Patients Sclérose en plaques
le fampyra
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour, une semaine sans fampyra et je ne vais pas pire, n'oublions pas que nous sommes tous différents...tu en as pris longtemps laulau02 ?
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
Bonjour tout le monde,
Anton31 : Je l'ai pris 4 jours, puis j'ai eu du mal à me déplacer, j'ai appelé mon neuro qui m'a dit d'arrêter 2 jours, de voir comment je réagissais : rien...donc j'ai repris jusqu'aux 15 jours réglementaires, et comme ça n'allait toujours pas mieux, j'ai tout arrêté avec accord du neuro. ça fait 3 mois, et je suis pire qu'avant, et depuis je me dis que c'est ce médicament qui m'a rendue comme ça. Parait que non, mais lis ici sur un autre sujet sur le fampyra, on est plusieurs à être pire après.....(faut penser que ce n'est que du pur hasard d'après le neuro mais bon....)
bonne journée et bonne fin d'année, espérons que 2014 nous apporte des choses meilleures...
Utilisateur désinscrit
bonjour, oui en effet cela ne réussit pas à tout le monde c'est pour cela que j'ai bien précisé " CE DOCUMENT A LIRE PEUT VOUS AIDER A COMPRENDRE MIEUX LE RÔLE DU FAMPYRA DANS NOTRE ORGANISE? MAINTENANT CHAQUE INDIVIDU RÉAGI DIFFERAMENT AUX TRAITEMENT, DONC ON NE PRENDS AUCUN TRAITEMENT SANS AVIS DE SON NEUROLOGUE? CECI EST A TITRE D'INFORMATION? EN AUCUN CAS DE VOUS DIRE DE LE PRENDRE, A VOIRE AVEC VOTRE MÉDECIN ." ne pas prendre quelques soit le traitement sans avis médical, amitié et bonne fin d'année
Utilisateur désinscrit
Je me sentais trop bien pour que ça dure !!! je me disais aussi...
Lilypousse
Lilypousse
Dernière activité le 16/09/2019 à 19:02
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Le fampyra est un nouveau médicament???
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
Lilypousse : il est sorti en début d'année 2013, et prescrit par beaucoup de neuro comme "un sauveur"!?! Lis ce qu'il y a d'écrit sur le forum, il y a deux sujets fampyra et FAMPYRA et des réactions différentes d'un cas à l'autre
bonne lecture
Utilisateur désinscrit
je prends fampyra depis la sortie, au début sensation de fluidité dans les mouvements, puis lenteur, infections urinaires très fréquentes, au bout d'un an insomnies (prise d'un somnifère ts les soirs), depuis 5 jours j'ai arrêté celui du soir,je dort beaucoup mieux (8 h de suite au lieu de 2x 4 heures avec 1 heure de veille) et dans la journée pas de différence .
à suivre .
Nafissa
Bon conseiller
Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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Bonjour,
jai vu mon neurologue aujourd'hui et j'ai decidée d'essayer Fampira mais je dois avant de le commencer faire quelques tests ( test sanguin, electro-encéphalogramme ) si les résultats sont bon alors je commencerai le Fampira.
je vous remercie pour tous vos témoignages.
a bientôt.
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Teyssir
Utilisateur désinscrit
Hello, j'ai changé d'opinion radicalement sur le Fampyra: je l'ai zappé plusieurs soirs de suite, et il ne me manquait pas tant que ça... J'ai choisi de l'arrêter totalement quand je n'ai pas réussi à l'avaler, j'ai failli m'étouffer (c'est un gros comprimé que j'ai toujours galéré à ingurgiter.) Ma spasticité est à son paroxysme mais je préfère ça que d'avoir peur de prendre ce médoc !
Bon courage à tous! Et n'oubliez pas : ce n'est pas un médicament pour traiter la maladie, juste pour calmer des symptômes , si ça marche tant mieux, sinon, bah Au suivant!
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
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coucou Baby !
tu as fais ce que tu pensais être le mieux et je te comprends !
pourquoi as tu peur de le prendre ?
à cause des effets indésirables ou autre ?
moi j'essaie de vivre au jour le jour !
le fampyra me fait beaucoup de bien, les effets indésirables s'estompent et pour certains ont déjà disparu
pour le reste je me dis : qui vivra verra !!
bon courage à toi !
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Marie
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
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L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
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Utilisateur désinscrit
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