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Patients Sclérose en plaques
Une alimentation équilibrée contre les symptômes de la sclérose en plaques
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dan26576
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dan26576
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Depuis presque le début de ma sep je suis un régime, kousmine, seignalet pour me sentir le mieux possible, se sentir bien ça vaut de l'or !
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xavier666
dan26576
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dan26576
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Le problème avec la médecine douce, c'est que certain confondent la guérison avec le bien être, une infirmière m'avait dit : la médecine douce c'est des balivernes !
De voire des gens manger n'importe quoi, ceux-ci me font de la peine, mais les gens ont leur habitudes alimentaire, c'est triste.
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xavier666
momomadeleine52
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momomadeleine52
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je ne fais pas de régime ,mais j'évite les mauvaises graisse ,je mange des fruits et des légumes
tous les jours
si vous avez des idées pour bien se nourrir faites le savoir
momo madeleine
mango53
mango53
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Je mange sans gluten et sans lactose ,beaucoup de légumes très
satisfaite du résultat.
dan26576
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dan26576
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Oui moi aussi je mange des fruits et des légumes, je mange du pain sans gluten même si c'est chère, les produit laitiers me posent d'énormes pour marcher, alors pas de lait, et je marche bien comme tout le monde, sur plusieurs centaines de mètre.
Le poisson gras est parfait pour les propriétés que ça apporte, avec des fruits sec.
Dans le supermarché je prends des plats bio, et je prends tous les jours le matin et l'après-midi un cachet de vitamine D3
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xavier666
dan26576
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dan26576
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Le tabac pose d'énormes problèmes pour la sep, heureusement qu' à l’adolescence je n'avais trouvé du plaisir à fumer, une bonne chose
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xavier666
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@dan26576
Bonjour
Je viens de lire ta présentation et je suis en admiration devant ton courage et ta joie et ton humour.
Mon frère a fait un début de crise de sclérose en plaque très jeune à 40 ans et il connaissait les livres de Kousmine. Il a doc suivi ce régime alimentaire à la lettre et il a levé le pied côté boulot et stress et a arrêté le tabac.
Il a eu certainement beaucoup de chance car il n'a pas eu d'autres crises et maintenant qu'il est en retraite, il va tous les jours chez les bio(il habite Paris) et cuisine avec beaucoup d'attention. Il a fait aussi des jeûnes.
J'ai beaucoup lu les livres du professeur Joyeux et l'ai vu en conférence et ne mange plus de produit laitier et je consomme bio. Mon autre petit frère cultive les légumes à 400 m de chez moi et je cuisine avec mon cuit vapeur (cuisson douce et lente) et mange beaucoup de poisson, très peu de viandes et des fruits et légumes.
Je pense que l'alimentation est une aide supplémentaire et c'est un plus pour éviter plein de maladies.
Porte toi bien.
dan26576
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dan26576
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Bonjour pourpre
Ça fait 19 ans que j'ai la sep, et je trouve bien que les gens d'une manière générale font attention à ce qu'ils mangent, avec les légumes, les fruits, merci mère nature.
La complexité de la sep montre que chaque patient est différent, oui une maladie croissante, à chaque patient de ce débrouiller du mieux qu'il peut, pour le nombre de patients que je croise à l'hôpital pour la cure de solumedrol (il n'y a que ça pour la forme de sep que j'ai)
Le dernier patient sep que j'ai croisé, fume en me disant qu'il sait que c'est pas bien, et il m'a fait de la peine.
À l'hôpital je leur ai dit pas de produits laitiers pour les repas, et ils s'y tiennent.
Les autres patents sep avec qui j'ai pu parler, ne sont pas intéresser pour aller discuter sur le forum où nous parlons ; et j'ai rencontré un gars sympa qui a la sep avec qui je parle de musique, pas de la sep.
Xavier
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xavier666
dan26576
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dan26576
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Au début de ma sep j'étais le cul entre deux chaise, c'est à dire qu'à 24 ans le premier neurologue Padovani grâce à l'irm cérébral m'avait dit "je veux pat tourner autour du pot, l'irm montre que vous avez la sclérose en plaques" et dès le début voulait que je suive un traitement pour la forme de sep Récurrente Rémittente, ce que j'avais refusé, et il m'avait dit "si vous vous voulez pas vous faire soigner vous finirez en fauteuil roulant ! Je ne l'ai plus revu.
Et j'étais allé voir le docteur Bondil qui, disait avoir fréquenté Kousmine, et il m'avait dit être anti neurologue, car ceux-ci ne savent pas guérir un patient qui a la sep, avec Kousmine oui les patients peuvent guérir.
J'étais pommé, puis j'avais vu un nouveau généraliste, qui m'avait parlé du régime seignalet, et le fait d'avoir supprimé les produits laitiers, je me suis senti bien car je pouvait enfin marcher mieux, et j'étais allé voir le professeur Pelletier, qui avec la ponction lombaire, l'irm médullaire, l'irm cérébral, savait exactement que j'avais la forme de sep Primaire Progressive, en me disant qu'il avait eu du mal à savoir que j’avais cette forme de sep, car celle-ci touche les patients qui ont la quarantaine ou plus, pas la vingtaine, merci Pelletier, qui est un chercheur et fréquente d'autre neurologues d'autre pays.
