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Patients Sclérose en plaques
slérose en plaque rémittente sans traitement
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la-linda
la-linda
Dernière activité le 22/08/2024 à 14:15
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21 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
Merci pour vos témoignages et votre soutien... ils me sont très utiles. Je suis bien entourée mais me sens mieux comprise par ceux qui passent par notre chemin bien difficile.
J'ai bien vu mon neurologue la semaine dernière mais je n'ai pas pu me décider à prendre le traitement proposé bien qu'il m'assure que les poussées peuvent être repoussées de 70 % grâce à Avonex ou Rebiff.
A Barafa, tu n'es pas seule dans cette impasse. Il faut que tu puisses en parler, te décharger. Et nous tous sommes là... entre autre. Le mieux est d'avoir des oreilles compréhensives dans son entourage, c'est sûr. Comment se passe le traitement sous Copaxone? Tu l'as depuis 2005? Tu le tolères bien? As-tu eu un flash de cortico pour tes yeux? Quoi qu'il t'arrive, prends soins de toi.
Courage à vous tous!
Barafa
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Barafa
Dernière activité le 02/01/2022 à 08:52
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16 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Merci la_Linda pour ta reponse oui j ai du copaxone depuis 2005 mais je commence a satturer pour les faire j ai eu egalement des periode de cortisone jusqu a maintenant je tenais le coup mais la perte de mes yeux font que je perd completement le moral c est pour cette raison que je suis venue vers vous
Bonne journee
la-linda
la-linda
Dernière activité le 22/08/2024 à 14:15
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21 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
Bonjour Bafara, je viens aux nouvelles. Comment te sens-tu actuellement ?
Bonne journée, Linda
Natlav
Natlav
Dernière activité le 10/12/2015 à 22:35
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Bonjour. J'ai été diagnostiquée sep il y a deux ans et rapidement mise sous COPAXONE. Au bout de 7 mois d'injection j'ai décidé de stopper. Tout c'est bien passé pendant presque un an et voilà une poussée qui a pointée son nez. 5 jours de perf de cortisone. Il y a 6 mois ma neuro m.a prescrit le GYLÉNIA, une gélule à avaler tous les matins, le plaisir de ne plus ce piquer tout les jours... Mais je me demande si je vais continuer, c'est un traitement qui n'est pas très vieux en France. Les effets indésirables que je ressent sont grosse fatigue, grosse perte des cheveux, les globules blancs au plus bas et j'en passe...ma neuro me dit qu'il faut laisser un chance à ce traitement mais je suis sceptique, j'ai l'impression de servir de cobaye. Bonne journée à vous.
may-mystique
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Dernière activité le 30/05/2023 à 10:10
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Ami
Natlav moi aussi je suis sous gylenia et j'ai beaucoup d'effet secondaire mais ce matin a l'hopital quand j'ai était faire le depistage pour le tysabri on ma pris pour une folle de vouloir changer de traitement. J'ai la même impression de passer pour un cobaye, c'est toujours compliquer de savoir ce qui est le mieux pour nous...
Natlav
Natlav
Dernière activité le 10/12/2015 à 22:35
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Bonjour may-mystique. Oui il est difficile de savoir ce qui est mieux ou pas pour nous. Moi j'envisage vraiment de stopper tout traitement. Le gylénia provoque chez moi un prurit (mot bien complexe pour définir des démangeaisons sur tout le corps...) je n'ai pas dormi de la nuit, à me gratter presque jusqu'au sang... Là j'en ai vraiment marre. Merci pour ton message car je trouve vraiment dommage que sur ce site peu de personne partage leur avis sur cette maladie. Bonne journée.
may-mystique
may-mystique
Dernière activité le 30/05/2023 à 10:10
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Ami
Oui si sa te dérange trop il faudrait surement que tu trouves une autre solution mais après c'est possible que ton corps soit plus long pour accepter le traitement... un jour on aura surement un traitement plus supportable. Moi si je l'arrêt sa sera a cause de la diarrhée qu'il me procure et de l'acné qui démange beaucoup mais je lui laisse une chance encore un ou deux mois car je sais que mon corps est assez lent. Au debut j'ai eu des pb d'hypotension qui se sont arrangé un mois et demi après. Bon courage a toi
Barafa
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Barafa
Dernière activité le 02/01/2022 à 08:52
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Ami
comment allez vous aujourd hui . je vais voir un professeur ophtalmo demain pour mes yeux il n'y apas d'amelioration
pour l'instant ce qui explique un peu mon absence sur le forum mais je pense bien a vous
Bon courage
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Utilisateur désinscrit
laulau02 : excusez moi pour le temps de réponse ! si, si, je suis en France ... j'ai fait le choix de penser à ma santé avant les lois ! je reste optimiste, les lois sur le cannabis évoluent ... surtout en ce moment ! je vais bien, je crois en l'apport des plantes sur notre santé, je prends soin de mon alimentation et ça roule :)
bon courage à tous !
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Nath8873
Nath8873
Dernière activité le 28/04/2020 à 22:15
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Ami
Bonjour
Il y a t il parmi vous des sépien(ne)s de la forme rémittente qui ne prennent pas de traitement de fond, qui ont arrêté ou qui on refusé le traitement? et dans ce cas quelle a été l'évolution de la maladie?
merci de vos témoignages pour une sépienne indécise qui se pose beaucoup de question sur l’intérêt du traitement de fond