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Patients Sclérose en plaques

OCRELIZUMAB

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Édité le 09/11/2016 à 09:26

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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

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Louise

29/01/2019 à 15:48

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Louise

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@Chris31 bonjour ! Désolée pour le délai de ma réponse. Pourquoi dites-vous que le traitement ne sera plus proposé aux patients atteints de SEP ? Est-ce un problème de remboursement ? Si vous avez une source, ça m'intéresse emoticon Timide

Merci et très bonne journée à vous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-29 15:48:02

Chris31

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30/01/2019 à 15:01

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Chris31

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@Louise-B Bonjour, où ai-je écrit celà emoticon Ne sais pas ??? Ce que j'en dit , c'est ce que me rapportent essentiellement les patients membres de ce forum , à savoir que jusqu'à ces derniers mois , très peu étaient inclus (voire pas du tout) dans l'étude clinique permettant son administration (à part @den88‍ je n'en connais pas ici) ...

Qu'Ocrevus n'a pas encore l'AMM en france , et qu'il est rarement utilisé désormais , certains membres se le sont d'ailleurs vu substituer par l'autre anti-CD20 de Roche (Mabthera = Rituximab) ce que confirme le fichier joint . Je vous glisse d'ailleurs le lien de la Haute Autorité de Santé afin que vous y preniez connaissance des dernières informations à son sujet https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2863557/fr/ocrevus-ocrelizumab-immunosuppresseur-sep-d-emblee-progressive ainsi que le fichier à bien lire sur toutes ses 19 pages ...

PS: J'avais demandé aux patients inclus ds mon tableau des ressentis Anti CD20 de poster leurs ressentis sur la discussion dédiée (auxquels ils participaient depuis le début) , pour plus de logique et un meilleur suivi , car il était difficile pour moi de fouiller sur toutes les discussions , je n'en ai pas le temps ! Après mains messages (et/ou avertissements) je ne ferai la mise à jour de ce tableau qu'à cette condition

Bien à vous

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-30 15:01:11

davy79

30/01/2019 à 15:04

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Bonjour,

Si je peux me permettre, il me semble, en tout cas c'est comme ça que je l'ai appris à mes dépens, que l'ocrelizumab n'est plus proposé aux patients atteints d'une SEP progressive, pour une question de rapport bénéfices/coût jugé insuffisant. À 25000 euros je crois l'injection, effectivement ça fait réfléchir le gouvernement.

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Davy

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-30 15:04:46

Louise

30/01/2019 à 15:23

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Louise

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@Chris31 bonjour ! Vous m'aviez suggéré de fermer la discussion dans votre message du 02/01/2019 à 14:23, sur cette même discussion.

Je comprends tout à fait que les membres qui veulent être intégrés dans votre tableau aillent dans la bonne discussion. Néanmoins, je vais laisser cette discussion ouverte car le traitement est encore sur le marché !

Merci beaucoup pour votre implication, à très vite emoticon Beauté

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Louise de l'équipe Carenity

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-30 15:23:04

Utilisateur désinscrit

30/01/2019 à 16:04

@Chris31 Merci pour ces infos, Chris. Je viens de finir de lire (2 fois pour bien comprendre) les 19 pages !!!

Merci la Haute Autorité de Santé, ça évite d'aller au Bibliobus !!! emoticon Rire

Je faisais confiance à mon neuro quand il m'avait expliqué pourquoi je n'étais pas éligible à cet Ocrevus que j'attendais tant, maintenant j'en connais toutes les subtilités. Avec ma sep-sp et mes IRM stables depuis 2 ans, je passe à la trappe, grrrrr !!!

Je vais donc continuer à "marcher" comme un robot (dans les bons jours) et à prendre soin de mon microbiote en attendant qu'ils trouvent autre chose ..........

Take care ! emoticon Amoureux

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-30 16:04:41

jean69

31/01/2019 à 08:27

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jean69

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Bonjour, l'Ocrélizumab et le Rituximab n'est plus donné du moins pour les SEP P.P,mais une autre étude est en cours (Consonance) elle est sur 4 ans,le nombres de patients est limité avec l'Ocrélizumab pour les formes progressives.Le diagnostique de ma SEP serait trop ancien pour participer a l'étude d’après ma neuro (visite en juin dernier)

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-31 08:27:10

jean69

31/01/2019 à 08:32

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jean69

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Pour infos:

https://www.crc-sepmarseille.com/fr/acces-pro/etudes-cliniques/id-3-ocrelizumab-dans-les-sep-r-ou-sep-sp-actives-inclusions-en-cours-etude-pro-msactive-

https://www.crc-sepmarseille.com/fr/acces-pro/etudes-cliniques/id-2-ocrelizumab-dans-les-formes-progressives-pp-ou-sp-inclusions-en-cours-etude-consonance-

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-01-31 08:32:29

Lesmeds

01/02/2019 à 09:30

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Lesmeds

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Merci @jean69‍ .

J'ai une SEP PP et je suis encore sous rituximab (on m'a bienretiré l'Ocrélizumab)

Bonne journée à tous

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-02-01 09:30:01

Semiranis

01/02/2019 à 11:09

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Semiranis

Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12

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Merci @jean69‍ pour les liens que tu as partagé, je suppose que l'étude de phase IV pour Ocrelizumab ne concerne pas seulement Marseille :) je dois commencer une 1° perfusion dans 3 semaines et je viens seulement de faire le vaccin pneumovax le délai des 6 semaines avant traitement n'y est pas, sur les messages précédents j'avais lu délai minimum 15 jours ... je vais contacter l'hôpital pour éviter de me faire refouler le jour J , sans croire au miracle je serais rassurée d'avoir tenté un traitement de fond pour SEP PP, puisqu'on semble attendre une efficacité pour les formes pas trop anciennes, moins de 10 ans d'évolution, et pas trop invalidantes , EDSS < 5

bonne fin de semaine à tous, le jardin est très beau sous la neige, on se croit à la montagne, sans les skieurs !

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-02-01 11:09:28

den88

01/02/2019 à 15:05

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den88

Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09

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@Louise-B , c'est vrai que l'Ocrevus ne sera proposé aux patients uniquement en protocole ...HAS est revenu sur sa décision de le rembourser...Mais courant 2019 , il est fortement possible qu'il soit de nouveau remboursé pour les sep rémittentes mais par pour les primaires progressives...Ce qui est incompréhensible car à la base , il était prévu pour les PP ..

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2019-02-01 15:05:01

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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