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Et ....@SepSepien . ... tu n'as pas à l'époque et malgré l'insouciance , demandé à en savoir plus ? ne serait-ce que pour voir ou plutôt pour entendre ce qu'il te préciserait ? 🤔

Bonjour @maritima @Chris31 (reviens !) @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison (où es-tu ?!) @Bidulou04000 @valou35500 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

C'était un bref échange au cours d'une promenade éreintante de plusieurs km, j'avais vraiment l'esprit ailleurs. Il ne me semble pas, a posteriori, qu'il aurait pu en dire plus, et je n'aurais pas eu l'idée de consulter un neurologue, pour un symptôme qui a échappé à mes médecins de l'époque.

Comme je te l'ai confié par MP, le CBD semble réparer doucement les dommages de la SEP, par son action anti-inflammatoire : https://cbdissimo.com/sclerose-en-plaques-cbd/ , je soumets ce lien à l'avis de tous, pour un retour d'expérience éventuel ...

La chaleur m'affecte différemment cette année ... évidemment, ce matin, réveil à 8H, à 25°C chez moi, j'ouvre la fenêtre et me rendors ... à 9H30 il faisait déjà 26°C, j'ai tout fermé et mis la clim.

Mais ce n'est pas (encore) l'effondrement total des années passées. Attendons demain et les flammes de l'Enfer ...

Je prends depuis mars 2020 de l'huile de CBD (sans THC), flacons de 2000 mg dans 10ml. J'ai accru les doses, passant de 2gt/2j environ, à 3gt/j environ en mars 2021, et je garde depuis un mois une moyenne de 5gt/j en vue de confirmer les sensations que j'ai, d'une proprioception améliorée depuis environ 6 mois, et de plus de forces obtenues au prix d'efforts soutenus et douloureux soulagés par ce CBD.

"Est-ce l’œuf le père de la poule ou la poule la mère de l’œuf ?" Raymond DEVOS

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀 !!!!!!!!!!!!!!!!

Comme tu dis @SepSepien ......"attendons demain et les flammes de l'enfer ". sauf qu'ici elles seront déjà là cet après-midi 😱

Sinon si le CBD t'apporte un mieux-être confirmé ...... la question ne se pose pas ou plus quant à son usage pour toi .

"Est-ce l’œuf le père de la poule ou la poule la mère de l’œuf ?" Raymond DEVOS .

That's the question mais ..... va voir dans Wiki ( mais tu as déjà dû le faire 🙂...) le PARADOXE DE L'ŒUF ET DE LA POULE . Cela m'a rappelé mes jeunes années philosophiques ;o) 🍀

Bonjour @SepSepien . @maritima

Certains shamans étant sujet à des crises d’épilepsie depuis leur enfance , ils ont sans doute une attention particulière aux mouvements oculaires.

un texte publié dans Québec Science de juin :

Sclérose en plaques : suivre les mouvements des yeux pour une meilleure prise en charge.

Comment déceler le plus tôt possible les troubles cognitifs parfois associés à la sclérose en plaques? En observant régulièrement les mouvements des yeux des personnes atteintes de cette maladie, répond Étienne De Villers-Sidani, neurologue à l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal (Le Neuro).

C’est pour valider cette idée que le chercheur spécialiste de la cognition, qui a fondé l’entreprise Innodem Neurosciences, vient de lancer un essai clinique visant à suivre 120 patients sur 5 ans. Réalisé avec Novartis, cet essai évaluera l’efficacité d’une application sur tablette développée par l’équipe du Dr De Villers-Sidani et qui permet de repérer les anomalies des mouvements oculaires trahissant une atteinte cognitive.

Car pour l’instant, une telle atteinte peut facilement passer inaperçue. « Les neurologues n’ont pas les bons outils pour détecter tôt un problème de santé du cerveau, ni les outils pour faire le suivi approprié. Pourtant il existe des médicaments qui freinent la progression de la maladie », précise-t-il.

Pour que les patients puissent bénéficier de ces molécules le plus tôt possible, il est crucial de repérer les troubles cognitifs dès qu’ils apparaissen

. « Le ralentissement, la fatigue cognitive, la perte de concentration sont parfois subtils et les médecins ne peuvent pas les détecter par résonance magnétique ni en examinant leurs patients.

