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Patients Sclérose en plaques
slérose en plaque rémittente sans traitement
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et toutes,
Je suis sous Fampyra et celà se passe plutôt bien. Pas de traitement de fond, sauf pour m'aider à marcher, du Baclofène. J'ai refusé les traitement à l'hopital J'ai fait une cure d'un jour par mois de solumédrol pendant 6 mois, sans grand succés. Mais les personnes sont différentes, car je suis reconnue invalide à + 80 % et on ne trouve rien à l'IRM. J'ai vu plusieurs neurologues, ils ne comprennent pas. Moi non plus et je me sens bien souvent seule face aux signes cliniques qui évoluent. Bientôt je srai en fauteuil roulant tout le temps.... J'espère que les recherches débouchent enfin sur un médicament qui stoppe cette cochonnerie.
Bonne journée et bon courage, j'essaye de positiver
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Utilisateur désinscrit
salut tout le monde !
j'ai été pendant un an et demi sous copaxone, depuis le début du diagnostic ! j'ai eu 2 poussées en 6 mois ... alors que, sans traitement, une seule poussée en 1 an ... je me suis posée tout un tas de questions !! mais maintenant, je n'ai plus confiance en la médecine traditionnelle, et quand je lis des articles sur les vaccins, traitements etc, je me dis que tout est question d'argent mais pas de guérison de la maladie !! ça fait 15 jours que j'ai tout arrêté, pour l'instant tout va bien !! je dirais même que je revis, plus de traitement qui fait que je dois penser plusieurs fois par jour que je suis malade ... seul, le cannabis me soulage des douleurs et maux de tête ... on peut dire que le cannabis est mon seul traitement actuel, traitement naturel qui ne me donnera pas d'autres maladies !!!
Après, c'est personnel ! je ne vous dirais pas de faire ce que je fais (bien que je sois convaincue des bienfaits de cette plante puisqu'elle fait ses preuves sur les douleurs mais aussi sur les cancers), mais seulement de réfléchir aux conséquences de vos traitements ... quand je vois les effets secondaires et les contraintes des traitements de fond, je me dis que, en plus d'être inefficaces, ils vous empêchent de VIVRE !!!
Bon courage !
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
rootslife : tu n'es pas en france pour avoir du canabis?
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Utilisateur désinscrit
une seule poussée .. une seule , mon neuro m'a conseillé dés le début malgré que mon irm de contrôle soit stable de me mettre sous avonex; j'ai refusé. et 5 années plus tard .. rien toujours rien.
j'avoue que je me pose la question , que faire lors de la seconde poussée ?? je vais poser cette question jeudi à mon neuro c'est sur , mais je ne souhaite rien prendre . Les traitements pour prévenir la sep affaiblissent le système immunitaire et n'ayant pas de sep progressive , aucun intérêt à se prémunir . les médicaments vous fragilisent..
Des personnes comme laulau2 ou clara ou d'autres prouvent bien cette théorie. du moins pour la sep remittente.
c'est difficile de ne pas savoir ou l'on va avec cette maladie , mais parfois je me dis que c'est pas plus difficile de savoir ce que la vie nous réserve coté coeur ou travail. donc avançons bien entourés.et sur ce forum y'a des personnes qui en partageant leur experience m'ont aidé à mieux appréhender la maladie.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour. Moi je me pose des questions tel que: et ce que les scientifiques veulent vraiment éradiquer cette pathologie un jour. Par ce que je suis jamais tomber malade. Et puis ont me dit t'a une seclirose en plaque. Et je suis pris à tou données pour me soigner.
Barafa
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Barafa
Dernière activité le 02/01/2022 à 08:52
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16 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour je viens de lire vos commentaire je suis moi meme sous copaxone depuis 2005 et le neuro parle de l arreter je me demande ce que ca va donner surtout qu acctuellement je voit tres mal il se demande de quoi ca viens on ma injecter de la toxine botulique ca ne ma rien fat du tout j en ai marre je perd le moral
la-linda
la-linda
Dernière activité le 22/08/2024 à 14:15
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21 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
Merci pour vos réponses. Je me sens moins seule dans cette réflexion et je n'ai encore jamais rien pris moi! J'ai comme un mauvais pressentiment sur les effets nocifs des traitements proposés. Je n'ai pas confiance, alors je me dis que ça commence mal de prendre une substance à laquelle je ne crois pas vraiment!
Bon courage à vous et oui il faut positiver... autant que possible!
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Utilisateur désinscrit
bonjour,
moi j'ai été diagnostiquée en mars dernier mais j'ai eu plusieurs poussées. je suis sous rebif et pour le moment ça va. on verra avec le temps
mo, je ne me suis pas posée la question car lors e ma pousse defévrier, on m'a dit que c'était déjà l 4ème, et j'en ai fait un autre en mi mai. jesuis sous traitement depuis fin mai
Bonne journée
Nath8873
Nath8873
Dernière activité le 28/04/2020 à 22:15
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38 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour a tous et a toutes
Voila quelques temps que je ne me suis pas connectée mais il m'a semble important de partagé mon expérience:
finalement j'ai refusé le traitement par avonex
pour faire court:?le professeur en neuro insistait pour que je commence l'avonex mais l'interniste qui me suit pour le lupus m'a mis en garde sur les risques encourus (aggravation du lupus), de plus comme j'ai dit au neuro ce n'est pas un doliprane que vous me proposez mais un traitement contraignant avec des effets secondaires, si c'est pour être plus mal q'avant c pas la peine!
Je dois dire qu'il est resté '' sur le cul'' excusez moi l'expression, il m'a avoué que c'était une première qu'un patient lui refuse le traitement, habituellement de peur de la poussée les patients insistent pour avoir un traitement de fond... et bien il faut une première a tout docteur lui ais je répondu !
Je suis consciente des risques de prendre le traitement et de ne pas le prendre et j'ai choisi c ma vie et je préfère la poursuivre sans être diminuée par un traitement lourd, j'ai choisi de ne pas diminuer mon activité professionnelle malgré la fatigue et les douleurs mais de la réorganisée, je n'ai que 40 ans et je ne suis pas prête a lever le pied, cette satanée maladie m'a déjà stoppée 6 mois c déjà trop!
Le neuro a donc accepte ma décision en me disant tout de même qu'il n'allait pas me lâcher comme cela , que ladernière poussée était sérieuse et qu'il fallait se revoir très régulièrement, et consulter rapidement en cas d'aggravation ou d'apparition de nouveaux symptômes
Je pense qu'il est important de rester acteur et ne pas subir et de pouvoir dire non si on a la conviction que le traitement propose n'est pas fait pour vous!
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nath
Barafa
Bon conseiller
Barafa
Dernière activité le 02/01/2022 à 08:52
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Ami
Bonjour
Merci pour vos explications quand je lit tout ce qu il vous arrive ca ne me console pas pour autant j ai une scerose e plaque declaree depuis 2005 je suis depuis sous copaxone et malgre ca me voila prise dans les yeux quoi faite sinon avoir du soutien je me sent bien seule
Bonne journee
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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Nath8873
Nath8873
Dernière activité le 28/04/2020 à 22:15
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Bonjour
Il y a t il parmi vous des sépien(ne)s de la forme rémittente qui ne prennent pas de traitement de fond, qui ont arrêté ou qui on refusé le traitement? et dans ce cas quelle a été l'évolution de la maladie?
merci de vos témoignages pour une sépienne indécise qui se pose beaucoup de question sur l’intérêt du traitement de fond