Patients Sclérose en plaques
Vaccin et SEP
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dan26576
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dan26576
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Bonjour, on m'a vacciné contre la grippe, heureusement ça c'est bien passé, mais le produit Fampyra, il ne m'a rien apporté, mais en plus ma déclenché une autre maladie :épilepsie, comme si c'était pas assez en plus de la sep.
Là avec l'année 2021, on va si un extraterrestre peut débarquer sur terre pour apporter un remède contre la sep, et l'épilepsie
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xavier666
dan26576
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dan26576
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pour le corona, j'attente de voir comment ça ce passe, car pour l'instant, pas de vaccin
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xavier666
miss-ter
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moi, il n'est pas question que je me fasse vacciner contre la grippe ou autre...cela fait 40 ans que j'ai cette foutue maladie et depuis 20 ans j'ai banni tous vaccins car je me suis bien rendu compte que le lendemain d'une vaccination, une poussée se déclenchait ........ mon fils est également atteint ; la sep s'est déclarée les jours suivant sa vaccination contre l'hépatite B dans les années 95 ou l'on vaccinait en masse dans les lycées sans examens médicaux préalables...
dan26576
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dan26576
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Bonjour, c'est triste que le vaccin puisse provoquer des problèmes de santé, pour la grippe on m'a fait le vaccin, et ça c'est bien passé.
@miss-ter tu as quelle forme de sep ? moi j'ai la forme primaire progressive, donc sans poussées, et tous les six mois on me fait une cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la sep, et j'en suis toujours heureux, en attendant qu'un jour ils trouvent le remède pour guérir cette maladie sournoise, je fais tous les jours des exercices physiques, avec le tapi de marche, le vélo à bras, question d'habitude
Porte toi bien.
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xavier666
miss-ter
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Bonjour, tant mieux si pour toi le vaccin n'occasionne pas de poussée (l'un n'est pas l'autre).
Moi, c'est maintenant passé en forme secondaire progressive, j'ai tjours fait des poussées qui me duraient chacune 1 mois sans vraiment laisser de séquelles, mais depuis la dernière l'an dernier j'ai beaucoup de difficultés pour la marche (je faisais régulièrement de la marche nordique) et je continue à refuser tous les traitements proposés . J'ai trop peur des effets secondaires........ (fampyra : crise d'épilepsie, infection urinaire etc...)
Tant pis pour moi je ne suis pas une bonne conseillère
SepSepien
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Bonjour @Chris31 @maritima @Candice.S @lili35 @miss-ter @Sand1970 @Guerrison @Bidulou04000 @Valou35 @Tine25 @Voielactée @dan26576 @asimov @didit16 @Nathali57 @AceArnaud @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @davy79 @jeanpeuplus @jean69 @ludilou @Kirris @marisep @Deblat , à tous,
Une réponse est donnée ici à la question https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vaccin-covid-19et-statut-dans-la-sep-48207 :
On y lit entre autres (vaut mieux lire l'ensemble des 11 pages) :
"Les vaccins seront tous autorisés chez les patients SEP/NMOSD, sauf les vaccins vivants atténués ou les vaccins utilisant les vecteurs viraux réplicatifs si vous êtes sous traitement immunosuppresseur. il n’y a pas de raison de privilégier un vaccin plutôt que l’autre dans la stratégie vaccinale."
et
"J'ai un traitement immunosuppresseur (tériflunomide, dimethylfumarate, ocrelizumab, rituximab, fingolimod, natalizumab, cladribine, mitoxantrone, alemtuzumab, azathioprine, mycophenolate mofetil, méthotrexate,
cyclophosphamide, tocilizumab, eculizumab), puis-je me faire vacciner contre le COVID ?
Seuls les vaccins vivants atténués sont contre-indiqués sous immunosuppresseurs.
Les deux vaccins actuellement ou très prochainement disponibles sont des vaccins à ARNm.
Ils peuvent donc être proposés indifféremment aux patients SEP et NMOSD, quel que soit leur
traitement de fond."
Le vaccin développé par Astra-Zeneca est un vaccin à vecteur viral non réplicatif, il n’est donc
pas contre-indiqué sous immunosuppresseur non plus."
et beaucoup plus ...
Je n'ai pas d'avis me concernant, avant d'avoir consulté mon neurologue, mais c'est informatif+++++!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Marie.53
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Ami
Bonjour à toutes et tous,
Je m'intéresse à cet article, d'abord parce que ce vaccin est français, et il m'a été conseillé par rapport à la SEP
C'est le même procédé que pour le vaccin de la grippe saisonnière,
Qu 'en pensez-vous ? Malheureusement, il faudras être patient .....
Bon courage à toutes et tous
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Marie53
Marie.53
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Marie.53
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Ami
Bonsoir à toute et tous,
Bon c'est un peu long mais très intéressant....
Conférence de presse: Santé Libre | Des collectifs de médecins indépendants pour la Covid19
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Marie53
brume26
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brume26
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Ami
Bonjoir à tous,
moi je suis de manière générale prudente sur les vaccins pour deux points :1e on nous donne d explication sur les vaccins (suivant le nom ça vaccine quoi?? mon doc mettait le nom commercial du vaccin et remplissait la case autre du carnet dc je m amuse depuis 2 js à savoir à quoi j ai été vacciné petite...)2e vaccin hepatit B en decembre 95 et paralysie complète en janvier 96 mais n a pas été relevé comme sep puisque le diagnostique est arrivé en 2016. (2016 supposition non fondé de corrélations mais comme dise certain les coïncidences ne sont parfois pas des coïncidences)
là mon neuro souhaite que je fasse tous mes vaccins (contrairement à l'an passé) d où mes recherches... dans l ordre prioritaire covid ror dtp et le coqs. car je dois recevoir un nouveau traitement (ocrevus)qui sera hardoss ( plus que tecfidera actuel)et je ne pourrais plus recevoir de vaccin ensuite car je serai immodeprecive.
Un ami qui est infectiologue interniste(mon docteur jouse perso)m'a rassurée : les vaccins en France actuellement on le moins d adjuvant ,d où des super congélo et de manière générale des conservations à froid à dlc courtes.
moins d adjuvant =moins d effets secondaires mais moins d efficacité aussi si mal conservés car ils sont plus fragiles.
bref ils m ont convaincue je cherche juste une date où le vaccins sera dispo car là y en a plus...
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brume26
Bidulou04000
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Ami
@miss-ter bonjour
Idem pour moi SEP depuis 1986 et depuis plus de vaccin sauf tétanos car bricoleuse....
J'ai voyagé dans les 5 continents et n'ai jamais eu de problème
Pour moi pas de vaccin et anti corona encore moins
...
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claudine
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour,
Je voudrais savoir votre avis sur les vaccins et la sclérose en plaque.
Car actuellement je voudrais partir en Chine pour mes études mais avant je souhaiterai recevoir des avis.
Aucun vaccin n'est obligatoire mais vu que lorsque l'on est atteint d'une maladie comme celle ci on est plus vulnérable je souhaiterai de me "protéger".
Mon neurologue m'a déconseillé de NE PAS FAIRE l'hépatite B et la fièvre jaune (car risque de poussée, la fièvre jaune n'est pas listé pour la chine)
Mon neurologue me recommande donc de faire l'hépatite A.
Merci d’avance pour vos conseils.
Chloë