Or dans la sclérose en plaques, les mouvements oculaires sont affectés de manière très spécifique et sont un bon indicateur de cette atteinte », explique Étienne De Villers-Sidani. Comme la maladie se déclare chez des patients jeunes, entre 25 et 40 ans en moyenne, en pleine vie active, il est d’autant plus important de préserver au mieux leurs capacités cognitives.

Quel lien avec les yeux?

Plusieurs études récentes ont montré que le degré d’anomalie des mouvements oculaires, dans le cadre de la sclérose en plaques, reflète la sévérité de l’atteinte globale, l’état de la capacité cognitive et le niveau de neurodégénérescence.

Grâce à sept tâches effectuées par le patient sur sa tablette, en une dizaine de minutes, le logiciel d’Innodem compile plus de 600 données, comme la rapidité des saccades oculaires, leur précision et le « parallélisme » des yeux. Il en extrait plusieurs marqueurs qui sont ensuite interprétés grâce à une intelligence artificielle. « On distingue les biomarqueurs des mouvements oculaires, comme la rapidité et la précision, qui permettent d’évaluer les aspects moteurs, régis par le tronc cérébral. Quant aux biomarqueurs de la cartographie du regard, qui sont associés à la façon dont une personne détaille son environnement et échantillonne ce qui l’entoure, ils sont révélateurs de certains aspects cognitifs », précise Étienne De Villers-Sidani.

En cas de détection d’une atteinte cognitive, le médecin et le patient auront toutes les cartes en main pour changer de traitement et essayer des molécules plus efficaces contre la forme progressive de la maladie. « Ces traitements sont aussi plus agressifs, donc ils ne peuvent pas être donnés d’emblée. Mais c’est important de les proposer au bon moment », indique le spécialiste.

Le patient, maître du suivI

Lors de la première phase de l’essai clinique, les patients s’auto-évalueront dans le confort de leur foyer une fois par semaine, pendant un an. Ensuite, le test sera effectué tous les six mois, toujours à la maison. « Avec la pandémie, on a réalisé que l’accès aux spécialistes est parfois difficile, surtout pour les personnes en zones rurales. Le but de cet outil est aussi que les gens puissent être davantage acteurs de leur prise en charge : s’autotester, c’est être plus autonome », explique le Dr De Villers-Sidani.

L’accessibilité aux soins est l’un des chevaux de bataille de la Société canadienne de la sclérose en plaques, qui souligne la pertinence de ce type d’outils (sans toutefois se prononcer sur la qualité de l’application encore expérimentale). « Les troubles cognitifs touchent 80 % des personnes ayant la sclérose en plaques, quelle que soit la forme de la maladie. C’est une maladie épisodique et imprévisible, donc le fait de pouvoir avoir une évaluation fréquente est sans aucun doute une avancée », indique Marie-Ève Simard, directrice du marketing et des communications à la Société canadienne de la sclérose en plaques – Division du Québec.

En attendant les résultats de l’essai, notons que l’approche est un exemple éloquent du seul mérite qu’aura probablement eu la pandémie : celui d’avoir accéléré le développement de la médecine à distance, moins invasive et plus accessible.

@chatdoc ( 9h58) "C’est pour valider cette idée que le chercheur spécialiste de la cognition, qui a fondé l’entreprise Innodem Neurosciences, vient de lancer un essai clinique visant à suivre 120 patients sur 5 ans. Réalisé avec Novartis, cet essai évaluera l’efficacité d’une application sur tablette développée par l’équipe du Dr De Villers-Sidani et qui permet de repérer les anomalies des mouvements oculaires trahissant une atteinte cognitive."

Etude attachante dans l'idée et qui a le mérite de mettre le patient au centre du sujet du fait de l'auto-évaluation impliquante .

Bonjour @maritima @chatdoc , à tous,

@chatdoc , tu ne trouves pas qu'on y parle de nystagmus et de diplopie ?

En ce cas, l'article est un peu long (périphrases) ?

http://www.afteorl.com/docs/vngcentral.pdf pour l'existant ...

Merci pour ton partage, en tous cas.

Amitiés+++

🍀 !!!!!!!!!!!!!!!!!

