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Patients Sclérose en plaques

Vaccin et SEP

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Utilisateur désinscrit

Édité le 30/09/2016 à 11:25

Bonjour,

Je voudrais savoir votre avis sur les vaccins et la sclérose en plaque.

Car actuellement je voudrais partir en Chine pour mes études mais avant je souhaiterai recevoir des avis.

Aucun vaccin n'est obligatoire mais vu que lorsque l'on est atteint d'une maladie comme celle ci on est plus vulnérable je souhaiterai de me "protéger".

Mon neurologue m'a déconseillé de NE PAS FAIRE l'hépatite B et la fièvre jaune (car risque de poussée, la fièvre jaune n'est pas listé pour la chine)

Mon neurologue me recommande donc de faire l'hépatite A.

Merci d’avance pour vos conseils.

Chloë

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krisslo57

22/03/2021 à 14:56

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krisslo57

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Bonjour @SepSepien‍

Oui, tu as raison, je ferais de même ! As-tu déjà demandé le dosage ci-dessous ? Il permettrait (peut-être) de savoir si tu es en hyperactivité du système immunitaire ou, au contraire, en hypoactivité...et donc de choisir le moment opportun pour te faire vacciner, non ?

- Dosage de la protéine basique de la myéline (MBP) : il s'agit de la protéine constituant majoritairement la myéline. Des concentrations élevées de MBP dans le LCR met en évidence la démyélinisation active. La concentration en MBP dans le LCR peut aussi augmenter dans de nombreuses autres pathologies inflammatoires du système nerveux central et n'est donc pas spécifique de la SEP. Cet examen n'est pas utilisé en routine, néanmoins il pourrait évaluer l'activité de la maladie dans le cas de SEP avérée.

http://www.labtestsonline.fr/condition/Condition_MultipleSclerosis.html?idx=3

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krisslo57

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-03-22 14:56:23

SepSepien

Édité le 22/03/2021 à 16:56

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Bonjour @krisslo57 ,

On m'a déjà fait une PL pour confirmer la SEP (protéinorachie), à l'époque.
Examen traumatisant et qu'on n'a pas trop envie qu'il devienne routinier ...

L'examen apporterait-il encore quelque chose ?

J'ai lu qu'on s'intéresse maintenant aux neurofilaments pour détecter une inflammation en cours : https://www.neurodiem.fr/talk/neurofilaments-as-a-biomarker-for-disease-progression-in-ms-44LmusMUVO6me2CQyE8MIs

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Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-03-22 16:56:08

krisslo57

30/03/2021 à 21:33

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krisslo57

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Bonjour @SepSepien‍

Merci pour l'info, je ne connaissais pas ce site.... en ce qui me concerne, ma toute première alerte SEP s'est traduite par une névrite optique...comme c'était un samedi, je ne me suis pas posée trop de questions, je suis allée directement aux urgences de l'hôpital et j'ai donc eu droit à la batterie d'examens dont la ponction lombaire qui m'a traumatisée car des maux de tête pendant pus de 3 mois, donc pas envie, comme toi, de renouveler cette expérience !

Quant à mon message précédent, il était dit que le dosage de la protéine MBP se faisait dans les cas de SEP avérée et j'ai compris perso que dosage permettait de voir si au jour J de la prise de sang, on était en hyperactivité ou non...sans besoin d'attendre de passer une IRM, ce qui me semblait intéressant. Et, pour revenir au vaccin Covid, te faire vacciner si tu n'es pas en hyperactivité ...mais peut-être n'est-ce pas ce qu'il fallait comprendre ???

Par ailleurs, puisqu'on est sur le thème "vaccin et SEP", je mets ci-dessous un lien pour rassurer (???) les Sépiennes et Sépiens anxieux...je l'ai peut-être déjà mis dans un autre thème, mais pas grave !

https://www.notretemps.com/dossier-coronavirus/vaccination-vaccin-covid-allergie,i237017?utm_medium=email&utm_source=newsletter&utm_campaign=News-%20edito-%20samedi%2027/03/21-%20best%20of&utm_content=[NT]%20FORM_MKG_INCRIPTION_NEWS_BAS_ARTICLES

Bonne semaine à tous emoticon S'en va

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krisslo57

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-03-30 21:33:12

SepSepien

31/03/2021 à 10:26

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Bonjour @krisslo57 @maritima‍ , à tous,

Krisslo, merci pour ton lien intéressant.

Je réagis juste (les poils hérissés) en lisant : "
Quels sont les contre-indications à la vaccination contre la Covid-19?
Isabelle Bossé: La vaccination est uniquement contre-indiquée pour les patients présentant une allergie avérée au polyéthylène glycol (PEG), présent dans les vaccins Pfizer/ BioNTech et Moderna, ou au polysorbate, présent dans le vaccin Astra-Zeneca. "

Ce fameux polysorbate, dont j'avais relevé les usages un peu "partout" : https://membre.carenity.com/forum/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-scandale-du-polysorbate-80-43558

Toujours lui ...

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maritima

31/03/2021 à 11:58

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maritima

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Oui @SepSepien‍ ...... et Isabelle Bossé ( études de médecine à Angers emoticon Clin d'oeil ) est loin d'avoir tort ! Mais .....qui sait avant d'y être confronté, qu'il est allergique au Polysorbate 80 ou au PEG ?
En fait, quand on se sait allergique même à de petites choses ( poussières de maison,, pollens etc) il faudrait presque consulter son allergologue avant toute vaccination ou anesthésie .

A @krisslo57‍ , à toi , à tous , je vous joins un lien intéressant ( enfin j'espère ! )

https://www.larevuedupraticien.fr/article/vaccins-contre-la-covid-quand-demander-lavis-dun-allergologue
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-03-31 11:58:29

dan26576

01/04/2021 à 10:59

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dan26576

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Au professeur Pelletier, je lui demanderais son avis pour la vaccination contre le covid-19 ?

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xavier666

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-04-01 10:59:01

Nathali57

29/05/2021 à 22:43

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Bonsoir au sujet du vaccin et de l ocrevus

https://www.republicain-lorrain.fr/sante/2021/05/29/covid-19-et-traitements-contre-la-sclerose-en-plaques-un-melange-dangereux

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Nathali57

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SepSepien

30/05/2021 à 15:06

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Bonjour @maritima @krisslo57 @Nathali57 ... à tous,

Nous le savions déjà ... https://www.lci.fr/sante/sclerose-en-plaques-coronavirus-vaccination-ces-malades-pour-qui-le-vaccin-anti-covid-19-ne-fonctionne-pas-2187373.html mais à tout hasard ...

Bises et amitiés.
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Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-05-30 15:06:45

maritima

30/05/2021 à 19:30

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Comme tu le dis @SepSepien‍ "A tout hasard"........... ce hasard qui ne fait pas toujours bien les choses ! d'où la nécessité de trouver comment protéger efficacement ceux pour qui le vaccin ne fonctionne pas voire devient source d'aggravation de leur état.

Bises et amitiés

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Vaccin et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vaccin-et-sep-20455 2021-05-30 19:30:25

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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