 mg 2 heures avant le coucher et en cas de réveil nocturne pour cause de douleurs dans les mollets 2 ou 3 gouttes d'huile de CBD, effet relaxant rapide mais peu durable ( 2 ou 3 heures ). A chacun de trouver un traitement qui le soulage, mieux dormir est bénéfique pour la fatigue ! J'ai aussi l'impression d'être moins gênée les jours ou je me suis dépensée physiquement. Bonne semaine à tous.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous. Je suis atteinte de Sep depuis 11ans et aujourd'hui je me retrouve avec un engourdissement du pieds droit (je ne supporte plus des bottes ou encore même des chaussettes)
Même le solumedrol ne fait pas effet.. Je suis qqun de très anxieuse toujou2 stressée et cela n arrange pas ma santé à vrai dire. Est ce que qqun à eu cela et a trouvé une solution ? Plus je stress plus mon pied est engourdi et je ressens même des picotements sous le pied.
J espère que vous êtes tjs connectés
Merci et belle soirée à vous tous
cali29s
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cali29s
Dernière activité le 24/07/2024 à 14:05
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je suis également atteinte d'une SEP, et depuis que la maladie a atteint la moelle épinière, (plaques médullaires), le Solumédrol n'a pas cicatrisé les plaques, contrairement aux plaques au cerveau, et j'ai des problèmes de brûlures sur tout mon hémi-corps gauche,la cuisse, la jambe, le pied qui brûle, picote et endormit comme quand sort de chez le dentiste.La marche est compliquée. Le froid calme un peu les brûlures. Très difficile car 24h/24h.
je fais avec car je marche !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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cali29s
Iorko2
Iorko2
Dernière activité le 07/06/2024 à 00:29
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On m'a conseillé d'aller voir un coupeur de feu, je vais essayer et je vous tiendrai au courant ! !!
jac22
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jac22
Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
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Bonjour tous , bonjour Fg1984
les symptômes que tu décris dans les pieds je les connais également à l'époque ou j'exerçais , c'était l'horreur au début des problèmes je mettais ça sur le compte de mes pieds et je changeais souvent de chaussures ,à chaque changement je trouvais une paire de chaussures que je supportais au pied , mais l'inconfort revenais vite, j'avais l'impression d'avoir les pieds dans un étau et finalement je me trouvais bien que pieds nus ou en chaussettes , cela faisait un peu désordre dans l'entreprise , j'avais trouvé le meilleur compromis que j'ai toujours avoir des chaussures les plus légères possibles pour éviter "les bouteilles de gaz "aux pieds et aussi les moins chères du marché , ces PB étant surtout saisonnier avec la chaleur , j'ai trouvé une autre paire pour cette année 25 Eu ,les précédentes 18 Eu .mes PB se sont largement atténués avec le temps et c'est ce que je vous souhaite également , mais je ne supporte tjs pas les chaussures trop clauses ou lourdes , la légèreté est primordiale pour le confort .
Je pense honnêtement depuis que j'ai essayé le CBD , que le cannabis est le meilleur remède naturel pour nous , je ne dis pas que cela fonctionne pour tout le monde mais il faut l'essayer ,il agit assez rapidement et il est sans effet secondaire et garde l'esprit clair sans s'empoisonner , pour moi , il agit sur les brûlures également . A travers le "Club CBD "on peut s'en procurer au meilleur prix . Bon courage à tous et toutes Amitiés amis de souffrance -JAC22
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Utilisateur désinscrit
@cali29s @lorko2 Perso, je n'ai pas de brûlures (pas encore ?) mais les barreurs de feu sont très efficaces. Certains hôpitaux font même appel à eux pour les grands brûlés. Bonne chance et bon courage à vous
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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enigme
enigme
Dernière activité le 30/08/2019 à 16:50
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4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
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Y a t-il quelqu'un qui vit ça....et c'est quoi vos médoc(s) ou truc(s) pour remédier à ça...Merci...J'oubliais les chevilles serrées(sensation qu'elles sont dans un étau)...