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Patients Sclérose en plaques

slérose en plaque rémittente sans traitement

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Nath8873

Édité le 31/03/2014 à 14:35

Nath8873

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Bonjour

Il y a t il parmi vous des sépien(ne)s de la forme rémittente qui ne prennent pas de traitement de fond, qui ont arrêté ou qui on refusé le traitement? et dans ce cas quelle a été l'évolution de la maladie?

merci de vos témoignages pour une sépienne indécise qui se pose beaucoup de question sur l’intérêt du traitement de fond

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laulau02

02/10/2013 à 10:18

laulau02

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Tu sais nath, je suis comme toi, j'ai accepté un traitement en 2005-2006, j'ai oublié toutes les dates mais peut-être volontairement, j'ai eu avonex, pas très longtemps, je ne supportais pas, mais je ne sais plus réellement pourquoi! je pense que tout allait bien donc le neuro a stoppé. Ensuite, après une poussée, il m'a donné copaxone, je dois prendre ça depuis 2 ou 3 ans maintenant, et à l'heure d'aujourd'hui, je ne sais toujours pas si c'est bien ou pas. Est-ce ça qui fait que je n'ai pas eu trop de poussées ou est-ce que sans ça aurait été pareil? c'est toujours ces questions que je pose au médecins et ils me répondent :" ça, on pourra jamais le savoir", alors que veux-tu dire de tout ça???????

Je te dirais de rien prendre et soigne-toi quand t'as une poussée, difficile de te répondre, chaque cas est tellement différent, hélas!

Bonne journée

slérose en plaque rémittente sans traitement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/slerose-en-plaque-remittente-sans-traitement-20533 2013-10-02 10:18:41

Nath8873

02/10/2013 à 14:13

Nath8873

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bonjour laulau et merci de ta réponse

J'ai une SEP rémittente avec peu de poussées mais la dernière a été salée ( perte d’équilibre et trouble de la marche, diplopie) après un série de solumédrol 1g pendant 5 jours puis 1 gr par mois sur 6 mois ainsi que rééducation kiné et orthoptique, j'ai récupéré mon équilibre mais la marche reste difficile et la diplopie est transitoire. J'ai aussi un lupus, je cumule! le neuro veut me mettre sous avonex et l'interniste ne contre indique pas ce traitement mais me dit que cela peut provoquer une poussée lupique ( c risqué pour mes reins)... donc c'est moi qui chois de prendre ou pas le risque i et je ne suis pas très enthousiaste, si c pour être plus mal après qu'avant. J'ai tout de même l'impression que les sepiens qui supportent mal les interférons.

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nath

laulau02

04/10/2013 à 08:55

laulau02

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Bonjour Nath, difficile de te conseiller, moi je suis constamment en train de tester. Le fampyra qui devait être super m'a rendue plus mal, alors, suis ce qu'il te semble bien. En ce moment avec copaxone, je supporte... Je sais que je ne te suis pas d'un grand recours mais chaque cas est tellement différent. Bon courage et bon week end

Nath8873

04/10/2013 à 09:44

Nath8873

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Tout d'abord un grand merci pour ta réponse car je suis un peu perdue, je sors d'un rendez vous avec mon médecin traitant, il ne m'a pas été d'un grand recoure, j'ai cette fâcheuse impression d'être bien seule avec mes décisions et mes douleurs! Je crois que finalement que seulement un sepien peut comprendre un sepien !...... J'ai vraiment envie ce matin de tout envoyé balader

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nath

laulau02

04/10/2013 à 10:05

laulau02

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Nath, arrête! Moi aussi, j'ai tout le temps envie de tout ballader, mais je me retiens....et puis, tu as raison, on est seul devant tout, c'est ce que je me rend compte de plus en plus...

Nath8873

04/10/2013 à 10:18

Nath8873

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Merci d'être la c vrai qu'à plusieurs on est plus fort...

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nath

Nath8873

04/10/2013 à 10:20

Nath8873

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Désolée,je suis quelqu'un de calme et flegmatique habituellement, il faut croire qu'elle nous change, je devient colérique, cela ne me ressemble pas

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nath

laulau02

04/10/2013 à 11:29

laulau02

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oui, on est énervé que mes médecins ne trouvent pas ce qui nous convient. Mon conjoint vient de m'appeler er raler car je parlais trop vite : ll me dit, t'es toujours énervée............

Nath8873

04/10/2013 à 14:23

Nath8873

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Oui ma fille me dit souvent que je suis bougon, je grogne parce que je suis fatiguée, parce que j'ai mal ...il y a toujours des raisons, mais j'essaie de faire bonne figure et de faire attention surtout avec elle, la pauvrette, elle y est pour rien...

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nath

la-linda

28/10/2013 à 08:59

la-linda

Dernière activité le 15/09/2024 à 19:27

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Bonjour à tous,

Je suis actuellement dans la même réflexion : traitement ou pas traitement. Je viens d'être diagnostiquée et ma 1ère poussée ne fut que d'ordre sensitif. Je n'ai pas encore morflé quoi! Mon neuro me conseille vivement avonex ou rebif en traitement de fond mais l'idée ne m'emballe pas.

Y a t-il des personnes qui ont refusé le traitement ? et on opté pour des alternatives plus douces ?

Bonne journée

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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