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Y'a t-il une personne qui a une sep et qui ne prends pas de traitement

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Y'a t-il une personne qui a une sep et qui ne prends pas de traitement

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scleroslou

26/03/2018 à 00:15

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scleroslou

Dernière activité le 15/10/2024 à 22:45

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Bonjour

cela fait des mois que j'ai appris que j'ai une sep. Mais vu le nombre de plaques on pense que je l'ai au moins dix ans. J'ai tjrs eu des pousses que j'avais l habitude d'attribuer au stress, au fait que je sois nerveuse; bref c'est seulement maintenant que je comprends que ma fatigue et tt mes problèmes avait un mot: une sclérose en plaque. Et vu que j'ai traîné cela des années sans traitement je refuse pour l instant d'en prendre surtt que je sais que cela sert seulement a espacer les poussées. Y en a t-il parmi vous qui ne prennent aucun traitement de fond, ou qui ont au début refusé le traitement; je veux savoir comment ça s'est passé pour vous.

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Utilisateur désinscrit

03/04/2018 à 23:54

Merci nathali57 pour toutes c'est informations j'ai pris un rdv avec mon neurologue mais c'est pas tout de suite c'est le neuro qui me suit pour mes anévrismes c'est d'ailleurs lui qui m'a mis sous neurontin pour me soulager car je me plaignez de douleurs faciale oeil nez arcade depuis que je prend le neurontin j'ai moins de crise faciale je sent encore des petites douleurs de temp en temp ms c'est en fond rien avoir avec les douleurs avant le traitement. j'ai jamais parlé de tout ca avec mon neuro c'est en lisant sur internet que je me suis aperçue des douleurs qu'on pouvait ressentir que je me suis posé des questions j'ai un oncle qui a cette maladie ms je ne le vois jamais donc j'ai jamais pu parler de cette maladie avec lui.je suis quelqu'un qui va toujours de l'avant même avec mes anévrismes embolisé et le stent j'arrive à bien vivre avec ms Les autres douleurs que je peux ressentir me dérange au quotidien et me provoque un mal être j'ai hâte de voir le neurologue pour parlé de tout ca. Sur tes irm on vois bien ta sep ?car moi j'ai fais un irm de contrôle pour mes anévrismes ms on me parle pas de sep est-ce qu'il ya un examen bien prescis ?

Y'a t-il une personne qui a une sep et qui ne prends pas de traitement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/y-a-til-une-personne-qui-a-une-sep-et-qui-ne-p-40627 2018-04-03 23:54:50

colette1945

04/04/2018 à 12:31

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colette1945

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Les douleurs sont mon quotidien

Brûlure dans le dos ,les jambes ,vertiges intenses surtout le soir,que faire.?je ne prends plus de traitement ,trop d'effets secondaires .la cortisone m'empêche de dormir et les nouveaux medicaments me laisse amorphe ...

Nous sommes beaucoup dans ce cas . Quellesolution

Bon courage à tous colette 1945💔

dan26576

04/04/2018 à 17:33

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dan26576

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Oui au tout début de la maladie je n'osais pas en parler, même à mes propres amis, mais petit à petit les signes étaient voyant, donc maintenant j'en parle autour de moi pour qu'ils comprennent le soucie que je vie, et c'est la meilleur façon d’avancer car après tout nous ne sommes pas responsable de la maladie.

Merci pour me souhaiter bon courage, et je te dis la même chose, respectueusement.