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xavier666
saintjacques
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saintjacques
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mon alimentation : depuis le diagnostique, sclérose en plaques en 2015, j'ai supprimé les pizzas, croque monsieur, fromage, les plats de viande en sauce, et je mange des fruits, des légumes, je fais mes soupes, du riz, et des pâtes, des lentilles, une fois/semaine, une viande blanche, ou du poisson, le mercredi, avec mes petits enfants, je m'offre une part de tarte maison,
pour compléter ma forme, je fais 2 fois par semaine de l'aquagym, un vrai plaisir, dans ce milieu aquatique, je lève, je bouge mes jambes, comme demandé par le coach, sans douleur... ça me rassure : c'est bon pour mon moral.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Louise
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Des chercheurs ont mené une étude démontrant que le régime alimentaire peut aider à réduire les symptômes de la sclérose en plaques comme la dépression ou les douleurs. A conditon de consommer quotidiennement des fruits, légumes et légumineuses.
Chaque personne a tout intérêt à adopter une alimentation saine au quotidien, et les personnes qui sont atteintes de sclérose en plaques (SEP) ne font pas exception à la règle. Cette bonne habitude serait même très conseillée chez ces derniers selon une récente étude menée par des chercheurs de la Johns Hopkins School of Medicine qui vantent les avantages d'une alimentation composée de fruits, de légumes et de grains entiers.
Leurs travaux montre que cette dernière peut être associée à une réduction de la gravité des symptômes liés à la maladie et donc à une meilleure qualité de vie chez les patients qui suivent ce type de régime par rapport aux patients pour qui ce n'est pas le cas. "Les personnes atteintes de SEP se demandent souvent si elles peuvent faire quelque chose pour retarder ou éviter le handicap, et beaucoup de gens veulent savoir si leur régime alimentaire peut jouer un rôle", explique Kathryn C. Fitzgerald, auteur principal de l'étude.
Celle-ci ajoute: "Bien que cette étude ne détermine pas si un mode de vie sain réduit les symptômes de la SEP ou si les symptômes graves rendent plus difficile l'adoption d'un mode de vie sain, cela démontre le lien entre les deux." La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central: les cellules chargées de synthétiser la gaine de myéline qui entoure les axones (prolongement du neurone) sont attaquées par le système immunitaire.
Une bonne hygiène de vie, l'objectif idéal
"Ce phénomène entraine des lésions à l’aspect scléreux, dispersées dans le système nerveux central. Ces lésions sont appelées plaques, d’où le nom de la maladie", explique l'Inserm. Elle se manifeste par des troubles moteurs, sensitifs, de l’équilibre, visuels pouvant être responsables à long terme d'un handicap. Cette pathologie "évolue le plus souvent par poussées en nombre variable, parfois en continu", indique l'Assurance maladie qui précise que 80 000 personnes sont concernées en France.
L'étude a porté sur 6 989 personnes atteintes de SEP de tous les types qui ont rempli des questionnaires sur leur régime alimentaire. La définition d'un régime alimentaire sain consistait à manger fréquemment des fruits, légumes, légumineuses et des grains entiers et rarement du sucre à partir de desserts et de boissons sucrées et peu de viande rouge et de viande transformée. Les participants ont été divisés en cinq groupes en fonction de la santé de leur alimentation.
Les chercheurs ont également évalué l'hygiène de vie générale des patients, définie comme un bon poids de santé, une activité physique régulière, une bonne alimentation et pas de tabagisme. Il a également été demandé aux participants s'ils avaient eu une rechute de leurs symptômes ou une aggravation graduelle de ces derniers au cours des six derniers mois et de signaler leur degré d'incapacité et la gravité de leurs symptômes dans des domaines comme la fatigue, la mobilité, la douleur et la dépression.
Moins de douleurs physique, de dépression et de fatigue
Les résultats ont montré que les personnes du groupe ayant le régime le plus sain étaient 20% moins susceptibles d'avoir un handicap physique plus sévère et une grave dépression par rapport aux personnes du groupe au régime alimentaire le moins sain. Par ailleurs, le fait d'adopter un bon mode de vie dans sa globalité permettait de réduire de 50% le risque de souffrir d'une dépression, de 30% celui de ressentir une fatigue intense et de 40% celui de ressentir des douleurs importantes.
Et ce peu importe les facteurs qui pourraient affecter leur incapacité, tels que l'âge et les années de maladie depuis le diagnostic. Les chercheurs ont même pu établir concrètement les portions alimentaires qui faisaient toute la différence: ceux qui avaient le meilleur régime mangeaient en moyenne 1,7 portion de grains entiers par jour. A l'inverse, ceux qui appartenaient au groupe de l'alimentation la moins saine ne consommaient que 0,3 portions de grains entiers par jour.
Pour les fruits, les légumes et les légumineuses, le groupe le plus élevé consommait 3,3 portions par jour contre 1,7 portion par jour pour le groupe opposé. La Société canadienne de sclérose en plaques s'est également penchée sur ce sujet dans un rapport, qui estime aussi qu'une alimentation variée peut avoir "une incidence positive sur la qualité de vie". Mais les experts mettent en garde contre les régimes alimentaires proposés en guise de traitement car "aucun d’entre eux ne s’est révélé efficace pour prévenir cette maladie ni pour ralentir son évolution".
Source : Santé Magazine
Et vous, suivez-vous un régime alimentaire particulier ?