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Patients Sclérose en plaques

nouvelle poussée névrite optique

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majo58

Édité le 21/09/2016 à 18:54

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majo58

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Bonsoir,

J'ai besoin de savoir !!! J'ai a nouveau une poussée de névrite optique. Scanner du nerf optique, pas atteint. J'ai passé hier un champ visuel, l’œil gauche problème plus importants que la dernière fois, je m'en étais rendu-compte. Vendredi, j'ai RV avec ophtalmo pour la confirmation.

Ma, non, mes questions :

- Pensez-vous que je risque d'avoir de la cortisone ?

- Faudra t-il attendre de voir le neurologue ? où l’ophtalmo prendra la décision lui-même ?

- Vendredi, nous arrivons au Week-end, je ne pense pas qu'ils vont réagir avant lundi ?

La dernière fois, j'ai traîné pendant des mois et des mois pour avoir des RV et conclusion, l'ophtalmo m'avait envoyé voir le neurologue qui celui-ci, la poussée étant passée, pas de traitement de cortisone ou autre............

Merci, de me donner votre avis, je sais vous n'êtes pas docteur mais vous avez vécu des expériences qui sont toutes différentes évidemment, mais bon............

Bonne soirée.

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jmams33160

01/05/2016 à 20:48

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jmams33160

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Il doit avoir un mal attendu. Il m'ont fait une PL en 2005 , mais il ne m'ont pas décelé qu'une névrite optique. En 2009,J'ai commencé a avoir des fourmi dans la main droite et sans avoir eu aucun symptome entre temps, il ont cru que j'étais porteur du syndrome de Devic. Et en 2012, j'ai eu des courbatures dans les jambes, et la ils m'ont dit"SEP". Désolé si j'ai pu mettre de la confusion dans mon histoire. A bientôt.

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Mr Traoré

nouvelle poussée névrite optique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouvelle-poussee-nevrite-optique-36365 2016-05-01 20:48:39

Samsalma

11/05/2016 à 06:04

Samsalma

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Bonjour, j'ai une SEP mais très spéciale car avec peu de symptômes. L'IRM que j'ai passé en juin 2014 l'a confirmée.donc tous les examens nécessaires ont été faits (PL ophtalmo. .. ) C'était suite à des vertiges un nystagmus et beaucoup de fatigue.

Et ce qui était probablement une 1ere poussée après une séance de rééducation du périnée (fourmillement dans les extrémités des mains) 2e poussée septembre 2014 paralysie du côté droit du visage (1jour solumedrol en hôpital de jour)

En janvier j'ai accouché de mà 2e fille je n'ai rien eu pendant 2mois à part la fatigue Post accouchement. Mais depuis mars j'ai beaucoup de vertiges pertes d'équilibre et fatigué jusqu'à baisse de tension à 9-10 2 fois par mois.

J'ai rdv le 20juin chez mon neuro. J'ai voulu le voir plus tôt à cause de ces vertiges mais la secrétaire me dit de voir mon médecin traitant qui verra si c'est une poussée ou non (je ne l'ai pas appelé j'attends de voir le neuro)

Je n'ai pas de traitement pour le moment car j'avais un projet bébé. Je pense qu'on va mettre en place quelque chose en juin.

Cette maladie me laisse sceptique je ne sais jamais si ce que je ressens est en rapport ou non.

Voilà mon histoire. Dites moi ce que vous en pensez

nouvelle poussée névrite optique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouvelle-poussee-nevrite-optique-36365 2016-05-11 06:04:15

majo58

11/05/2016 à 09:42

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majo58

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Bonjour,

Je vous comprends très bien de ne plus savoir où on se trouve avec cette maladie très suspicieuse et les médecins, les uns comme les autres sont paumés, quelque part, je les comprends, détecter vraiment cette maladie n'est pas facile !!!

Elle disait quoi cette PL ? On ne détecte pas vraiment également. Le neurologue a dû dire que c'était la rémittente ?

Quelque part, je suis certaine que l'on doit faire des poussées "légères" !

Avoir un RV en Juin, ce n'est pas normal !!! J'ai posé la question dernièrement "et si j'ai l'impression d'avoir une poussée ou faut-il m'adresser, mon généraliste, mon neurologue ?" On m'a répondu, sans perdre de temps aller aux urgences" et là, prise en charge avec IRM...................

Il y aurait beaucoup encore à dire, il ne faut pas hésiter à poser des questions. @chris connait très bien cette maladie.

Très courageuse de votre part pour ce 3ème bébé !!! Pour ma part, je ne pourrai pas et me poserai beaucoup de questions, mais bon c'est normal, nous n'avons pas le même âge !

