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Y'a t-il une personne qui a une sep et qui ne prends pas de traitement

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Y'a t-il une personne qui a une sep et qui ne prends pas de traitement

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scleroslou

26/03/2018 à 00:15

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scleroslou

Dernière activité le 15/10/2024 à 22:45

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Bonjour

cela fait des mois que j'ai appris que j'ai une sep. Mais vu le nombre de plaques on pense que je l'ai au moins dix ans. J'ai tjrs eu des pousses que j'avais l habitude d'attribuer au stress, au fait que je sois nerveuse; bref c'est seulement maintenant que je comprends que ma fatigue et tt mes problèmes avait un mot: une sclérose en plaque. Et vu que j'ai traîné cela des années sans traitement je refuse pour l instant d'en prendre surtt que je sais que cela sert seulement a espacer les poussées. Y en a t-il parmi vous qui ne prennent aucun traitement de fond, ou qui ont au début refusé le traitement; je veux savoir comment ça s'est passé pour vous.

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dan26576

14/04/2018 à 09:24

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dan26576

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Si tu dis avoir des problèmes de fatigue et d'équilibre, et tous ce que tu dis aussi la perte de vision, absence de sensation physique ; et tu dis ne pas avoir besoin de médicaments ?

Étrange, tu a vu un neurologue, pour résoudre les problèmes que tu as ?

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xavier666

Y'a t-il une personne qui a une sep et qui ne prends pas de traitement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/y-a-til-une-personne-qui-a-une-sep-et-qui-ne-p-40627 2018-04-14 09:24:21

jouffroy

15/04/2018 à 15:42

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jouffroy

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oui bien sur , je suis suivi par un neurologue.

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jouffroy

Maryne

02/05/2018 à 19:05

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Maryne

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Bonjour Scleroslou

je ne prends plus de tt de fond

j'ai une sep depuis 1986

et j'ai beaucoup tarder avant de prendre un tt de fond

j'ai eu copaxone pendant quelques années : super mais piqures tous les jours ... J'ai areté

j'ai essayé Obagio , mais j'ai aussi un crohn et ce n'était pas bon pour mes intestins

du coup pour linstant je ne prends plus rien

le souci c 'est que meme si ma SEP a été très lentes !!!!

elle a quand meme avancé

j'ai 58 ans et je suis affaiblie

meme si ma sep ne se voit pas à l'oeil nu (jai beaucoup de chance)

j'ai du mal à ccourir

je ne fais plus de ski etc...

ce ne sont que des details mais quand on perd quelque chose c'est toujours dur

meme si par rapport à beaucoup de sepiens j'ai beaucoup de chance

voilà mon avis et mon experience

je pense qu'un traitement de fond est nécessaire car sans les sequelles arriveront beaucoup plus vite.

bon courage

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Marie

dan26576

03/05/2018 à 08:57

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dan26576

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Bonjour Marie

Ce n'est pas grave si tu ne peux plus courir, car l'essentiel c'est la marche pour être toujours autonome.

Quand pense le neurologue qui te suis pour le traitement de fond, si tu vois un neurologue ?

Oui nous somme tous différents, pour moi j'ai une sep primaire progressive, et il me faut un traitement de fond, solumedrol, qui m'aide beaucoup.

En parallèle au niveau de l'alimentation je suis la médecine douce : kousmine, seignalet pour me sentir le mieux possible quotidiennement ; il y a des choses que je ne peux plus faire comme avant, mais je marche, suis toujours autonome, donc j'en suis content, et je remercie le professeur Pelletier qui s'occupe de moi ; ayant toujours été optimiste emoticon Cils

Porte toi bien.

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xavier666

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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