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Sclérose en plaques : pourquoi certaines thérapies ne fonctionnent pas
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 01/09/2024 à 09:49
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Bonjour tatine10
Il n'y a que Solumedrol pour la forme primaire progressive, et ça m'apporte une super énergie !
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xavier666
MFrance
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Dernière activité le 01/06/2024 à 11:43
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Mfrance pour la forme progressive il semble que la biotine lui est destinée .je n'en ai pas encore car il semble qu'il soit destiné aux plus jeunes.le fempyra donne des jambes mais aussi des vertiges mais il rend autonome.bonnes fètes à tous
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gerbault
INES622
INES622
Dernière activité le 22/09/2020 à 07:50
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@dan26576
bonjour dan.
j ai aussi une sep progressive. j ai arrêté les solumedrol car au fur et a mesure je recuperais moins. je suis sous tysabri et c est tous juste prodigieux!
voyez avec votre neuro
cdt,
tatine10
tatine10
Dernière activité le 31/08/2024 à 18:19
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@INES622
Bonjour
J ai aussi une SEP progressive et sous TYSABRI depuis 1 an mais ce n'est pas top au contraire c'est pire
Au bout de combien de temps vous avez eu une amélioration
Merci de votre réponse
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@INES622 bonjour , à @tatine10 également , le tysabri est destiné aux formes RR de SEP mais peut être poursuivi en SP ? Apparemment certains neuro le donnent
bizarre. ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
dan26576
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dan26576
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Bonjour INES622 et tatan10
tysabri c'est fait pour la forme de sep récurrente rémittente, qui n'est pas du tout fait pour les formes primaire progressive, et c'est normal que solumedrol ne vous fasse aucun effet et c'est très important de le savoir.
Ça fait de nombreuses années que je prend solumedrol, et je remercie le professeur Pelletier, hôpital de la timone Marseille, qui avait vu quel forme de sep j'ai, car la forme primaire progressive ne touche que 10-15 % des patients sep.
Solumedrol a stoppé l'évolution de la sep, et j'en suis heureux. Portez vous le mieux possible, bisous.
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 01/09/2024 à 09:49
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Bonjour Chris31, merci de accompagné dans la réponse.
J'ai croisé des patients sep qui ont comme moi la forme primaire progressive, et pour qui solumedrol ne leur apporte aucun effet positif ; c'est comme Fampyra que j'avais commencé à prendre et qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie, ce qui est rare, mais ça m'était tombé dessus, et je suis content que la majorité des patients sep puissent le prendre sans problèmes.
Portez vous tous bien.
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xavier666
cerise63
cerise63
Dernière activité le 02/07/2024 à 08:54
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Bonjour dan26576
j'ai également une SEP PP et je suis sous solumédrol et Fampyra. Le Fampira est très efficace pour moi sans aucun effet secondaire et le solumédrol me fait de l'effet mais j'ai l'impression que c'est de moins en moi le cas ... de toute façon, il n'y a pas vraiment d'autre alternative dans l'immédiat, peut-être l'année prochaine
Portez vous bien
rolandlakanal34500
rolandlakanal34500
Dernière activité le 16/12/2017 à 23:33
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Bonjour je suis nouvelle sel rémittente je dois commencer le traitement aubagio et je suis terrifiée par rapport aux effets secondaires et j ai peur que je ne me sentes pas mieux j'ai l impression que ma vie est au ralentie depuis QQ semaines j'ai besoin de m informer de parler de cette maladie qui est entrain de me ronger chaque jours qui passent
Merci a vous qui vivait la même galère
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Utilisateur désinscrit
Nous venons d'acheter un matelas Vital pharma !!!! soit disant que c'est bien pour la SEP et autres maladie ?? info où intox ?
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Utilisateur désinscrit
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Il n'existe pas de médicaments pour guérir de la sclérose en plaques, mais des traitements agissent sur le système immunitaire pour prévenir les poussées inflammatoires. Des chercheurs ont découvert pourquoi ces derniers pouvaient manquer d'efficacité dans certains cas.
La sclérose en plaques fait partie de la famille des maladies auto-immunes, lorsque le système immunitaire censé protéger l'organisme d’agressions extérieures se retourne contre ses propres cellules et les attaque. Dans le cas de la sclérose en plaques, ce sont les gaines de myéline, cette membrane biologique qui entoure les axones (fibres nerveuses) pour les protéger dans le système nerveux central, qui sont attaquées.
Ce phénomène entraîne des lésions dans le système nerveux, ce qui perturbe ou empêche la circulation de l’information et provoque des troubles moteurs, de la sensibilité, et des troubles de l'équilibre. Les traitements disponibles à ce jour ne permettent pas de guérir, mais de prévenir les poussées inflammatoires en modulant l’activité du système immunitaire et notamment des lymphocytes T.
Des chercheurs de l'Université technique de Munich (TUM) ont récemment découvert pourquoi ces cellules qui jouent un grand rôle dans la réponse immunitaire de l'organisme face aux agents pathogènes peuvent elles-mêmes devenir pathogènes et être associées à la survenue de la sclérose en plaques. Dans leur étude, ils ont plus précisément mis à jour le facteur décisif qui explique pourquoi ces dernières se retournent contre l'organisme.
Ces cellules T deviendraient nocives lorsqu'elles entrent en contact avec une substance, l'interleukine 6 (IL-6) sécrétée par d'autres cellules du système immunitaire, les cellules dendritiques. Ce sont ces dernières qui dirigent les lymphocytes T vers les agents pathogènes à détruire. Chez les malades atteints de sclérose en plaques, ces cellules dendritiques signalent aux lymphocytes T que la myéline est la substance cible qu'il faut détruire en envoyant cette fameuse substance IL-6.
Une piste pour d'autres maladies auto-immunes?
Celle-ci est sécrétée presque en même temps que d'autres signaux, ce qui explique pourquoi les cellules T deviennent très agressives. Un phénomène surnommé signalisation "en grappe". Si les chercheurs menant des travaux pour élaborer des traitements pour les diverses maladies auto-immunes savent qu'il existe un lien entre l'IL-6 et les cellules T pathogènes, ils ne connaissaient pas cette voie de signalisation. Or, cette découverte signifie que les traitements actuels qui visent à bloquer le lien entre l'IL-6 et les lymphocytes T ne pouvaient pas s'avérer à 100% efficaces.
"Nos résultats peuvent expliquer pourquoi certaines thérapies réussissent et d'autres non, expliquent les chercheurs. Les différents médicaments bloquent souvent une seule méthode de signalisation. Si la transmission par l'IL-6 est empêchée, la signalisation en grappe peut encore être possible".
Leurs travaux peuvent non seulement permettre d'améliorer l'efficacité des traitements contre la sclérose en plaques, mais aussi de ceux contre la polyarthrite rhumatoïde, une maladie des articulations qui se manifeste par une inflammation persistante également causée par un dérèglement du système immunitaire.
Comme pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, les malades peuvent uniquement bénéficier de médicaments afin de soulager les douleurs inflammatoires, et d'un traitement de fond pour réduire la réponse immunitaire locale responsable de l’inflammation dans le but de contrôler l’évolution de la maladie à long terme.
Source : http://www.santemagazine.fr/