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Patients Sclérose en plaques

Vaccin et SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 30/09/2016 à 11:25

Bonjour,

Je voudrais savoir votre avis sur les vaccins et la sclérose en plaque.

Car actuellement je voudrais partir en Chine pour mes études mais avant je souhaiterai recevoir des avis.

Aucun vaccin n'est obligatoire mais vu que lorsque l'on est atteint d'une maladie comme celle ci on est plus vulnérable je souhaiterai de me "protéger".

Mon neurologue m'a déconseillé de NE PAS FAIRE l'hépatite B et la fièvre jaune (car risque de poussée, la fièvre jaune n'est pas listé pour la chine)

Mon neurologue me recommande donc de faire l'hépatite A.

Merci d’avance pour vos conseils.

Chloë

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MICHELINE

21/01/2021 à 18:11

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MICHELINE

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@ j ai une SEP depuis 20 ans et je suis infirmière. J ai donc été vaccinée à l époque .les ont dit disaient que c était du au vaccin de l hépatite mais j ai déclaré la SEP 6 ans après. Je n ai fait aucun vaccin par la suite . Je me suis fait vaccinée pour la covid et je n ai pas hésité car c est un ARN et pas de virus atténué. Donc si tu pars a l étranger, je pense qu ils demanderont d etre vacciner par la suite . C est le seul moyen de mettre fin à cette penderie

Bon courage

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mimi

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-01-21 18:11:18

Bidulou04000

22/01/2021 à 12:01

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Bidulou04000

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@miss-ter on est un peu semblable.....moi sep depuis 1986.

Forme remittente uniquement soigné par cortisone

Refus autres traitement..trop effets secondaires je trouve car je recupperais bien après chaques poussees sauf en 2018 où le neuro a été léger....il manquait IRM medulaire et l'a pas demandé finalement bolus cortisone 4 mois trop tard depuis je suis passée en secondairement progressive sous fampyra qui me fait du bien mais depuis j'ai bien les boules.....

Il est préférable de voir des professeurs spécialisés ds la SEP.

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claudine

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Bidulou04000

22/01/2021 à 12:15

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@dan26576 bonjour

Au bout de combien de temps le fampyra t'a occasionné de l'epilepsie ?

Moi c'est avant tout les infections urinaires.

J'ai déjà essayé de l'arrêter et ce fut la cata..... ma jambe droite etait prise de clonies sans raison.... .pour l'instant j'arrive à marcher jusqu'à 5km avec 1 canne et 5 pauses.....je dois revoir Pelletier en mars il m'avait parlé (En sept 2019)de ttt pour la remyelinisation en essais therapeutique qui serait bien pour moi....donc je croise les doigts

Et toi où en es tu question motricité ? Tu parles de tapis ?

Prends soin de toi@Marie.53

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claudine

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Marie.53

23/01/2021 à 15:06

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@miss-ter Bonjour, j'ai une SEP depuis 23 ans, je continue à travailler à mi-temps .J'ai été comme vous, à refuser tous les traitements pendant une vingtaine d'années, j'ai fini par accepté, en changeant de neurologue qui m'a bien aidé à accepté et a essayé un traitement. Je suis sous Copaxone depuis plus de 2 ans maintenant, 3 injections par semaine. Bien sur, quelques effets indésirables pendant les premiers mois mais j'ai réussi à trouver " des petits trucs" pour atténuer ces effets.....

Bon courage et bon week-end

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Marie53

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adelyne

25/01/2021 à 19:13

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question : contre le covid que pensez vous du vaccin ? j'avoue ça ne m'emballe pas de le faire !!

Merci d'un avis ,

Prenez soin de vous

Ady

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ady migot

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Marie.53

26/01/2021 à 13:36

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@adelyne Bonjour, comme vous je ne suis pas pressée de faire ce vaccin.....Celui de l'hépatite B m'a provoqué la SEP alors celui-là que nous réserve t-il ? Je n'ai absolument pas confiance dans ces vaccins étrangers, j'attends ce vaccin français du laboratoire Valneva à Nantes..... . Il se conserve à une température de 4 à 8 degrés, avec ou sans rappel pour l'instant ce n'est pas encore défini.... maintenant,, tout dépend de votre état de santé, êtes -vous une personne à risques ?

Bonne journée

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Marie53

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adelyne

26/01/2021 à 16:51

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Bonjour Marie.

Merci de votre réponse, j'ai la SEP depuis 30 ans, en fauteuil depuis 10 ans et depuis + d'un an sous traitement immunosuppresseur. Alors ce vaccin étranger pas vraiment envie. Et comme vous le dites lorsque un Français sortira j'aurais davantage confiance.

J'espère surtout que l'on ne va pas m'y obliger !! j'ai des soins matins et soirs par des aides soignantes de l'hôpital de la ville voisine : SSIAD vous connaissez peut être ? elles sont 15 en tout, certaines ont été vacciné.

Voilà un peu de mes nouvelles, bonne fin de journée et prenez bien soin de vous.

Ady

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ady migot

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dan26576

27/01/2021 à 11:10

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@MICHELINE Bonjour Marie.53

J'ai la sep primaire progressive, déclenché en 2000, j'avais 24 ans, là j'ai 44 ans ; j'avais remarqué que le lait me pose d'énormes problèmes de marche, que j'ai supprimé, mes yaourts sont au soja, mon pain est sans gluten, car le pain me pose aussi des problèmes de marche.

Et tous les jours je fait des exercices physiques, pour les jambes, les bras, régulièrement ; le fauteuil roulant je ne l'utilise que si je doit de long trajets de marche.

A l'hôpital il m'ont dit que les vaccins ne peuvent déclencher la sep, pour le covid, là je sais pas ?

La grande sœur de mon père a aussi la sep, je ne l'ai vu que deux fois, à cause de conflit familiaux, elle est en fauteuil roulant.

Passe une agréable journée emoticon Top la

Xavier

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xavier666

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dan26576

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A 10 heures le matin je prends un cachet de vitamine D3, ayant la sep depuis 24 ans je vie avec le sourire, faisant tous les jours des exercices physiques, toujours avancer à fond ; car la sep n'est qu'une gêne dans la vie, oui avancer, toujours et toujours emoticon Combattant

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xavier666

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-01-27 17:31:29

dan26576

27/01/2021 à 17:38

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dan26576

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Dans deux semaines je vais aller à l'hôpital pour la cure de solumedrol que je prends tous les six mois, je leur parlerai de ce vaccin, ils me diront ce qu'ils en pensent, si ils me disent de le prendre je le prendrais emoticon Cils

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xavier666

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-01-27 17:38:25

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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