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Enquête nationale sur les traitements de la sclérose en plaques

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Patients Sclérose en plaques

Enquête nationale sur les traitements de la sclérose en plaques

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Louise

Animatrice de communauté

21/11/2017 à 11:20

Bon conseiller

Louise

Animatrice de communauté

Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

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Bonjour,

Nous vous proposons de participer à la nouvelle vague de notre enquête nationale sur la sclérose en plaques. Cette enquête s'adresse aux patients adultes atteints d'une sclérose en plaques.

Cette enquête est très importante car son objectif est de mieux connaître votre avis sur :

- les traitements de fond de la sclérose en plaques
- les freins et les motivations liés à la prise de vos traitements
- les raisons qui peuvent vous inciter à changer de traitement
- votre perception des laboratoires pharmaceutiques impliqués dans la sclérose en plaques

Vous êtes atteint(e) d'une sclérose en plaque? Cliquez ici pour répondre à l'enquête.

Votre avis compte ! Merci par avance pour votre participation.

N’hésitez pas à discuter de ce sujet dans cette discussion après avoir répondu à l’enquête !

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puertoguija

13/12/2017 à 10:42

puertoguija

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Bonjour Xavier, je suis d'accord avec toi moi aussi je remercie le professeur Berets et l'hôpital Percy tous sont genial!!

Puerto

Enquête nationale sur les traitements de la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/enquete-nationale-sur-les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques-39837 2017-12-13 10:42:02

dan26576

29/12/2017 à 17:23

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dan26576

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Un grand merci, car je peux discuter avec d'autres patients sympathiques.

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xavier666

dan26576

29/12/2017 à 17:39

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Il n'y a pas longtemps j'ai été à l'hôpital pour la cure de solumedrol, et dans cette hôpital il y a une bonne ambiance, et quand le professeur était rentré dans la chambre où j’étais, de suite je l'ai regardé avec le sourire, et lui aussi était content que tout ce passe bien pour moi, ce professeur a une bonne réputation, merci qu'il existe.

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xavier666

dan26576

30/12/2017 à 11:10

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dan26576

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Je repense au professeur Pelletier qui est pour que chaque patients voit un kiné régulièrement, pour toujours s'entretenir physiquement, pour tous le monde.

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xavier666

asimov

31/12/2017 à 01:38

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asimov

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@dan26576 Aucun autres traitements de fonds ? Vous devez avoir une SEP très légère.

Aucune poussées entre les 2 solumedrole ?

dan26576

31/12/2017 à 11:27

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dan26576

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Bonjour asinov

La sep que j'ai est Primaire Progressive, tout est progressif sans aucunes poussées, depuis le début de la sep jusqu'à maintenant ; légère je sais pas, je peux toujours marcher comme tout le monde, pas plus de 600, 900 mètres pour les longs déplacements à cause de la fatigabilité.

La sep Primaire Progressive ne touche que 15 % des patients sep.

Fatigabilité qui m'empêche de travailler, le dernier travail que j'avais fais un cdd dans un journal en ligne en 2005, puis après la fin de ce boulot plus aucun travail.

Solumedrol stop l'avancé de la sep, pour que je me sente le mieux possible pour faire des choses simples, comme le fait de voir un kiné deux fois par semaine, et avant et après le kiné je fais des exercices physiques pour toujours m'entretenir.

Je remercie le professeur Pelletier qui, dès le début de la maladie m'avait conseillé de voir un kiné régulièrement, et je me porte bien, pour ainsi dire.

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xavier666

dan26576

01/01/2018 à 15:43

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Une chose très importante que j'avais oublié de dire, c'est que les produits laitiers me posent d'énormes problèmes de marche, c'est pour ça que je l'ai est supprimé dans mon alimentation, depuis presque le début de la sep ; et l'avantage d'avoir une sep progressive sans poussées, c'est que j'avais fait l'expérience de manger du fromage tous les soirs, ce que je ne mange jamais, et au bous du quatrième jours je ne sentais plus mes jambes, donc de fait je ne pouvais plus marcher, de suite j'avais arrêté de manger du fromage et progressivement j'avais récupéré l'usage de mes jambes.

Et quand j'arrive à l'hôpital pour la cure de solumedrol, de suite je leur dit pour les repas pas de produits laitiers, et ils ne m'en donnent pas, et c'est parfait pour moi, avec la cure de solu. je suis aux paradis !

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xavier666

asimov

02/01/2018 à 11:49

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@dan26576 très interessant merci.

Moi je n'arrive pas à identifier un type d'aliment en particulier qui provoquerait une inflammation, j'essaye de manger à peu près sainement depuis que l'on m'a diagnostiqué, c'est à dire le moins de friture possible, moins de sucre, moins de sel, moins de produits raffinés + de fruits, légumes et nuts, des repas légers mais même quand je fais des écarts je n'ai pas l'impression que ça empire.

dan26576

02/01/2018 à 12:29

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Depuis le début de ma sep diagnostiqué en 2000, j'avais 24 ans, en 1998 je ressentais les premiers symptômes de la sep,

et ayant le livre de Catherine Kousmine "La sclérose en plaques est guérissable ?" je m'étais basé sur le crème Buwig, que je suis toujours, et je suis aussi le régime seignalet, car ils ne parlaient pas de guérison, mais d'un bien être via l'alimentation.

Donc j'ai supprimé les produits laitiers, où dans la crème budwig je met deux yaourts soja nature, un aux fruits à midi.

Les fritures à la poubelle, les sucres je les trouves dans les fruits ; beaucoup de fruits et de légumes, en boite de conserve c'est pas grave.

Les produits bio sont parfaits.

Toujours bien manger c'est le top, pour se sentir bien.

asimov porte toi bien

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xavier666

dan26576

02/01/2018 à 16:38

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Pas de friture car c'est mauvais pour nous, les seuls sucre que je consomme c'est à travers les fruits, peu de sel, car abuser des aliments n'est pas conseillé, modestement suffit amplement.

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xavier666

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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