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xavier666

Utilisateur désinscrit

05/04/2018 à 14:17

Est-ce que quelqu'un peux me dire si vous avez eu du mal à vous faire écouter j'ai rdv quand juillet avec mon neurologue pour moi c'est très long du coup j'ai vu un remplaçant de mon médecin traitant ce matin je lui en est parler et il m'a dit que je n'avais pas la sclérose en plaques je lui ai expliqué tous les symptômes que j'avais depuis des années et lui ai dit que mon oncle avait aussi une sclérose en plaques j'ai voulu qu'il me prenne un rendez-vous plus rapide chez mon euro mais il me dit que c'est pas une urgence et je pense que dans son ordinateur mon médecin traitant habituel a dû marquer que j'étais quelqu'un d'angoisser habituellement alors que pas du tout je remets ça sur le dos de l'angoisse quand il m'arrive ces choses-là mais maintenant quand je vous lis il y a beaucoup de choses qui ressemble à cette maladie pour mon cas est-ce que vous vos médecin vous ont écouté ?cordialement

Nathali57

05/04/2018 à 16:52

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Nathali57

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Bonjour @loubou76 , Chris31 a donné les infos sur le diagnostic de sep https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-de-la-sep-les-trois-grands-types-de-40282#536294

J'insiste, même un généraliste ne peut pas faire un tel diagnostic à la vue de SEULS SYMPTÔMES, j'ai lu ici des membres qui avaient leur vie "chamboulée" par diagnostic erroné de sep avec des ttt inadaptés.

Quant à l'écoute des médecins... il y a 1 an j'avais l'impression que personne ne me croyait (neuro et généraliste ..) . Puis j'ai noté les éléments tangibles : dates, durée et fréquence des crises, description des crises (décharges, tremblements..), distance de marche (dans mon cas), pour ne rien oublier le jour de la consult et enfin être écoutée emoticon Combattante . (merci à Carenity, à Chris emoticon Rose )

Vous avez déjà les résultats IRM, ne les oubliez pas, dans 4 mois avec les antécédents. Le neuro saura faire des examens complémentaire en urgence si nécessaire.

En attendant, bon courage mais consultez et signalez tout nouvel évènement.

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🌈

Utilisateur désinscrit

05/04/2018 à 20:29

Merci beaucoup Nathaly57 pour tte tes réponses je vois que pour toi c'était compliqué aussi je suis contente pour vous vous avez réussi à vous faire entendre je vais tout noter j'en ai déjà noté pas mal je te retiendrai au courant dès que j'ai du nouveau et merci encore pour vos messages on se sent écouté sur carenity oui je vais donner mon angio irm et j'en repasse un autre de contrôle fin mai c'est mon neurochir qui le demande pour contrôler mon stent et le coils

jouffroy

12/04/2018 à 11:05

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jouffroy

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@asimov c'est mon cas je ne prends aucun traitement ma sep a ete diagnostique en 1989

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jouffroy

asimov

12/04/2018 à 22:15

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asimov

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@jouffroy c'est interessant, ça me donne envie de vous posez pleins de questions ! :)

Comment vous soignez vous ?

Avez vous des poussées ? Sentez vous la maladie progresser ?

Quel a été le 1er symptome ?

Cordialement

dan26576

13/04/2018 à 14:51

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dan26576

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49

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@asimov‍

Bonjour, faut que le neurologue voit quel forme de sep vous avez pour vous prescrire un traitement de fond adéquat, le plus tôt est toujours le mieux pour ne pas avoir de séquelle, pour mettre toute les chances de votre coté, pour vivre le mieux possible.

Pour moi c'est particulier car je n'ai eu qu'une poussées poussées, tous est progressif, et le début avait été la diminution de vision de mon œil gauche, plus des fourmillements au bout des doigts de ma main gauche, des problèmes pour me servir de mon bras droit, et de la marche.

Avec le traitement que je prends, l'évolution de la sep s'est arrêté.

Portez-vous le mieux possible.

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xavier666

jouffroy

13/04/2018 à 18:27

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jouffroy

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@asimov j'ai eu une poussee severe au debut vers 1990 avec perte de la vue a gauche , puis absence de sensation physique d'une partie de mon corps (je ne sentais plus mes jambes);

depuis le gros probleme est la fatigue et l'equilibre.

je ne prends aucun medicament tant que je n'en ai pas besoin.

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jouffroy

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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