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Enquête nationale sur les traitements de la sclérose en plaques

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Patients Sclérose en plaques

Enquête nationale sur les traitements de la sclérose en plaques

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Louise

Animatrice de communauté

21/11/2017 à 11:20

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Louise

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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

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Bonjour,

Nous vous proposons de participer à la nouvelle vague de notre enquête nationale sur la sclérose en plaques. Cette enquête s'adresse aux patients adultes atteints d'une sclérose en plaques.

Cette enquête est très importante car son objectif est de mieux connaître votre avis sur :

- les traitements de fond de la sclérose en plaques
- les freins et les motivations liés à la prise de vos traitements
- les raisons qui peuvent vous inciter à changer de traitement
- votre perception des laboratoires pharmaceutiques impliqués dans la sclérose en plaques

Vous êtes atteint(e) d'une sclérose en plaque? Cliquez ici pour répondre à l'enquête.

Votre avis compte ! Merci par avance pour votre participation.

N’hésitez pas à discuter de ce sujet dans cette discussion après avoir répondu à l’enquête !

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dan26576

02/01/2018 à 17:01

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dan26576

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Une chose est sûre, supprime les produits laitier, tu devrais te sentir mieux, même si ça ne répond pas aux questions que tu te pose.

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xavier666

Enquête nationale sur les traitements de la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/enquete-nationale-sur-les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques-39837 2018-01-02 17:01:41

Cow597

03/01/2018 à 10:29

Cow597

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Bonjour, merci pour ces précieux conseils ! J’ai été diagnostiquée sep primaire progressive également en septembre 2017. Je commence le traitement sous rituximab demain. J’avoue stresser un peu...en attendant, j’ai pris des compléments alimentaires ( biotine, zinc, curcuma, magnésium, huile d’onagre ) et j’essaie de manger sainement..qu’en pensez-vous ? .je ne savais pas pour les laitages, je vais essayer de les supprimer mais ça va être dur, je suis fan de yahourt ;-)

Belle journée à vous !

corinne

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Cow597

asimov

Édité le 04/01/2018 à 11:02

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@dan26576 merci.

J'ai également lu Kousmine et tenter de suivre le régime Seignalet mais enlever le fromage c'est tellement difficile pour moi. Et surtout je ne sens pas d'effets secondaire après un aliment bon ou mauvais, je le fais par prévention et pour l'hygiene de vie.

Je buvais du lait de vache tous les jours étant jeune, je ne dis pas du tout que c'est la cause, mais maintenant je n'en bois quasi plus et prend du lait de chanvre.

Si je devais réflechir à une cause je dirais :

1. Friture car j'ai bossé au Mcdo quand j'avais 20 ans et ne mangeait que des fish et frites, au bout de 1-2 mois à ce regime, j'ai commencé à avoir des démangeaisons sur le cuir chevelu, je n'ai pas vu de medecins pour faire des analyses car j'ai stoppé net d'en manger et c'est revenu à la normale mais je pense que mon foi à dû être saturé, mon corps plus acide et ma flore a dû aussi être impacté.

J'aurais bien aimé à l'époque déjà faire une experience sur des souris pour prouver ou non si la friture était bien la cause de la SEP dans mon cas.

2. Vaccin hépatite B que j'ai aussi fait peu de temps avant le diagno

3. genetique-environnement indeterminé

asimov

04/01/2018 à 01:54

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asimov

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@Cow597 Bonjour, perso je ne suis pas trop pour les compléments alimentaires, c'est pas très naturel, je prefere de loin me baser sur l'alimentation équilibré et plaisir.

Biotine semble tout de même interessant d'après des derniers résultats et vit D.

dan26576

04/01/2018 à 09:19

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dan26576

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Bonjour asimov

Aucun vaccin n'est responsable de la sep, c'est au moins une chose que les neurologies savent, pour le déclenchement de la sep, aucuns neurologue ne peuvent l'expliquer ?

L'alimentation équilibré, c'est ce que je fais tous les jours.

Dans ma famille paternel, il y a un terrain propre aux maladies dégénérative : une tante que je n'ai pas connu était morte d'un cancer, mon autre tante a la sep, et le peux de fois où je l'avais vu, ce déplace en fauteuil roulant.

Sans parler du régime seignalet, j'avais pu remarquer que les produits laitiers m'empêche de marcher, donc là j'ai pas réfléchi pour supprimer ces produits, et je marche moralement sur de courtes distances, assez pour faire les exercices chez le kiné ; que mon père en voiture m'amène où travail le kiné, qui est sympa comme les autres personnes que je croise.

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xavier666

dan26576

04/01/2018 à 09:36

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Cow597 Bonjour

Pour les yaourts ceux que je mange sont aux soja, nature le matin, et un aux fruits à midi, plus des fruits sec

Mon neurologue, professeur Pelletier me fait suivre une cure de solumedrol qui, pour lui il n'y a que ça pour la sep primaire progressive, mais pour toi je ne sais pas vu la complexité de la médecine, surtout en rapports avec la sep, porte toi le mieux possible.

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xavier666

asimov

04/01/2018 à 13:03

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@dan26576 Bonjour Xavier

Chaque personne est differente, ce n'est pas parce que les medecins ne savent pas qu'il n'y a pas de lien chez qq personnes.

une fonctionnaire vient de se faire indemniser car elle a developpé une myofascite à macrophages suit à la vaccination Hepatite B

https://www.francetvinfo.fr/sante/vaccins/l-etat-condamne-a-verser-des-indemnites-a-une-secretaire-medicale-victime-de-troubles-physiques-apres-un-vaccin-sur-l-hepatite-b_2533307.html

et cet artcile où un tribunal a condamné un labo pour un lien entre hepatite B et SEP

http://www.aavac.asso.fr/vaccination_hepatite_b/vaccination_anti_hepatite_b_sclerose_en_plaques_condamnation_laboratoire.php

asimov

04/01/2018 à 13:06

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je me mefi des certitudes en medecine...et même en general...

dan26576

04/01/2018 à 17:17

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Oui j'ai regardé ce que tu m'a envoyé, intéressant.

ça me fait penser, qu'il y a quelques années le professeur Pelletier m'avait fait prendre Fampyra pour l'aide à la marche, qui rapidement m'avait déclenché une crise d’épilepsie ! et le professeur et moi avions été surpris, heureusement qu'il existe deux cachets que je prends tous les jours pour ne pas faire de crises d’épilepsie ; c'est rare que fampyra déclenche une crise d'épilepsie, disons que j'ai pas eu de chance...

J'ai croisé des patients sep qui prennent fampyra pour avoir une aide à la marche, de quelques mètres...

C'est bien que l'on discute.

Respectueusement Xavier

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xavier666

asimov

05/01/2018 à 05:17

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asimov

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Pourquoi fampyra n'aide que sur la marche, il n'aide pas sur les autres symptomes de la SEP ?

Je ne comprend pas son mode d'action, ma neurologue ne m'en a jamais parlé, elle considere surement que je n'en ai pas besoin.

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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