A propos c'est quoi un nystagmus ?

A très bientôt de vous lire

Majo

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Majo

nouvelle poussée névrite optique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouvelle-poussee-nevrite-optique-36365 2016-05-11 09:42:21

Chris31

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Édité le 11/05/2016 à 11:16

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Chris31

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Bonjour @Samsalma après avoir lu ton récit je peux te dire que oui , on peut vivre avec cette satanée SEP et très bien , lorsqu'elle est RR (rémittente récurente ), et sans traitement , lorsque la 1ère poussée n'a pas laissé de séquelles .... on peut tout récupérer entre les poussées tant que l'on est jeune (ça a ete mon cas durant 20 ans et 2 enfants) ....et des que l'on en sent une arriver (symptômes bien reconnaissables d'une poussée comme la fatigue, céphalées dintensité inhabituelle, fourmillements paresthésies parésies etc...)ne pas hésiter à demander un bolus de Médrol ( perfusion de corticoïde ) à neuro en urgence , afin de stopper le phénomène inflammatoire .

Je rajoute encore que g fait systématiquement poussées post accouchement ! 1ère 5 semaines après très grosse 2ème très légère après 2ème bb 2 mois après. ...fatigue vertiges ( c'est le cervelet ) et pertes d'équilibre donc attention en portant bb

Pardon je rajoute que oui @majo58 à raison ds le sens où n'attends pas juin !!!

File vite voir ton généraliste et direction les urgences pour ce bolus ! Tu as un bb ne prends aucun risque ....tu peux avoir la perf° à la maison sur 3 jours et ça te requinquera si baisse de T° fatigue et que pas de contre indication ( l'infirmière la pose et retire la perf environ 2 h après donc te surveille la tension etc...)

tiens nous au courant et file chez toubib VITE !!!!!!

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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majo58

11/05/2016 à 11:48

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Merci, de ton intervention @Chris31 !

@Samsalma écoute @chris elle a raison. Tu es jeune et tu as tes petits, il faut prendre soin de toi.

Tu nous tiens au courant.

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Majo

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Samsalma

11/05/2016 à 14:22

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Merci @majo58 et @Chris31

Non je ne suis pas en essai pour bébé 3 mais on n'avait pas mis en place de traitement car je voulais bébé 2. Je n'ai pas été assez claire dsl.

C'est vrai que les vertiges sont dangereux il m'arrive d'en avoir quand je porte ma fille...

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Samsalma

11/05/2016 à 14:25

Samsalma

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Le neuro était venu me voir à la maternité en me disant de l'appeler tout de suite si je ressentais quelque chose. Ce que j'ai fait mais la secrétaire à fait blocage.

Je vais appeler mon médecin généraliste. J'espère le voir cette semaine.

Je vous tiens au courant.

Merci et bonne journée

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Chris31

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11/05/2016 à 16:51

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Chris31

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Oui @Samsalma ne stresse pas trop , voie ton MG , profite de ta pitchoune et essaie de ne pas trop en faire si qqu'un peut t'aider ou soulager mais au moindre doute si on te dit que ça peut attendre , n'hésite pas et file aux urgences , là-bas dans tous les cas ils avisent

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

nouvelle poussée névrite optique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouvelle-poussee-nevrite-optique-36365 2016-05-11 16:51:53

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Coucou!

Je vois mon médecin généraliste vendredi..

À suivre.....

Bonne soirée

nouvelle poussée névrite optique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouvelle-poussee-nevrite-optique-36365 2016-05-11 21:26:19

Samsalma

14/05/2016 à 23:30

Samsalma

Dernière activité le 16/08/2024 à 15:29

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Coucou @Chris31 et @majo58

Je reviens vous donner des news.

J'ai vu mon médecin généraliste vendredi aprem. Il m'a confirmé la "petite" poussée.

J'ai une forme frustré de la SEP mais bon on ne sait jamaiscomment est la poussée à venir...

Il me remet sous fampyra ( que je prenais avant de tomber enceinte. Jel'avais très bien toléré ) jusqu'au rdv avec le neuro. En attendant il contacté le neuro pour lui dire et on verra s'il veut me voir tout de suite ou s'il veut attendre le rdv de juin.

Le MG ma fait des petits tests et à même constaté un léger trouble moteur (que je savais déjà mais j'en avais jamais parlé )

Voilà. Je vous dirai d'ici une semaine comment je me sens sous fampyra.

Merci à vous

nouvelle poussée névrite optique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouvelle-poussee-nevrite-optique-36365 2016-05-14 23:30:38

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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