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Patients Sclérose en plaques
nouvelle poussée névrite optique
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Chris31
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Chris31
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Bonsoir @majo58 la prescription de ton neuro confirme la forme rémittente de ta SEP qui évolue par poussées et dont l’inflammation peut être "éteinte" par l'administration d'un bolus de Médrol (corticoïde) . l'Avonex est un Immunomodulateur qui a pour but de réduire la fréquence des poussées (interféron) . J'espère que ta névrite optique s'est calmée avec le bolus pris cette semaine et que tu vas mieux , elle a été prise à temps des le départ , donc n'aie pas peur , tu es entre de bonnes mains et tout devrait bientôt n'être qu'un mauvais souvenir. Bonne soirée et à bientôt de te lire
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
majo58
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Bonsoir @Chris31, merci, de ton message. Ai-je vraiment la SEP ??? J'attends !!! Je vais mieux, mais très fatiguée, mais j'ai toujours les symptômes, il faut attendre, chaque personne réagit différemment, il faut être patiente.Pour l'instant, je ne peux pas dire que je sois dans des bonnes mains !!! Qui croire ??? J'ai vu que ce traitement AVONEX a des effets secondaires pas terrible !
J'ai hâte d'être à mercredi prochain. Bonne soirée et à très bientôt de te lire. Hâte d'avoir des informations complémentaires.
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Majo
jmams33160
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bonjour, moi j'ai commencé coome toi. IL m'ont faient une batterie d'examens, il n'ont trouvé qu'une nevrite. TOUS CE QUI ONT FAIS LES MEME EXAMENS, ONT LEURS A DECELé UNE SEP. T'ONT ILS FAIS UNE PONCTION LOMBAIRE? C'EST LE SEUL EXAMEN QUI DéCELE UNE SEP.
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Mr Traoré
majo58
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Bonjour, merci, jmams33160 de ton message. Non, je n'ai pas eu de ponction lombaire, à savoir qu'elle ne révèle pas forcément une SEP ! (paraît-il !!!) Je suis paumée et j'aimerai bien savoir, j'ai ou j'ai pas la SEP !!! Je ne vais pas me plaindre par rapport à d'autres, je compatis avec tous les mots de chacun, mais je crois que c'est humain de parler, vouloir, trouver, savoir nous concernant individuellement. Et en parlant sur ce forum, peut-être il y a t-il des pros qui si baladent !!! Bonne journée à tous.
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Majo
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J'ai eu les 1er symptome en 2005 et il m'ont dit qu'en 2009( pour moi c'est en 2012 car ils ont commencé a me donné des traitement qu'a cette période). Donc je sais ce que sais d'attendre pour savoir. Mon comportement a changé a cause de cette attente. Ma femme a quitté, j'ai perdu mon travail, j'ai arrêté le sport( je viens d'intégré une équipe de foot fauteuil depuis 2 mois). tous a changé pour moi. J’espère que tu ne va pas galéré comme moi et fait attention et écoute les doléances de ton conjoint pour de pas le perdre et te retrouvé tout seul comme moi. Demande la ponction lombaire comme ca tu sera fixé. Courage et a bientôt.
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Mr Traoré
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Je galère déjà !!! Même avec une ponction lombaire, si je ne me trompe, il n'est pas évident de détecter la SEP ! @Chris31 qu'en penses-tu ?
Avec cette maladie de me...... je ne crois pas du tout à une entente parfaite en couple, il y aurait beaucoup de choses à dire, malheureusement !!!
Aller, bon courage, @jmams33160 profite et accroche-toi à tes filles, et pense très fort à des choses que tu aimes faire, c'est très important, il faut avoir une passion.
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Majo
Chris31
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Chris31
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coucou @majo58 j'avais mis je ne sais plus où mais sur un sujet dédié à l'utilité de la PL , tout ce qu'il y a à savoir , et très complet c'était en mars il me semble ...bref j'ai déjà donné mon avis sur la question et répète que la PL n'est pas forcément indispensable à poser un diagnostic de SEP , les autres examens peuvent suffire en plus des symptômes présents et récurrents (état clinique)
Une Ponction Lombaire = PL , consiste en l'analyse cytologique , biochimique , immunologique et infectieuse du liquide céphalo-rachidien , prélevé par ponction ds le même canal (quelques ml sont prélevés) et ce prélèvement présentant des effets secondaires ou risques fonction du comment il a été réalisé , il faut là aussi peser la balance bénéfices / risques ! Pour chaque patient cette balance diffère donc à voir au cas par cas !
Bonne soirée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Merci, @Chris31 je vais rechercher ton mail de Mars dernier. Bonne soirée.
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Majo
jmams33160
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Moi la PL ma bloqué le dos pendant une semaine, et c'est vrai que dans mon cas, cela n'a servi a rien car ils ne m'ont pas décelé la sep. Tous les sepiens que j'ai rencontré dans un centre de rééducation qui on eu une PL m'ont dit qu'on leurs a décelés la sep. C'est pour ça que j'ai impression que c'est le meilleur moyen de la diagnostiqué. Je pense que si l'on avait parlé de la sep des le début de mes 1er symptome, je n'aurais pas mené la même vie. Je me suis achevé de travaillé de nuit pendant 7 ans, j'aurai surement fais attention a mon hygiene de vie pour évité de finir comme ça. Je n'aurai pas pris tous ses médocs qui me tue a petit feu actuellement. J'en veux aux neurologues et aux labo pharmaceutique qui ne pense qu'a se remplir les poches a nos dépends. Désolé de commencé la journée comme ça. A bientôt.
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Mr Traoré
Chris31
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Chris31
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Hello juste une petite observation @jmams33160 , tu te contredis ....ds ra présentation tu dis avoir une SEP et avec pls tts ....
avoir eu une PL lors des nbreux examens du début et avoir été diagnostiqué SEP au final...et aujourd'hui tu dis le contraire ????
Bonne journée du 1er mai
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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majo58
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majo58
Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57
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J'ai besoin de savoir !!! J'ai a nouveau une poussée de névrite optique. Scanner du nerf optique, pas atteint. J'ai passé hier un champ visuel, l’œil gauche problème plus importants que la dernière fois, je m'en étais rendu-compte. Vendredi, j'ai RV avec ophtalmo pour la confirmation.
Ma, non, mes questions :
- Pensez-vous que je risque d'avoir de la cortisone ?
- Faudra t-il attendre de voir le neurologue ? où l’ophtalmo prendra la décision lui-même ?
- Vendredi, nous arrivons au Week-end, je ne pense pas qu'ils vont réagir avant lundi ?
La dernière fois, j'ai traîné pendant des mois et des mois pour avoir des RV et conclusion, l'ophtalmo m'avait envoyé voir le neurologue qui celui-ci, la poussée étant passée, pas de traitement de cortisone ou autre............
Merci, de me donner votre avis, je sais vous n'êtes pas docteur mais vous avez vécu des expériences qui sont toutes différentes évidemment, mais bon............
Bonne soirée.