@SepSepien certes, l'article est long mais rempli d'informations qui méritent d'être connues...

🔆 !!!!!!!!!!!!!!!

@SepSepien

L’article a été intégralement copié collé pour éviter les morceaux choisis qui sont souvent orientés.

Ce qui est proposé est plus complet et sans doute plus « fin » et l’auto surveillance permet un dépistage plus précoce car hors d’une consultation.

La télé médecine est une voie porteuse d’espoirs, surtout associée à l’intelligence artificielle.

@chatdoc l'auto-diagnostic, pourquoi pas ? Comme point d'entrée dans le chemin de croix que sont les Potentiels Evoqués, la VNG, la Ponction Lombaire, etc. Les neurologues verront-ils d'un bon "œil" de se faire doubler 😂 ?

En ce cas, il faudrait faire beaucoup de publicité, pour suggérer de se tester avant d'aller consulter un neurologue, si 5000 nouveaux cas de SEP sont déclarés chaque année en France, et plus à l'Etranger. Et disposer d'une tablette, peut-être qu'un mobile suffira ...

Si tu évoques la télémédecine, c'est qu'un généraliste a déjà suspecté un trouble ?

Ce qui me gène, dans la rédaction de l'article, c'est l'absence de ces mots-clés nystagmus et diplopie, et l'absence de citation de la VNG. Avec le temps, je redoute les innovations qui n'en sont pas, les études qui sont de la comm' et les tonneaux des Danaïdes, comme sont des études fondamentales qui ne débouchent sur aucun soin.

A comparer : Les approches (trop ?) pragmatiques américaines, et les recherches fumeuses ...

Enfin, comment "monétiser" l'application ?

Je reviens sur un paradoxe : Comment et pourquoi un patient non-diagnostiqué SEP aurait-il l'idée de consulter le site ? La phrase suivante intrigue : « Les neurologues n’ont pas les bons outils pour détecter tôt un problème de santé du cerveau, ni les outils pour faire le suivi approprié. Pourtant il existe des médicaments qui freinent la progression de la maladie », car :

• le patient n'est pas devant un neurologue par hasard,
• les neurologues établissent leur diagnostic (différentiel) petit-à-petit, ils font faire des examens,
• parmi les outils : https://www.sep-ensemble.fr/traitements-parcours-de-soin/les-biomarqueurs
• freiner la maladie vient après le diagnostic ; l'étude a pour objectif de détecter au plus tôt une SEP. Mais je crains un coup de comm' comme les labos savent le faire pour valoriser leurs études.

Et : "... avoir une évaluation fréquente est sans aucun doute une avancée », indique Marie-Ève Simard, directrice du marketing et des communications ... ==> est-ce au patient, ensuite, d'effectuer des tests ? On change d'objectif (Marketing ?) : ce n'est plus seulement de la détection, mais du suivi : le neurologue, le Professeur à l'hôpital - entouré de son aréopage d'élèves - et les consultations médicales précédant les injections de traitements, n'ont pas besoin d'outil pour suivre le patient et l'évolution de son score EDSS http://medicalcul.free.fr/edssech.html , même si cette échelle est critiquée : https://medipedia.be/fr/sclerose-en-plaques/news/sep-les-defauts-de-lechelle-edss

🍀 !!!!!!!!!!!!!!!!!!

@SepSepien

plus que de l’auto-diagnostic c’est de l’auto-surveillance avec une méthode qui permet ainsi de dépister ou de suivre des symptômes d’apparition plus précoce.

L’examen clinique a des limites comme notre capacité visuelle à détecter de ptites variations que le traitement de l’image peut améliorer. De plus cette méthode, si elle est validée, peut-être intéressante entre la suspicion lors d’un examen chez le généraliste et le RDV dans un service spécialisé.

De plus, il y a de nombreux travaux actuellement pour essayer d’améliorer la précocité du diagnostic même par des services spécialisés.

Enfin, même pour le score d’EDSS, il y a des différences d’évaluation entre certains pays quant aux tests les plus fiables.

D,ailleurs les choix thérapeutiques ne sont pas toujours les mêmes pour un même patient, qui a la possibilité d’obtenir rapidement un deuxième avis dans un autre service spécialisé.