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Patients Sclérose en plaques
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
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Varlys
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Varlys
Dernière activité le 15/02/2023 à 08:46
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Merci, je demande demain à mon médecin traitant, Bonne journée!
annette
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annette
Dernière activité le 26/08/2024 à 10:55
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Bonjour j'ai mis un mot sur le cannabis thérapeutique dans la discussion
"Que pensez vous de votre traitement"
Je ne sais vraiment plus comment fonctionne carenity avec toutes les conventions. J'ai UN SEP PP.
Bonne journée
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VARNERIN ANNE MARIE
NKrifa
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NKrifa
Dernière activité le 19/08/2024 à 07:45
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Bonjour,
Je fais partie du groupe participant à l'expérimentation du Cannabis thérapeutiques (Rhône, hôpital Neurologie de Bron.
Après avoir trouvé le bon dosage :
Plus de douleurs neuropathies
Sommeil parfait : sans interruption durant 8 heures
Spaticité divisé par 2
En bref, médicaments à molécules chimiques diminués voire totalement supprimer comme les antidépresseurs (qui ne me faisaient rien à part de me droguer
L'amical : de 3 comprimés passés à 1 et bientôt arrêt total.
Aujourd'hui, à par mon traitement et baclofène(1 par jour) et mes vitamines,je ne prends rien d'autres. et le moral et le mental vont bien mieux (tps en tps,coup de cafard mais plus d'angoisse, déprime,stress....
OUIpour le CANNABIS THÉRAPEUTIQUE.
Malheureusement,il faut attendre encore 1 an pour sa sortie, expérience reconduite jusqu'à mars/avril 2024.
La France TJRS en retard , tjrs à cause du fric (labos pharmaceutiques)
COURAGE ET FORCE! ÇA ARRIVE !
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annette
Bon conseiller
annette
Dernière activité le 26/08/2024 à 10:55
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@NKrifa bonjour
En ce qui me concerne je suis aussi extrêmement satisfaite des effets du cannabis. (essais hôpital Pasteur Nice). On a trouvé le bon dosage. Je marche mieux et souffre pratiquement plus.
Par contre impossible d'enlever les autres médicaments comme Lyrica et rivotril.
Pour moi l'essai est concluent.
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VARNERIN ANNE MARIE
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jean69
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jean69
Dernière activité le 14/08/2024 à 20:09
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Bonjour,je suis dans l’expérimentation (neuro Lyon)depuis 20 mois avec comme ratio CBD/THC équilibré et une autre avec CBD dominant et le vaporisateur (feuilles séchées CBD/THC). Moins spastique,une meilleur qualité de sommeil et plus de tonus.Le vapo est bien utile ,il permet de soulager en cas de déclenchement de la spasticité. Dans l'ensemble,rien de miraculeux mais une bonne aide quand même . Bonne journée
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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Louise
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Louise
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Le cannabis thérapeutique serait-il un remède miracle pour soulager les douleurs des malades chroniques ? Pour la Journée mondiale de la sclérose en plaques le 30 mai, la communauté sépienne de Carenity donne son avis.
Les déclarations de la ministre de la Santé font l’actualité depuis une semaine. Le cannabis pourrait-il légalement faire son entrée en France ? C’est possible. "J'ai demandé aux différentes institutions qui évaluent les médicaments de me faire remonter l'état des connaissances sur le sujet, parce qu'il n'y a aucune raison d'exclure, sous prétexte que c'est du cannabis, une molécule qui peut être intéressante pour le traitement de certaines douleurs très invalidantes", a déclaré Agnès Buzyn.
Dans la communauté sclérose en plaques de Carenity, les patients n’ont pas attendu les annonces du gouvernement. Sur nos 425 répondants, seulement 18% ignorent ce qu'est le cannabis thérapeutique. Quant aux autres, 83% connaissent le cannabidiol (CBD), 40% le Sativex et 27% évoquent la marijuana, la weed, etc.
Cannabis thérapeutique : 60% des patients SEP sont prêts à l'essayer
Si le cannabis pouvait pâtir auparavant d’une mauvaise image – celle d’une substance réservée à un usage récréatif –, les choses ont bien changé. Aujourd'hui, 73% des patients SEP avouent n’avoir aucune appréhension (notamment au sujet du risque d'addiction et des effets secondaires) et 85% ne craignent pas le regard négatif de leur entourage.
« Contrairement aux croyances populaires, le sativex ne contient pas de psychotropes et je ne vois aucun éléphant rose ! Bien au contraire, je suis plus calme, les crampes disparaissent et les douleurs aussi. Seul point négatif : mon assurance ne veut pas me le rembourser… »
Et le changement de mentalités ne s’arrête pas là : 88% estiment que le cannabis devrait être légalisé et 78% qu’il devrait être remboursé par la Sécurité sociale. Ainsi, 66% seraient prêts à être dans l’illégalité pour soulager les symptômes de leurs sclérose en plaques. D'ailleurs, 24% de nos sondés ont déjà pris du cannabis thérapeutique.
Des effets sur la spasticité et les douleurs neuropathiques
Selon nos sepiens utilisateurs, 48% confirment que le cannabis soulage leurs douleurs. « J'utilise depuis 4 mois l'huile de CBD. J'ai retrouvé un sommeil réparateuret une atténuation réelle de mes douleurs aux membres inférieurs. Et, en accord avec mon neurologue, j'arrive à diminuer les antidépresseurs (laroxyl), utilisé pour les douleurs neuropathiques. » Outre un effet sur la spasticité, l’endormissement, et les douleurs neuro, le cannabis peut également permettre de retrouver une vie intime : « Il soulage énormément et me permet d’avoir une sexualité normale, j’en consomme avant chaque rapport sinon ce n’est pas possible. »
Le cannabis est aussi une chance lorsque les anti-douleurs ne fonctionnent plus. « Mon corps ne réagit plus de manière satisfaisante à la codéine, ni au tramadol. Malgré des doses très fortes (parfois, de façon occasionnelle, au-delà de la limite autorisée), je tremble et sue encore de douleurs. C'est alors que j'ai recours au cannabis, acheté légalement ou non (selon sa forme) en Allemagne. Grâce au CBD, je peux enfin trouver le sommeil, sans devoir en plus prendre des somnifères. C'est pour moi une énorme délivrance ! »
Des patients obligés d’être hors-la-loi
Car le principal problème de ces usagers reste l’obtention. Un frein pour toute la communauté puisque 20% de nos sondés sont en colère de devoir être hors-la-loi. « Il n’est pas acceptable de devoir devenir hors-la-loi pour se procurer une plante naturelle utilisée dans de nombreux pays pour de nombreux maux et dont les résultats sont connus de tous ! » « Selon mon médecin, c’est une drogue. Il y a beaucoup de préjugés sur le cannabis, il devrait y avoir beaucoup plus de documentations accessibles sur ce sujet afin d’informer les gens correctement. Selon moi, le cannabis est beaucoup plus naturel que n’importe quel médicament. »
Mais pour beaucoup, peu importe ce parcours du combattant puisque les résultats sont là : « Meilleure qualité de vie, meilleur sommeil, apaisement des douleurs, apaisement et fin des migraines et vomissements, apaisement des vessies impérieuses, meilleur appétit... Bref, je suis dans l'illégalité juridiquement parlant mais je vis mieux ! »
Et vous, que pensez-vous du cannabis thérapeutique ? En prenez-vous ? Souhaiteriez-vous qu'il soit autorisé ?